【헬스코리아뉴스/메디파크 공동기획】흔한 질환이 아니어서 사회적으로도 큰 관심을 받지 못하고 있는 질환인 '간질'. 간질은 신경세포가 기능적·구조적 이상으로 제어되지 않는 과도한 전기방출을 일으켜 반복적인 경련을 유발하게 하는 뇌의 만성적 이상 상태라고 말할 수 있다.
지난해 기준 국내 간질환자수는 약 40만명으로 매년 3만명 정도의 추가 발생하는 것으로 알려지고 있다.
간질은 환자 본인은 물론, 그 가족들에게도 큰 고통이다. 이런 환자와 가족을 위해 국내 최고 수준의 간질전문 사이트 '에필리아(www.epilia.net)를 개설해 운영하고 있는 현직 의사가 있어 만나보았다.
계명대학교 동산의료원 신경과에 근무하는 조용원 교수가 그 주인공.
"에필리아는 간질환우와 그 가족들을 위해 간질치료를 전문으로 하는 신경과 의사들이 직접 운영하는 사이트지요. 간질에 대한 기초정보부터 잘못 알려진 상식, 최신의학강좌, 최신 치료방법 그리고 간질환자 증례 등 다양한 컨텐츠를 제공하고 있어요.
환우들을 위해 온라인 상담도 받습니다. 국내 최초로 나의 인터넷 주치의 제도를 도입해 간질 뿐만 아니라 전체적인 건강에 관해 함께 관리를 받을 수 있습니다."
▲ 병원에서 어떤 진료를 하시는지 간단히 소개해 주세요.
"대구 계명대학교 동산의료원 신경과에 근무하며 간질과 수면장애 환자들을 주로 진료하고 있습니다."
▲ 많은 직업 중에 의사라는 직업을, 그리고 많은 분야 중에 신경과를 선택하신 특별한 이유가 있으신지요? 혹시 의사를 택하지 않으셨다면 지금 어떤 일을 하고 계실까요?
"저는 어려서부터 의사가 되고 싶었기 때문에 별다른 고민 없이 의과대학에 진학하였습니다. 신경과를 선택하게 된 이유는 인체의 모든 기관 중 신경계에 대해 궁금증이 많았으며 공부하면서 흥미를 느끼게 되어 선택하게 되었습니다. 그리고 제가 의사를 하지 않았다면... 잘은 모르겠지만 안철수 사장님 같은 전문분야를 집중적으로 탐구하고 발전하는 사람이 되지 않았을까 생각이 되네요."
▲ 대한간질학회와 간질포털 사이트인 에필리아에서 진료 외의 대외 활동도 열정적으로 하시는 걸로 알고 있습니다. 에필리아는 어떤 계기로 만드시고 운영하시게 되었는지 궁금합니다. 시민강좌, 에필리아 24에 대한 소개도 부탁 드립니다.
"간질환자를 진료하면서 간질환자들이 우리사회에 많이 소외되어 있다는 것을 느꼈습니다. 아직도 많은 간질환자들이 간질에 대해 정확한 지식이 없어 올바로 치료받지 못하고 있는 현실입니다. 저희가 사이트를 개설한 이유도 여기에 있습니다.
인터넷이라는 매체를 통해 간질에 대해 정확히 알리고 간질에 대한 사회적인 편견을 없애기 위해 뜻을 같이하는 간질전문 선생님들과 함께 에필리아를 만들게 되었습니다. 저희는 창립정신을 이어가기 위해 시민강좌를 정기적으로 하고 있고 작년에는 오프라인으로 간질에 대한 정보를 얻을 수 있게 하기 위해 '에필리아 24시' 라는 책자도 발간하게 되었구요."
▲ 우리는 흔히 간질이라 하면, 의식을 잃고 거품을 물고 쓰러지는 모습을 상상하기 쉬운 것 같아요. 그만큼 간질에 대해 잘 알지 못하면서 괜한 편견을 가지고 있는 경우가 많은 것 같은데요. 간질에 대해 일반인이 오해하고 있는 의식을 몇 가지 바로 잡아주신다면?
"간질은 불치의 병도 아니며, 유전병도 아니며, 저주받은 나쁜 병도 아닙니다. 간질은 발작증상이 있는 수분 이내의 시간 동안만 증상이 있지만, 증상이 없는 대부분의 시간 동안 일반인과 동일하게 지낼 수 있는 질환입니다.
또한 약물만 잘 복용하면 3분의 2 이상에서 증상 없이 발작을 잘 조절할 수 있는 질환이지요. 하지만 아직까지 간질자체의 질환보다는 사회적인 편견으로 말미암아 질병을 드러내지 못하고 사회적으로 고립되어 지내는 사람들이 많습니다. 안타까운 현실입니다."
