‘제1형 당뇨’ 중증난치질환 지정될까

[헬스코리아뉴스 / 박원진] 충남 태안에서 발생한 1형 당뇨(소아당뇨) 일가족 비극과 관련, 정부가 대책마련에 나섰다.

보건복지부는 지난 1월 9일 충남 태안군에서 발생한 안타까운 사건과 관련, 19일 오후 2시 ‘제1형 당뇨 간담회’를 갖고 1형 당뇨와 관련한 정책들에 보완할 점이 없는지 환자단체와 현장 의료진의 의견을 청취했다.

박민수 보건복지부 제2차관 주재로 진행된 이날 간담회에 한국소아당뇨인협회, 대한당뇨병연합, 한국1형당뇨병환우회, 한국환자단체연합회 등 환자단체와 내분비학회 김재현 교수(분당서울대), 대한당뇨병학회 김수경 교수(차의과대) 및 김재현 교수(성균관의대)가 참석했다. 교육부 학생건강정책과장 및 국민건강보험공단, 건강보험심사평가원 등 관련 부처와 기관도 참석, 의견을 나누었다.

박민수 제2차관은 이 자리에서 “작년 12월 건강보험정책심의위원회에서 소아·청소년의 당뇨 관리기기 부담을 완화하고 교육·상담 횟수를 확대키로 하였고, 당뇨 환자 가족의 의료비 부담을 고려하여 2월부터 조속히 시행하기로 했다”며, “지난 1월 9일 충남 태안군에서 가슴아픈 사건이 발생하게 되어, 관련 정책을 점검·보완하기 위해 간담회를 개최하게 되었다”고 설명했다.

이와관련 환자단체는 “1형 당뇨는 어릴 때부터 발병하여 평생 완치가 어렵고, 매일 인슐린 주사가 필요한 의료비 부담이 큰 질환”이라며, “중증질환 지정과 19세 이상에도 당뇨 관리기기의 추가 지원이 필요하다”는 의견을 제시했다. 특히, “학교 현장에서 1형 당뇨 환자들이 겪고 있는 어려움과 질환 특성에 따라 전자기기를 사용할 수 밖에 없는 특수한 상황에 대한 인식 개선 및 지원도 중요하다”고 강조했다.

환자단체는 지역사회 구성원으로서 잘 기능할 수 있도록 포괄적인 지역사회 지원 및 연계의 필요성, 구직 및 직장 내에서의 편견 해소 등 통합적인 사회적 지원의 필요성도 제기했다.

현장에서 1형 당뇨를 진료하고 있는 전문가들은 “질병의 중증도 등을 고려할 때 ‘1형 당뇨’라는 질병 명칭에 대한 개선 필요성도 있다”며, “특히 1형 당뇨 환자들은 기기 사용에 대한 포괄적이고 체계적인 관리가 중요한 만큼 의료 현장에서 관련 교육이 충분히 이루어질 수 있도록 보완책이 필요하다”고 밝혔다.

이에대해 박 차관은 “오늘 간담회에서 제시된 환자단체 여러분들과 현장 전문가들의 의견을 바탕으로 더 필요한 지원방안은 없는지 살펴보고 관련 정책에 반영시켜 나가겠다”고 말했다.

박 차관은 “건강보험 의료보장의 사명은 국민들이 적절하게 질 좋은 의료서비스를 받도록 하는 것”이라며, “‘지역완결 의료체계’라는 의료개혁의 큰 그림 안에서 의료체계를 개편하는 한편, 질환 특성을 반영한 세심한 의료보장체계도 만들어 나가겠다”고 약속했다.

따라서 정부가 환자들의 최대 요구사항인 제1형 당뇨병의 중증난치질환 지정을 받아들일지 관심이 쏠린다.

앞서 한국1형당뇨병환우회는 지난 15일 세종시 보람동 복합커뮤니티센터에서 긴급 기자회견을 열고 “우리는 태안 1형 당뇨 비극에 애통한 마음을 금할 수 없다”며, △1형당뇨병의 중증난치질환 인정 △연령 구분 없이 의료비 본인부담율 10% 이하로 조정 △관리기기 지원 요양급여로 변경 △고가의 관리기기 렌탈 지원 △소아·청소년 환자들을 위한 교육부 지원 △췌장장애 인정 등을 정부에 요구했다.

한편, 소아·청소년 1형 당뇨 환자(19세 미만)는 저혈당 위험 예방 등을 위해 정밀 인슐린펌프 사용이 필요하나, 건강보험 지원(기준액)이 적어 구입 및 유지 관리에 대한 환자부담이 크다. 판매가격이 기준액을 초과한 금액은 본인부담상한제 적용이 안된다. 교육 횟수도 부족하다는 지적을 받아왔다.

이에따라 정부는 지난해 12월 28일 열린 건정심에서 올해 3월부터 19세 미만 소아‧청소년 1형 당뇨환자에 대해 정밀 인슐린펌프 등 당뇨관리기기(인슐린펌트 또는 전극) 구입 부담을 낮춰주기로 했다. [아래 관련기사 참조]

정밀 인슐린펌프은 센서연동형(일체형, 분리형)과 복합폐쇄회로형이 있다. 정부는 이들 기기에 대해 지원금 상향 후 환자 부담을 경감하기로 했다.

이렇게 되면 복합폐쇄회로형 인슐린펌프의 환자부담 총액은 689만 원에서 213만 원으로 줄어든다. 또 센서연동형 분리형은 401만 원에서 188만 원으로, 센서연동형 일체형은 221만 원에서 60만 원으로 각각 감소한다.