우리나라 한해 발생 희귀질환자 5만 2천 여명
우리나라 한해 발생 희귀질환자 5만 2천 여명
  • 이시우
  • admin@hkn24.com
  • 승인 2022.11.29 15:25
  • 댓글 0
이 기사를 공유합니다

병상 병실 병동

[헬스코리아뉴스 / 이시우] 지난 2020년 기준 우리나라에서 신규로 발생한 희귀질환수는 총 5만 2310명인 것으로 집계됐다. 그 중, 극희귀질환은 1767명(3.4%), 기타 염색체 이상질환은 88명(0.2%)이었으며, 그 외 희귀질환은 5만 455명(96.4%)이었다.

질병관리청(청장 백경란)은 29일 이같은 내용의 국내 희귀질환자 발생, 사망 및 진료 이용 현황 정보를 담은 ‘2020 희귀질환자 통계 연보’를 공표했다. 

질병청은 '희귀질환관리법'에 근거하여 국가 관리 희귀질환 환자 현황 등을 파악하기 위한 희귀질환 등록통계사업을 추진해왔다. 유병인구가 2만명 이하이거나 진단이 어려워 유병인구를 알 수 없는 질환으로, 희귀질환 전문위원회·관리위원회의 심의를 거쳐 질병관리청장이 지정·공고한다. 우리나라의 희귀질환자 통계 연보는 2020년 12월에 공표한 이후 매년 발간되고 있다.

이번 통계는 희귀질환 산정특례 등록자료를 수집하여 작성했다. 

1) 산정특례: ⌜본인일부부담금 산정특례에 관한 기준⌟ 및 ⌜의료급여 수가의 기준 및 일반기준⌟에 근거하여 희귀질환자가 부담하는 요양급여 총액에 대하여 본인 부담률을 경감하거나 면제하는 제도

2) 발생자 수: 통계 작성 기준년도 기간(매년 1월 1일~12월 31일) 동안 희귀질환 산정특례에 신규로 등록한 환자의 수

3) 극희귀질환: 국내 유병(有病)인구가 200명 이하로 유병률이 극히 낮거나 질병분류코드가 없는 질환

4) 기타 염색체 이상질환: 새로운 염색체 이상(염색체 결손, 중복 등)으로 별도의 질병분류코드 또는 질환명이 없지만, 증상이 아닌 질환으로 규정할 수 있는 희귀질환

 

2020년 희귀질환자 현황(단위 : 명, %)

성별 (2020년)

 

질환별 (2020년)

구분

발생자 수

비율

 

구분

발생자 수

비율

 

 

 

 

 

 

 

52,310

100

 

52,310

100

 

 

 

 

 

 

 

남자

25,353

48.5

 

희귀질환

50,455

96.4

 

극희귀질환

1,767

3.4

여자

26,957

51.5

 

기타 염색체 이상질환

88

0.2

희귀질환 발생자수를 성별로 보면, 남자는 2만 5353(48.5%), 여자는 2만 6957명(51.5%)으로 비슷한 비율을 보였다.

발생자 수가 200명 초과인 질환은 1014개 질환으로, 이 중 총 50개 질환에서 4만 149명(76.8%)의 환자가 발생했다.

그 중 발생자 수가 가장 많은 연령군은 60~64세(4078명)로 나타났으며, 권역별로는 서울‧인천 등록자 수가 1만 427명으로 가장 많았고, 경기(1만 365명), 영남(9978명)이 뒤를 이어, 세 권역이 76.6%를 차지했다.

2020년 희귀질환 발생자 수 5만 2310명 중에서 당해 연도 사망자는 총 1662명이었고, 이 중 65세 이상은 1219명(73.3%)이었다.

2020년 희귀질환 발생자 중에서 산정특례 신규 등록 이후 3개월 동안의 진료 이용 정보를 건강보험심사평가원으로부터 수집하여 작성하였다.

희귀질환 중 진료 실인원은 총 4만 8155명이었으며, 1인당 평균 총진료비는 310만 원이었다. 그 중 환자 본인부담금은 34만 원으로 나타났다.


      • 회사명 : 헬코미디어
      • 서울특별시 마포구 월드컵로10길 5 2층
      • 대표전화 : 02-364-2002
      • 청소년보호책임자 : 이순호
      • 제호 : 헬스코리아뉴스
      • 발행일 : 2007-01-01
      • 등록번호 : 서울 아 00717
      • 재등록일 : 2008-11-27
      • 발행인 : 임도이
      • 편집인 : 이순호
      • 헬스코리아뉴스에서 발행하는 모든 저작물(컨텐츠, 기사)는 저작권법의 보호를 받는 바, 무단·전재·복제·배포 등을 금합니다.
      • 「열린보도원칙」 당 매체는 독자와 취재원 등 뉴스이용자의 권리 보장을 위해 반론이나 정정보도, 추후보도를 요청할 수 있는 창구를 열어두고
        있음을 알려드립니다. 고충처리인 이슬기 02-364-2002 webmaster@hkn24.com
      • Copyright © 2023 헬스코리아뉴스. All rights reserved. mail to admin@hkn24.com
      ND소프트
      편집자 추천 뉴스
      베스트 클릭