한림대학교성심병원 소아청소년과는 지난달 22일 오후 1시 4층 한마음홀에서 ‘제7회 소아 류마티스 무지개모임 정기총회 및 교육’을 개최했다.
정기총회에는 소아 류마티스 환아와 가족, 병원 관계자 등 80여명이 참가했으며, 8년째 회장직을 맡고 있는 김동춘 회장이 2013년도 활동내역 및 2014년도 사업계획 보고 등을 진행했다. 더불어 오는 7월 26일~28일 대만에서 진행할 무지개 여름캠프와 병역문제에 대해 논의했다.
정기총회에 이어 권순일 안과 교수의 ‘소아 류마티스 관절염 눈 합병증’과 소아청소년과 김광남 교수의 ‘소아 류마티스 관절염 진단과 치료’ 강의가 이어졌다.
총회에 참석한 한 환아 보호자는 “처음 총회에 나올 때만 해도 아이 상태가 좋지 않아 절망에 빠졌는데 무지개 모임을 통해 많은 위로를 받았다. 최근 증세가 호전돼 평범함 이상을 꿈꿀 수 있다고 말하는 아이를 생각하면 대견하고 자랑스럽다”며 “이제 막 진단을 받고 힘들어 할 부모들에게 조금이나마 도움이 되고자 참가했다”고 소감을 전했다.
지난 2007년 결성된 무지개 모임은 사회 제도적으로 다소 소외돼 있는 희귀성 난치병 소아 류마티스 환자와 가족 간의 정보교환 및 소통을 위해 ‘무지개 캠프’ 등 다양한 활동을 펴고 있다.
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