폐암환자들 “타그리소 없는 세상은 죽음 뿐”
폐암환자들 “타그리소 없는 세상은 죽음 뿐”
심평원 급여심의 3번 좌절에 호소문 내고 정부기관 민원제기

아스트라제네카에 적극적 노력 촉구 ... 고가 급여요구 철회 촉구
  • 임도이
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  • 승인 2021.06.22 10:54
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[헬스코리아뉴스 / 임도이] 폐암환자와 그 가족들이 아스트라제네카(AZ)의 폐암치료제 ‘타그리소’(성분명 오시머티닙)에 대한 보험급여를 애타게 호소하고 있다. 한 달 약값이 무려 600만 원에 달해 급여가 되지않는 이상, 삶을 더 이상 연장할 수 없다는 절박한 심정에서 비롯됐다.

이들은 지난 18일 대한폐암학회에 보낸 호소문에서 “현재 타그리소로 정말 만족스러운 치료 효과를 보고 있다. 환자와 가족 모두 타그리소를 계속 복용하고 싶은 마음 간절하지만, 비급여인 타그리소 약값을 더이상 감당할 수 없는 지경에 이르렀다”며 학회 교수들이 힘써 줄 것을 호소했다. 

환자들은 “폐암 환자와 가족들에게 타그리소는 한 줄기 빛과 같다. 몇 개월 여명을 통보 받았던 환자가 타그리소로 상태가 호전되고, 일상 생활을 다시 이어가며 삶의 의지를 다지고 있다”며 “하지만 건강보험심사평가원 암 질환심의위원회에서 급여화가 좌절되었다는 소식을 들을때마다 세상이 무너 지는 듯한 허망함에 빠져버린다”고 현재 처한 상황을 전했다. 

환자들은 “임상 현장에서 만나는 많은 교수님들이 타그리소 1차 치료를 권유하지만, 심평원 암질심 위원들은 타그리소의 임상적 유용성이 부족하다며 1차 치료 급여를 계속 보류하고 있다”며 “임상현장의 교수들이 직접 나서달라”고 호소했다.

이들은 지난 16일 AZ의 한국법인인 한국아스트라제네카를 찾아 호소문을 전달하고, 급여화를 위한 대안 마련을 촉구하기도 했다.

환자들은 “타그리소의 탁월한 치료 효과에 우리 폐암 환자와 가족들은 정말 모두 만족하고 있어 심평원과 복지부에 적극적으로 민원제기를 하고 있다”며 “회사도 이에 적극 부응하여 급여화를 위한 추가 적이며 다각적인 노력을 보여달라”고 촉구했다.

환자들은 “우리도 타그리소의 1차 치료 급여화 시도에 대한 한국아스트라제네카의 노력을 잘 알고 있지만, 그 과정에서 보다 더 충분한 자료와 협조적 의사를 보여 주었는 지에 대해서는 여전히 의문을 갖다”며 심평원과 AZ간의 지지부진한 협상과정에 대해 불안감과 불만을 내비쳤다. 

이는 회사측이 지나치게 고가의 약값을 요구하고 있기 때문에 심평원과의 급여심의 협상이 잘 안되고 있다는 의미로 풀이된다. 결과적으로 고액의 급여를 요구하고 있는 회사측에 이를 철회를 요구한 셈이다. 

심평원 암질환심의위원회는 지금까지 ‘타그리소’에 대해 3번의 심의를 했으나, 급여를 할 수 없다는 것으로 결론을 내렸다.

 

한국혈액암학회(KBDCA) 관계자들이 지난 16일 폐암환자 및 그 가족들을 대신해 한국아스트라제네카를 찾아 ‘타그리소’ 1차 급여화를 위해 좀 더 적극 나서줄 것을 촉구하고 있다. 

한편, 폐암환자와 가족들은 지난 6월 8일부터 타그리소 재심의를 요청하는 서명 운동을 전개하고 있다. 이번 서명운동은 개시 하루 만에 1000명 이상이 참여하였으며, 일주일 만에 1713명이 동참한 것으로 알려졌다. 

환자들은 이번에 받은 서명지를 최근 보건복지부와 심평원에 접수하고 조속한 급여화를 촉구했다. 

 

한국혈액암학회(KBDCA) 관계자들이 최근 폐암환자 및 그 가족을 대신해 심평원에
한국혈액암학회(KBDCA) 관계자들이 최근 폐암환자 및 그 가족을 대신해 원주시 소재 심평원 본원을 방문, ‘타그리소’에 대한 급여 재심의를 촉구하고 있다. 

