질병관리청은 희귀질환자 지원 강화를 위해 2023년부터 ‘희귀 질환 진단 지원 사업’을 확대·시행한다. ‘희귀질환 진단지원사업’은 유전성 극희귀질환 중 진단 검사 처방이 어려운 질환의 유전진단을 지원하는 사업으로, 2023년부터 거주지 중심, 가족중심의 보다 적극적인 예방관리를 위한 지원을 시작했다.

질병청은 희귀질환의 대부분(약 80%)이 유전성 질환이며 소아청소년기에 증상이 시작되는 특성을 고려하여, 올해부터 소아청소년(만 18세 미만)에 대해서는 지원 대상 질환의 범위를 기존 극희귀질환에서 전체 희귀질환으로 확대했다.

그 중 유전성 질환이면서 진단검사 처방이 어려운 질환의 유전자 검사와 그 확진과정을 지원 한다. 환자 확진 시에는 부모·형제 등 가족 3인까지 ‘가족검사’를 지원하여 진단비 부담을 경감하고 고위험군을 선별할 수 있는 기능을 신설했다.

질병청은 지방에서도 원거리 이동없이 거주지 내에서 진단을 받을 수 있도록 거주지 중심의 진료지원 체계를 강화했다. 이를 위해 비수도권 진단지원 기능을 신설하고 진단지원 기관을 추가 선정했다. 예컨대 희귀질환 진단지원기관을 기존 1개소(서울)에서 부산을 포함 2개소로 확대했다.

특히, 신속한 진단이 치료제 투약에 필수적인 영아척수성 근위축증(SMA)에 대해서는 비수도권 환아를 위한 신속검사(SMA fast-track)를 시범적으로 지원한다. SMA 치료제(Onasemnogene abeparvovec)는 조기 투약 시 증상 개선 효과가 있어 생후 9개월 이전 투약 시에 건강보험 급여를 적용한다. 비수도권을 중심으로 신속진단지원(SMA fast-track)을 지원하여 검사소요시간도 단축했다. 일반검사는 30-50일이 소요되지만, 신속검사는 10일 이내에 끝난다.

질병청은 이밖에 선제적인 예방관리 강화를 위해 진단 이후의 환자관리 및 지역의료진 컨설팅 등 후속지원을 포함한 통합적 진단지원을 추진한다. 확진검사 이후, 가족 내 고위험군 상담을 위한 표준화된 유전상담을 지원하는 ‘유전상담체계운영사업’과 결과해석 및 치료방향성 등에 대하여 지역의료진이 전문학회 의료진의 원격 자문을 받을 수 있도록 협진체계를 구축하는 ‘진단 후속 지원사업’을 학회연계사업으로 신규 추진 중에 있다. 

질병관리청은 질병의 진단에 이용하는 일반 엑스선촬영 및 유방 엑스선촬영에 대하여 환자가 불가피하게 받는 방사선 피폭선량을 낮추기 위한 진단참고수준을 각각 마련했다.

진단참고수준(Diagnostic Reference Level, DRL)이란 환자 피폭선량을 적정 수준 이하로 낮추기 위해 영상의학 검사 시 받게 되는 환자 피폭선량 분포 중 75% 수준으로 설정‧권고하는 값이다.

이번에 발표한 진단참고수준은 2019년도에 배포한 기준을 재설정한 것으로, 의료환경 변화 등을 고려하여 최적의 방사선을 사용하기 위한 권고 기준을 제시한 것이다.

일반엑스선촬영 진단참고수준은 소아(5세, 10세) 13개, 성인 19개 주요 검사에 대하여 마련했다. 유방엑스선촬영은 상하방향촬영에 대하여 마련했다.

식품의약품안전처 산하 식품의약품안전평가원은 일상생활에서 다양한 경로로 노출되어 인체에 영향을 미칠 수 있는 폴리염화비페닐(NDL-PBCs) 6종에 대한 통합 위해성 평가를 실시한 결과, 국민의 체내 총 노출량은 위해 우려가 낮아 안전한 수준인 것을 확인했다고 28일 밝혔다.

폴리염화비페닐은 스톡홀름협약(우리나라는 2007년 비준)에 따라 생산과 사용이 금지된 물질로, 염소(Cl) 개수와 위치에 따라 209종의 동족체가 있으며, 지표 물질로 관리되는 NDL-PCBs 6종(PCB-28, 52, 101, 138, 153, 180)을 평가한다.

