“뇌전증을 부정적인 정신병으로 보거나, 유전·전염된다고 생각하는 등 질환에 대한 잘못된 인식이 확산돼 있다.”(대한뇌전증학회 이향운 홍보이사)
‘간질’이라는 이름으로 불릴 때부터 불치병 이미지로 자리잡은 뇌전증. 대한뇌전증학회가 뇌전증에 대한 잘못된 인식을 바로잡기 위해 대국민 홍보에 나섰다.
뇌전증학회는 오는 12~14일 그랜드힐튼호텔에서 열리는 대한뇌전증학회 국제학술대회를 계기로 최초로 기자간담회를 열고, 대국민 뇌전증 인식 개선의 필요성을 부각시킬 계획이다.
헬스코리아뉴스는 뇌전증학회 이향운 홍보이사(이대목동병원)을 만나 이야기를 들어봤다.
◆ “뇌전증, 치료하면 정상인과 다름없이 생활”
뇌전증학회는 3년 전 일본어에서 유래된 ‘간질’이라는 단어를 ‘뇌전증’으로 바꾸고, 대국민 홍보를 시작했다. 그러나 여전히 뇌전증에 대한 여러 오해가 남아있다는 설명이다.
이향운 이사는 “일반인들의 뇌전증 자체에 대한 이해가 많이 부족하다. 나쁜 정신적인 병이라고 생각하거나 심지어는 신들렸다고 생각하는 경우도 있다. 유전 혹은 전염된다는 인식도 크다. 그러나 뇌전증은 제대로 진단받고 치료하면 정상인과 다름없이 생활할 수 있는 질환”이라고 강조했다.
그에 따르면, 뇌전증은 흥분성파, 억제파 등 뇌파가 불균형을 이뤄 한쪽이 강해지거나 약해지면서 경련 증상이 생기는 질환으로 뇌의 구조적인 원인없이 생기는 경우가 많으며, 약물 치료 등으로 완치도 가능하다.
“연령에 따라 영아의 경우 난산, 선천적 뇌의 기형 등에 의해 생기는 경우도 있고, 젊은 성인의 경우 외상, 노인의 경우 뇌종양·뇌졸중 등으로 뇌전증이 생기기도 한다. 절반 이상은 뇌에 아무런 이상 없이 뇌파의 불균형 때문에 생기는 경우이며, 60~70%는 약물로 치료가 가능하다. 원인이 국소적일 때에는 수술 등의 방법도 좋으며 완치도 가능하다. 뇌전증이 유전되는 경우는 5% 미만으로 극히 일부에 불과하다. 뇌전증을 이유로 결혼이나 임신을 반대하는 것은 잘못된 인식이다.”
뇌전증 환자는 직장 등 일상생활에서도 불이익을 당한다.
이 이사는 “이러한 잘못된 인식으로 사회생활에서 불이익을 당하며, 의료보험문제나 장애인 등록 문제 등 제도적인 부분에서도 제대로 혜택을 받고 있지 못하다”고 지적했다.
◆ “신약 보험급여 시급 … 항우울제 병용시 장기 보험안돼”
건강보험 측면에서도 시급하게 해결해야 할 과제가 많다.
지난 2011년 기존 약물로 조절되는 않은 발작을 효과적으로 제어할 수 있는 3세대 신약 라코사미드(제품명 : 빔팻)이 출시됐지만, 아직 보험급여를 받지 못해 환자들이 고가 약값을 고스란히 부담해야 하는 상황이다. 빔팻은 경구제의 경우 1정당 2000~3000원대, 주사제의 경우 3만원에 이른다.
이 이사는 “이 약은 난치성뇌전증 환자 중 일부 환자에게 크게 효과를 보이는 약물임에도 보험급여를 받지 못해 환자가 고가약값을 부담해야 한다”며 “조절이 안되는 환자일수록 직업이 없고, 경제적 상황이 어려운 분들이 많아 쓰고 싶어도 이 약을 못 먹는 경우가 많다. 보험급여가 시급하다”고 강조했다.
그는 “항경련제 약물은 보험급여 제약이 많다. 예를 들면, 4개 이상 약물에는 보험제약이 따라 못 쓰는 경우가 많고, 적절한 치료가 어렵다. 24시간 이상 장기간 비디오 녹화 모니터링하는 검사도 몇 일 이상 되면 삭감되는 경우도 있다”고 말했다.
우울증을 동반한 뇌전증 환자의 치료에 대해서도 급여가 제한적이라는 설명이다.
이 이사는 “뇌전증 환자의 68% 정도가 우울증을 동반하고 있어, 항우울제를 병용하는 경우가 많다. 그런데 항우울제는 정신과가 아닌 신경과, 소아과에서 항경련제와 함께 항우울제를 처방하면 60일이 지나면 보험이 안된다. 우울증 치료가 필요한 환자에 대한 장기 보험인정이 요구된다”고 강조했다.
◆ 제3회 국제학술대회, 국제적 위상 제고
학회는 3회째 열리는 이번 국제학술대회에서 최신 지견과 치료 및 진단의 트렌드 변화를 소개한다는 계획이다.
해외 유명 석학인 안드레스 캐너 교수는 우울증을 동반한 환자치료의 중요성과 치료 방법, 스티브 정 교수는 신약 개발 현황과 임상 파이프라인 소개, 토마스 블렉 교수는 경련이 조절되지 않아 의식이 조절되지 않는 환자에 대한 최신지견, 중환자에서의 경련 치료 등에 대해 발표할 예정이다.
이 이사는 “진단에 있어서는 새로운 뇌전증 국제 분류법, 뇌파 뇌영상의 최신 진단기법 등을 소개하고 치료에 있어서는 뇌전증 신약개발 현황, 수술기법의 발전 등을 소개할 것”이라고 설명했다.
뇌전증학회는 국제학술대회를 통해 국제적 위상이 많이 제고됐다는 게 그의 설명이다.
그는 “국제학회 등록 후 해외 학회에 연자 초빙도 많이 되고 국제 학술지 등에 등재도 많이 되는 등의 성과가 있었다. 국제뇌전증협회(IBE, International Bureau for Epilepsy)와 국제뇌전증 퇴치연맹(ILAE, International League Against Epilepsy) 등에 멤버로 초대되기도 하는 등 회원들이 국제 학회에 참여할 수 있는 기회가 확대됐다”고 말했다.
뇌전증학회는 국제적 학술 활동뿐 아니라 뇌전증 환자를 어떻게 도울 것인지, 환자 인식개선, 연구기금 마련, 국제기구 활동 등을 더 활발하게 할 계획이다. 국내에서는 대국민 홍보와 정부에 대한 보장성 확대 요구를 지속한다는 방침이다.
-대한민국 의학전문지 헬스코리아뉴스-
