중증건선 환자들 “산정특례가 기가 막혀”
중증건선 환자들 “산정특례가 기가 막혀”
“건보공단, 등록조건 까다롭게 설정 ... 난치성 질환 치료 더 어렵게 해”

“치료효과 있는 약제 사용 중단해야 재등록 가능 ... 황당 정책, 반인권적”
  • 임도이
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  • 승인 2021.06.03 09:44
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사진은 건선(Psoriasis) 환자들이 얼마나 고통스러운 삶을 살아가는지 보여준다.
사진은 건선(Psoriasis) 환자들이 얼마나 고통스러운 삶을 살아가는지 보여준다.

[헬스코리아뉴스 / 임도이] 중증건선 환자의 산정특례 신규등록 및 5년 재등록 시점이 임박하면서 한국환자단체연합회가 보건복지부와 건강보험공단에 제도개선을 촉구하고 나섰다. 간단하게 말하면 중증건선환자의 산정특례 등록기준을 중증 아토피 피부염 등과 같은 다른 중증난치성질환과 동일하게 해달라는 것이다. 이를 두가지로 요약하면 접근성 완화(산정특례 신규 등록 시 보험기준과 동일)와 불평등 개선(산정특례 5년 재등록 시 치료 중단 금지) 이다. 이것이 150만 건선 환우들의 호소 및 요청이라는 것이다.

2005년 9월부터 시행된 본인일부부담금 산정특례제도는 진료비 본인부담이 높은 암, 뇌혈관질환, 심장질환, 희귀질환, 중증난치질환, 결핵, 중증화상, 중증외상, 중증치매 등으로 치료받는 환자의 본인부담률을 0~10%로 경감하는 제도를 말한다. 치료비가 많이 드는 중증질환에 대해 정부가 환자 부담을 덜어주기 위해 도입한 제도라고 할 수 있다. 

3일 한국건선협회과 한국환자단체연합회 등에 따르면 강직성척추염, 크론병, 류마티스관절염 등 대부분의 면역계 질환들은 산정특례제도 시행 초기부터 대상 질환에 포함됐다. 그러나 건선(Psoriasis)은 2017년 6월부터 산정특례가 적용 되었지만, 건선 전체가 아닌 ‘중증 건선’에 한해서만 적용되고 있다.

 

국내 중중건선 환자만 2만 2천명 ... 산정특례 대상은 5분의 1에 불과 

당시 건보공단은 전체 약 150만 명의 건선 환자 중 중증건선 환자는 약 2만 2000명이라고 추산하며 건선 환자 1인당 급여비를 6만 7273원으로 추계했다.

건보공단은 당시 “다른 질환에 비해 1인당 급여비가 높다”, “중증건선 환자가 타 질환에 비해 늘었다” 등의 해석을 내놓았다는 것이 환자단체의 설명이다. 건보공단이 당시 건선 환자의 산정특례 대상을 중증으로 한정한 이유로 보인다. 

이에대해 환자단체들은 중증건선 환자의 건강보험 급여비가 타 질환에 비해 높을 수밖에 없는 것은 건선의 경우 고가의 치료제를 쓸 수밖에 없었기 때문이라고 하소연 한다.

환자단체는 “이는 건선 환자가 얼마나 큰 경제적 부담에 놓여 있었는지를 보여주는 수치”라며 “건보공단은 이를 ‘아전인수(我田引水)’식으로 해석해 투병과 경제적 부담이라는 이중고를 겪고 있는 건선 환자들이 마치 엄청난 혜택을 받고 있는 것처럼 오도하고 있다”고 비판했다.

 

사진은 건선(Psoriasis) 환자들이 얼마나 고통스러운 삶을 살아가는지 보여준다.
사진은 건선(Psoriasis) 환자들이 얼마나 고통스러운 삶을 살아가는지 보여준다.

환자단체에 따르면 중증건선은 2017년 6월 산정특례 등록이 시작된 이래 4년이 지나는 동안 약 4500명의 환자만이 특례 대상으로 등록되어 있다. 이는 건보공단이 추산한 전체 중증 건선(2만 2000명)의 5분의 1에 불과한 것이다. 