 

< 타그리소 급여화를 위한 호소문 >

코로나19 악재 속 폐암으로 고군분투하고 계신 환우와 가족 여러분들께. EGFR 변이 비소세포폐암 치료제인 타그리소의 폐암 1차 치료 비급여 결정으로 환우 여러분의 상심이 클 줄 압니다.

한 줄기 희망에 기대어 타그리소를 1차 치료제로 선택했지만 비싼 약가로 환우 여러분의 가정에 얼마나 경제적 타격 클 지 깊이 공감합니다.

중국인 대상의 아시안 임상 결과를 굳이 예로 들지 않아도, 국내 폐암 환자들의 사례만으로도 뇌전이 재발방지까지 포함하여 타그리소는 폐암에서 최고의 치료 효과를 보이는 치료제입니다.

폐암 환자를 가족으로 둔 저희를 비롯한 폐암 환우들과 가족 그리고 이를 안타깝게 생각하는 의료계는 타그리소의 1차 치료 급여화를 너무나 절실히 바라고 있습니다.

환우와 의료계의 간절한 바람에도 불구, 지난 3년여 동안 타그리소의 폐암 1차 치료 급여화는 여러 번 좌절됐습니다. 그러나 폐암 관련 의료진, 의식 있는 미디어 등에서 타그리소의 폐암 1차 치료 급여화 정당성 목소리에 힘을 보태 주었고, 우리 환우분들이 의지를 가지고 급여화를 촉구할 경우 힘을 실어주겠다는 의지를 밝혔습니다.

올 해 4월 건강보험심사평가원 암질심(암질환심의위원회)에서 또 다시 타그리소 비급여 유지 결정이 내려진 것에 대해 과연 합리적 결정이었는지 우려하는 분들도 많고, 암 환자를 위해 의료환경개선을 약속한 현 정부가 지난 해 국정감사에서 했던 ‘타그리소 1차 치료 급여화 적극 검토’ 약속을 방치하고 있는 것에 대해 환자와 가족들은 깊은 상처를 받고 있습니다.

폐암에서 최고의 치료 효과를 보이는 타그리소의 조속한 급여화를 정부 담당 기관에게 청원합니다. 타그리소의 폐암 1차 치료 급여화에 대한 우리의 목소리를 ‘항의’라는 범주로 간단히 치부해 버리지 않으시길 바라는 바, 정부가 우리 주장의 진정성을 제대로 이해하여 주시기를 간곡히 부탁합니다.

코로나19로 인한 국가위기상황이 이어지면서 그 어느 때보다도 코로나19에 대한 국가 예산 배정이 필요한 시기입니다. 이러한 상황에서 타그리소의 약가가 정부에 부담이 될 수 있습니다.

하지만 최근 한방 첩약이 급여화되면서 2,000억원이 배정된 것을 감안하면 타그리소 1차 치료 비급여 결정이 꼭 약가만의 문제는 아니라는 것이 미디어를 통해 나온 전문가들의 분석입니다.

‘암’ 질환 치료비는 일반 국민들이 쉽게 감당할 수 있는 수준이 아니어서 적절한 지원이 필요할 뿐 아니라, 타그리소의 폐암 1차 치료 급여화는 정치가 아닌, 치료가 시급한 암 환자에 대한 의학적 관점에서 풀어가야 합니다.

의료현장에서 생사의 갈림길을 목전에 둔 폐암 환자의 경우 형평성보다는 질병의 경중에 따라 국가 예산을 지원받아야 한다는 것이 제 주장입니다. 이제 정책담당자 분께 청원드립니다. 폐암 환우와 가정이 경제적 어려움을 극복해 나갈 수 있도록, 정부가 과감한 정책적 결단을 내릴 수 있게, 암질심에서 타그리소의 폐암 1차 치료 급여화를 다시 검토해 주시기를 간곡히 바랍니다.

어려운 가운데에도 우리 환자와 가족들이 웃음을 잃지 않고 반드시 폐암을 이겨내고 건강도 회복하여 병상에서 일어날 수 있기를 진심으로 기원합니다.

감사합니다. 타그리소 1차 치료 중인 환자와 가족 일동 2021. 6. 8.

고통받는 폐암 환자와 가족의 간절함을 담아, 타그리소 1차 치료 급여화에 대한 심평원(암질심)의 빠른 재심의를 촉구합니다.


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