폴리염화비페닐은 공기, 토양, 물을 순환하며 환경 속에 잔류하면서 농축수산물 등에 이행되어 최종적으로 국민의 인체까지 노출될 수 있는 물질다.

식약처는 인체적용제품의 위해성평가 기본계획에 따라 올해부터 2027년까지 발암·생식능력 손상·유전독성 등 위해 우려가 높은 알루미늄, 프탈레이트 등 유해물질 52종이 인체에 얼마나 영향을 주는지 통합 위해성 평가를 본격 실시하고 그 결과를 공개할 예정이다.

보건복지부와 국가생명윤리정책원은 기관생명윤리위원회(Institutional Review Board, IRB) 평가·인증 결과, 54개 기관(2022년 평가대상)을 추가 인증했다.

IRB는 '생명윤리 및 안전에 관한 법률'에 따라 연구대상자를 보호하기 위해 연구의 윤리적·과학적 타당성을 자율적으로 심의하는 기구로, 2023년 3월 기준 952개소를 운영 중이다.

기관위원회 평가·인증제는 기관위원회의 구성 및 운영 실적 등을 정기적으로 평가하여 인증하는 제도로, 기관위원회의 질적 수준을 제고하여 윤리적인 연구 환경 조성 및 연구대상자 보호 역량 확보를 위한 제도이다.

인증기관은 보건복지부 및 국가생명윤리정책원 누리집 등에 공표되며, 인증마크 사용이 가능하다. 인증 유효 기간은 3년이다.

인증기관은 다른 기관위원회의 업무를 위탁해서 수행할 수 있으며, 기관위원회 인증을 받은 급성기병원은 의료기관평가인증 시 ‘임상연구관리 기준’에서 ‘상’으로 평가된다.

복지부는 향후 보건의료기술 연구개발사업 선정 시 인증기관에 가점을 부여하는 방안 등을 통해 기관위원회 인증제를 활성화해 나갈 계획이다.

보건복지부는 '2023년 시설장애인 지역사회 자립지원 시범사업' 선정 공모 심사 결과, 경기도 성남시·안산시·의왕시, 전라북도 군산시·익산시, 강원도 인제군, 경상남도 거창군 등 7개 지방자치단체를 신규 선정했다. 이로써 시범사업 지역은 2022년 10개를 포함 17개 지자체로 확대됐다.

신규 선정된 지자체는 2022년 시범사업 참여 지자체와 함께 2024년까지 시설장애인이 안정적으로 지역사회에 자립할 수 있도록 자립 경로를 조성하고, 체계적인 서비스 지원 모형을 마련해 나갈 계획이다. 복지부는 시범사업의 전국 확대를 위해 추가 공모(4월 12일~5월 12일)를 실시하고 있다.

보건복지부는 장애인의 주거선택권을 보장하고, 지역사회로의 단계적 자립을 지원하기 위한 로드맵을 수립(2021년 8월)하고, 시설장애인 자립지원 시범사업(2022~2024년)을 추진하고 있다.

2022년에는 시범사업을 통해 10개 지자체의 거주시설 69개, 시설장애인 1050명을 대상으로 자립의사를 조사(1차 서면, 2차 대면)하여, 203명의 자립희망자를 발굴하였고, 지역별 자립지원위원회의 면밀한 검토를 통해 자립대상자를 선정했다.

지자체는 선정된 자립대상자의 개인별 지원계획을 수립하여, 지원계획에 따라 안정적인 주거생활을 할 수 있도록 주거유지서비스(공공임대주택)를 제공하고 있다. 아울러, 시범사업 예산을 통해 자립지원 전담인력, 주거환경개선(경사로, 안전 손잡이 설치 등), 보조기기 구매, 건강검진 등을 지원한다.

현재까지 자립대상자 45명이 지역사회로의 거주 전환 및 서비스 연계를 완료하였고, 그 외 자립대상자들도 장애 유형, 지역사회 여건 등을 고려하여 지속적으로 자립이 진행되고 있다.

보건복지부는 '복막투석 환자 재택관리 시범사업' 참여기관 3차 공모 결과, 10개 기관을 추가로 선정했다. 1·2차 승인기관은 83개소(상급종합병원 39개소, 종합병원 43개소, 병원 1개소) 이번 3차 추가 승인기관은 10개소(상급종합병원 2개소, 종합병원 6개소, 병원 2개소)이다.