환자단체는 “산정특례 대상이 모든 건선 환자가 아니라 고가의 의료비 지원이 절실한 중증건선 환자만을 대상으로 제한했기 때문에 등록자가 적은 것”이라며 “건선은 산정특례 신규 등록기준이 엄격해 중증 환자인데도 특례등록이 불가능한 실정”이라고 부당함을 토로하고 있다.

이로 인해 약 2만 2000명의 중증건선 환자 중 1만 7500여 명의 중증건선 환자들은 특례제도의 혜택을 볼 수 없고 ‘그림의 떡’과 다름없는 제도라는 것이 환자들의 주장이다.

 

중증건선 환자 1만 7500명 “산정특례는 그림의 떡” 

게다가 건보공단은 산정특례 5년 재등록 기준 시점에서 그동안 치료 효과가 있었던 기존 치료제의 ‘치료중단’을 재등록 조건으로 설정, 등록을 더 어렵게 한 것으로 알려졌다.

환자단체연합회 관계자는 3일 헬스코리아뉴스와의 통화에서 “건선은 쉽게 치료되는 질환이 아니고 어쩌면 평생을 안고 가야하는 난치성 질환”이라며 “치료효과가 있는 약제의 사용을 더 장려해야할 건보공단이 오히려 효과 있는 약물의 사용중단을 재등록 조건으로 설정한 것은 이해할 수 없는 황당한 반인권적 행태”이라고 성토했다.

이 관계자는 그러면서 “중증환자의 고통을 암환자와 직접 비교할 수는 없지만, 자살률은 건선환자가 암환자보다 더 높다”며 “이것은 건선이 얼마나 고통스러운 질환인지를 보여주는 것”이라고 말했다.  

환자들은 중증건선에 대해서도 강직성척추염, 크론병, 류마티스관절염 등의 경우와 마찬가지로 건강보험 급여기준과 산정특례 등록기준을 동일하게 적용해 줄 것을 요구하고 있다.

 

사진은 건선(Psoriasis) 환자들이 얼마나 고통스러운 삶을 살아가는지 보여준다.
사진은 건선(Psoriasis) 환자들이 얼마나 고통스러운 삶을 살아가는지 보여준다.

 

“중증건선, 건강보험 산정특례 차별 유일한 질환”

건선협회측에 따르면 그동안 ‘중증난치질환’ 중 고가의 치료가 필요한 ‘중증’ 환자만이 산정특례 대상이 되도록 한 경우는 ‘중증 건선’과 ‘중증 아토피 피부염’ 2가지 질환뿐었다. 그런데 중중 아토피 피부염은 올해부터 건강보험 급여기준과 산정특례 등록기준이 동일하게 적용되면서 유일하게 중증 건선 환자만 불평등한 특례 대상으로 남게 됐다.

건선협회측은 ”2020년부터 아토피 피부염 치료에 쓰이는 고가의 생물학적 제제가 건강보험 적용이 되면서 해당 치료제가 필요한 중증 아토피 피부염 환자들은 2021년부터 산정특례 등록이 가능해져, 건강보험 급여기준과 산정특례 등록기준이 동일하게 적용되고 있다”며 “이런 상황인데도 건강보험공단은 중증건선 환자들에 대서만 차별을 하고 있다”고 억울함을 호소했다. 

환자들은 중증건선 환자가 5년 후 산정특례를 재등록할 때 치료 중이던 약물을 중단해야 재등록이 가능하다는 불합리한 기준도 마땅히 철회돼야한다고 호소하고 있다.

건선협회 관계자는 “건보공단의 차별적 산정특례 등록 조건에 따라 중증건선 환자들은 재등록을 위해서 효과 있는 치료를 중단하거나 효과가 없어 실패한 치료법으로 돌아가야 하는 역설적인 상황에 놓일 수밖에 없게 됐다”며 “이는 온몸을 뒤덮는 발진과 각질로 집 밖 외출이나 사회생활이 불가능하고, 제때 제대로 치료받지 못하면 합병증으로 사망에까지 이를 수 있는 중증건선 환자들의 고통과 어려운 상황을 외면하는 처사라고밖에 볼 수 없다”고 비토했다.



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