세상에서 가장 비싼 약으로 알려진 PNH(발작성 야간 혈색소뇨증) 치료제 ‘솔리리스’의 보험 급여 여부를 최종 결론짓는 회의가 17일 예정된 가운데, 병세가 위독한 환자의 소식이 알려지면서 안타까움만 더해지고 있다.

PNH환우회(회장 임주형)는 16일 솔리리스의 급여 등재 여부를 앞두고 환우의 목숨이 경각에 달렸다며 호소했다.

지난 2월 건보공단과 한독약품 간의 약가협상 종료일을 이틀 앞두고 사망한 환우가 있었기 때문에 이들의 염려는 더 가중됐다.

현재 위독한 환자는 폐렴으로 3주째 입원중이며, 고령자에 병으로 면역력이 떨어져있기 때문에 낙관할 수 있는 상태가  아니라고 환우회측은 설명했다.

PNH는 적혈구가 파괴되면서 발생하는 희귀질환으로, 솔리리스는 현재 나와있는 유일한 치료제다.

식약청으로부터 허가를 받은 지 2년이 지났지만 약가협상은 타결되지 않았고, 약제급여조정위원회에서도 뚜렷한 해결점을 찾지 못해 환자들의 속만 태웠다.

지난 9일 건보공단이 제안한 리펀드제도도 한독약품이 거절하면서 급여여부는 미궁 속에 빠진 상태이다.
임주형 회장은 “또 한 환우의 생명이 치료 기회를 잃고 사라질까 매우 염려 된다”며, “만일 결론이 좋은 방향으로 내려지지 않는다면, 다시 생존과의 전쟁에서 고통스러운 나날을 살아가게 될 것”이라며 협상타결을 촉구했다. 

김아연 기자 다른기사 보기