2019년 12월 시작된 '복막투석 환자 재택관리 시범사업'은 지속적인 의료적 관리가 필요한 복막투석 환자가 가정에서 스스로 안전한 자가관리를 할 수 있도록 재택의료 서비스를 제공하는 사업이다.

복막투석이란, 콩팥기능을 영구적으로 상실한 말기 신부전환자들의 신장기능 대체치료 중 하나로 복강 내 복막투석 도관을 삽입, 투석액을 통해 불필요한 수분과 노폐물을 제거하는 것이다.

해당 시범사업은 병원급 이상 의료기관 중 시범사업 참여 신청을 통해 참여기관으로 승인된 기관에서 신장대체요법이 필요한 만성 신장병 5기 환자 중 시범사업 참여에 동의한 환자에게 시행할 수 있다.

복막투석 환자에게 제공되는 재택의료 서비스는 자가관리에 대한 교육·상담 및 비대면 환자관리 서비스다. 복지부는 환자가 안전한 자가관리를 할 수 있도록 ①의사의 전문적·심층적 교육·상담(교육상담료Ⅰ), ②합병증 예방 등 복막투석 관련 자가관리를 할 수 있도록 의사 또는 간호사의 질환·건강 관리에 대한 교육·상담(교육상담료Ⅱ) 및 ③환자 상태를 주기적으로 모니터링하고 관리하기 위한 비대면 상담(환자관리료) 등을 제공한다.

기존에 시범사업에 참여하고 있는 의료기관은 총 83개 기관으로, 복막투석 관련 행위료 청구기관(총 203개 기관) 중 40%에 해당하며, 복막투석 산정특례*환자의 60%(9,574명 중 5,827명)가 시범사업에 참여하고 있다. 산정특례란, 진료비 부담이 높은 중증난치질환자들의 본인부담률 경감해 주는 제도이다. 

이번에 선정된 10개 기관은 2023년 5월 1일부터 2025년 12월 31일까지 시범사업에 참여하게 되며, 재택의료 서비스 제공기관이 확대됨에 따라 보다 많은 복막투석 환자가 재택의료 서비스를 받을 수 있을 것으로 기대된다.

국민건강보험공단은 납세자의 소득 신고 편의를 위해 5월 1일부터 ‘국세청 홈택스’에 ‘2022년 4대 사회보험료 납부내역’을 제공한다. 이에 따라 종합소득세 신고 대상자는 국세청 홈택스를 통해 간편하게 보험료 납부내역을 확인할 수 있다. 국세청/홈택스 → 조회/발급 → 세금신고납부 → 연금건강고용산재보험료조회 순으로 확인할 수 있다. 

사업주가 부담한 근로자의 4대 사회보험료 납부금액은 소득세법 시행령 제55조에 따라 사업소득의 필요경비로 공제가 가능하다.

종합소득세 신고용 4대보험 납부확인서는 사업장의 경우 사회보험통합징수포털(si4n.nhis.or.kr), 개인은 공단 홈페이지(www.nhis.or.kr)에서 확인 및 발급이 가능하다. 시·군·구 민원실, 지하철역 등 전국 곳곳에 설치된 무인민원발급기를 통한 발급도 가능하다.

건보공단 관계자는 “납세자의 소득 신고 편의를 위해 매년 1월 연말정산 간소화서비스 및 5월 종합소득세 신고용 납부내역을 국세청 홈택스에 제공하고 있다”고 말했다. 

국민건강보험공단 서울요양원(원장 이원필)은 4월 27일 대한치매구강건강협회(회장 임지준)와 어르신 구강진료와 관련한 협력관계를 강화하기 위한 업무협약을 체결했다.

협약식에는 공단 서울요양원장과 대한치매구강건강협회장 등이 참석, 어르신 구강검진과 구강 보건교육 지원, 어르신 구강 관리 중요성에 대한 홍보와 실태조사 등 다방면에 걸친 상호 지원을 통해 양 기관의 상호 이해관계를 증진해 나가기로 협의했다.

이원필 서울요양원장은 “치매 어르신의 효과적 구강관리 방안을 만들어나갈 출발점이 서울요양원이라 더욱 의미가 깊다”며 “서울요양원은 유관기관과의 협력을 지속적으로 추진하여 직영 요양시설로서 연구기능을 강화하고, 표준 서비스 모델을 개발하는 역할을 적극적으로 수행해 나가겠다”고 밝혔다.