▲ 에필리아 홈페이지를 이번에 새롭게 개편을 하신다고 들었습니다. 에필리아는 앞으로 어떤 방향으로 운영하실지 미리 살짝 귀띔해 좀 주세요.
"에필리아는 간질을 전문으로 하는 의사 선생님들이 만들었지만 간질환자들을 위한 사이트입니다. 지금까지는 우리 의사들이 주로 운영하였다면 지금부터는 간질을 앓고 있는 환자분들이나 가족 및 이와 관련이 있는 분들이 주관이 되어 운영될 수 있도록 내용을 개편하고 프로그램을 만들어 나갈 예정입니다."
▲ 간질 분야 뿐만 아니라 수면장애에 대한 연구에서도 교수님의 성함을 많이 접하게 되는데요. 저는 자리에 누웠다하면 바로 자는 편이라 수면장애로 고통 받는 사람이 많을까 싶은데…. 실제로 수면장애로 고통받는 사람은 주로 어떤 사람이며, 어떤 해결책을 주시는지요?
"제가 최근에 우리나라 전체를 대상으로 약 5000명을 전화 인터뷰 한 적이 있어요. 그런데 약 15%에서 일주일에 이틀 이상 잠을 잘 못 잔다고 조사되었습니다. 그리고 자기 전에 다리가 불편한 증상을 보이는 하지불안증후군은 약 7.5%로 조사되었습니다. 실로 많은 사람들이 수면장애를 가지고 있지만, 아직 병인지 모르고 치료를 받지 않고 있는 현실입니다. 현재 우리 의사들은 이러한 사실과 숙면의 중요성에 대해 대중들에게 알리며, 건강한 잠을 자지 못하는 사람들은 꼭 수면클리닉에 내원하여 진료를 받도록 노력하고 있습니다."
▲ 여러 해 동안 수 많은 환자를 진료하셨을 것 같은데요. 가장 기억에 남는 환자가 있거나 기억에 남는 에피소드가 있다면 말씀해 주세요.
"간질환자들을 진료하면서 유전병인지 알고 임신을 하지 않고 지내다가 설명을 잘 듣고 임신하여 건강한 아이를 출산하여 다시 외래를 방문한 환자들을 볼 때 가장 가슴이 뿌듯하였습니다. 또한 수면장애 중 하지불안증후군을 가지고 있으면서 병인지 모르고 지내는 분들이 언론의 보도를 보고 찾아와 치료를 받고 난 뒤에 본인들의 인생이 바뀔 정도로 좋아졌다고 감사의 말들을 들었을 때 가장 보람을 느끼고 있습니다."
▲ 선생님의 과거에 대해 여쭤봐도 될까요. 의사 선생님들은 보통 학창 시절에 공부만 열심히 하는 모범생이었을 것 같은 생각이 드는데요. 선생님의 학창시절 모습은 어떠셨나요?
"학창시절이라... 글쎄요. 사실 공부도 주로 하였지만 여행을 좋아해서 시간이 나면 많은 곳들을 다녔습니다. 그 중에 한 곳인 매물도(소매물도)는 아직도 그 아름다운 그림 같은 풍경이 잊혀지지 않습니다."
▲ 간질, 수면장애로 고통받는 사람들에게 희망의 메시지를 전해주신다면요?
"앞서 말씀 드린 바와 같이 간질은 불치의 병이 아니며 완치되거나 증상이 없이 잘 지낼 수 있는 치료할 수 있는 질환입니다. 환자 본인이 적극적으로 낫고자 노력한다면 좋아질 수 있으니 마음가짐이 중요하다고 하겠지요.
수면은 우리 일생의 3분의 1을 차지합니다. 우리가 낮에 깨어있는 동안의 건강은 많이 관심을 가지지만 자는 동안의 건강에 대해서는 관심이 적은 것 같습니다. 건강한 숙면은 낮 동안의 건강과도 직결되니 수면에 문제가 있거나 낮에 많이 졸리운 분들은 꼭 수면전문의의 진료를 받아 보도록 권하고 싶습니다."
▲ 헬스코리아뉴스의 파워인터뷰에 응해주셔서 감사합니다. 저희가 인터뷰때마다 드리는 마지막 질문이 있습니다. “꿈꾸는 사람만이 이룰 수 있다.” 는 말이 있죠. 선생님의 꿈은 무엇인가요?
"참 어려운 질문인데…. 현재 제 위치에서 최선을 다하면서 제가 연구하는 분야에서 많은 업적을 이룸으로써 우리나라 의학이 세계적으로 뒤지지 않도록 노력하는 것입니다."
<본 인터뷰는 헬스코리아뉴스와 의료포털 사이트 '메디파크'(www.medipark.net/)가 공동기획으로 마련한 것입니다.>