건강보험심사평가원은 지난 4월 24일부터 28일까지 5일간 에콰도르 보건부 대상 역량강화 초청연수 프로그램을 성공적으로 개최했다.

심사평가원은 미주개발은행(IDB, Inter-American Development Bank)의 요청과 재정지원으로 에콰도르 보건의료 질 관리 개선 및 효율성 제고를 위한 정책컨설팅을 수행하고 있다.

이번 초청연수 프로그램은 정책컨설팅의 일환으로 에콰도르 보건부 전문가 9명, IDB 관계자 2명이 참석했다.

교육과정은 보건의료 질 관리 체계, 관련 기관 소개, ICT를 기반으로 한 심사평가원의 심사시스템, 한국의 코로나 19 대응 사례 등을 주제로 대면강의를 진행했다. 이와 함께 남양주풍양보건소, 분당서울대병원 그리고 심사평가원 및 국민건강보험공단을 방문하여, 한국의 건강보험제도 발전과정과 주요 의료기관의 시스템을 직접 둘러보고 경험하는 현장견학 프로그램 진행을 통해 연수생들의 큰 호응을 받았다.

연수에 참여한 에콰도르 보건부 질 향상 관리부장 Mayra Patricia( Head of the Department of Quality of Health Sercivecs)는 “에콰도르는 보건의료 질 관리를 위한 체계적인 시스템 마련과 더불어 한국의 심사평가원과 같이 ICT시스템 구축 및 활용이 이루어져야 한다”고 프로그램 참여 소감을 전했다.

심사평가원 공진선 국제협력단장은 “이번 프로그램은 심사평가원이 보유한 데이터 기반 보건의료 질 관리 체계 지식과 기술을 전수하는 유익한 시간이었다”며 “이를 통해 에콰도르 자국 보건시스템의 효율성 및 효과성을 향상시키고, 나아가 보편적 건강보장(Universal Health Coverage, UHC) 달성을 기대한다”고 전했다.

식약처는 해당 정책 컨설팅을 내년 2월말까지 수행하며, 견실한 보건의료 질 관리 체계를 운영할 수 있도록 실질적인 정책을 제안할 예정이다.

건강보험심사평가원(원장 강중구)은 보건의료빅데이터를 활용한 유망 스타트업의 성장단계별 사업화 지원 및 보건의료 분야 혁신 아이디어에 기반한 체계적 창업 촉진 등을 위해 ‘2023년 보건의료빅데이터 멘토링 랩’을 운영한다.

보건의료빅데이터 멘토링 랩은 분야별 전문가 강의 및 1:1 컨설팅 등을 통해, 초기단계 스타트업의 안정적 성장과 창업 활동을 지원하는 창업지원 인큐베이팅 프로그램이다.

보건의료빅데이터 멘토링 랩은 4월 28일부터 상시로 모집하며, 본 프로그램은 다음달 25일(목)부터 11월 3일(금)까지 진행된다. 창업경진대회 역대 수상팀 및 참가기업, 예비창업자 · 대학(원)생 · 스타트업 등 보건산업 창업 활동에 관심이 있는 누구나 참가할 수 있다.

올해는 투자·경영·홍보·IR·법률·제도 등 분야별 외부 전문가 POOL을 2배로 확대(’22년 15명→’23년 30명)하여 양질의 전문교육(’22년 18회→’23년 24회)을 제공할 예정이다.

심평원은 예비창업자 및 스타트업들이 초기 사업 안정화에 어려움을 겪고 있는 점을 고려하여 ‘투자 및 법률’ 관련 교육 프로그램 강화(’22년 6회→’23년 12회)하고, IR분야 프로그램을 신설하여 운영한다.

아울러, 초기 스타트업들이 사업진행 방향성 등을 점검하고, 당면한 어려움을 해소할 수 있도록 외부전문가의 사례별 자문을 통해 1:1 컨설팅을 내실화하여 운영할 계획이다.

기호균 빅데이터실장은 “단계별 교육 프로그램 및 1:1 컨설팅 지원은 보건산업 창업 생태계를 지속·성장시키기 위해 꼭 필요한 인큐베이팅 프로그램”이라며, “보건의료빅데이터 멘토링 랩이 예비창업자와 스타트업에게 한 단계 성장할 수 있는 발판이 되기를 기대한다”고 밝혔다.

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