7월 15일 제2차 약제급여조정위원회에 혈우병 치료제 정상공급 촉구
혈우병 치료제 공급 중단55일째
혈우병 환자 비장한 각오로 결과 기다려...
혈우환우의 소망은 아프지 않고 건강하게 살아가는 것, 남들이 누리는 것을 차별 없이 누리고 자유롭게 자신의 의지대로 희망을 키워가고 사회의 일원으로 당당한 몫을 하며 살아가는 것이다.
우리는 혈우병이라는 질환을 가지고 있다.
혈우병 환자는 보통 혈액 내 특정 응고인자가 1% 미만으로 결핍되어 있어 자연출혈이 발생한다. 자연출혈이란 외부의 물리적 충격 없이도 근육과 관절 심지어 여러 장기에서 출혈이 발생하는 것을 말한다.
최선의 치료는 출혈 즉시 응고인자를 투여하는 것이다. 혈우환우는 항상 출혈에 대비하여 응고인자가 있어야 하며, 출혈 즉시 응고인자를 투여하지 못하면 생명을 보장받을 수 없다.
국내 혈우병 항체 환우 및 제7인자 결핍 환우는 치료제가 조속히 정상공급 될 수 있도록 약제급여조정위원회에 환우를 중심에 두고 충분하고 신중한 검토를 요청한다.
하나의 생명을 구하는 일, 하나의 생명을 지키려 노력 할 때 우리 사회는 성숙한 길로 간다 할 수 있다. 생명에 많이 갖고 못 갖고, 높고 낮음이 어디 있는가? 생명의 소중함은 그것을 지키려 노력할 때 소중하다 할 수 있는 것이다.
사회비용으로 우리를 판단하는 것은 우리에게서 삶의 가치를 앗아가는 것이다. 우리가 사회로부터 받은 은혜를 되돌려 주는 것은, 다름 아닌 ‘열심히 살아가는 것’이라 믿고 있다.
위원회의 오늘 논의가, 우리의 죽고 사는 문제와 직결된 논의임을 잊지 말아야 하며, 위원회는 우리 환자의 고통을 이해하고, 아프지 않고 살아 갈 수 있는 희망과, 출혈의 공포에서 벗어날 수 있도록 치료제 정상공급을 촉구한다.
대한민국에서 혈우질환을 가지고 그 동안 살아온 날들이 녹록치 않았다. 그래도 포기할 수 없어 희망을 가지고 여기까지 왔다. 그간의 고통으로 얼룩진 우리의 삶이, 치료제 공급중단으로 헛되지 않기를 바란다.
이것을 계기로 혈우환우의 치료환경을 개선하는 전환점이 되길 바라며, 국민의 건강과 생명을 보호해야 할 정부기관은 기계적인 생각에서 벗어나 적극적으로 국민을 보호할 수 있는 실제적인 대안을 제시해 해야 한다. 또한 노보노디스크사 역시 기업논리와 함께 사회적 책임과 윤리적 책임을 다해 주길 바란다.
7월 15일 제2차 약제급여조정위원회의 결과를 우리는 비장한 각오로 기다린다.
더 이상 치료제 없이 버틸 수 없음을 이해하길 바란다.
정부기관과 약제급여조정위원회 그리고 노보노디스크사는 환자를 중심에 두고 각자에게 주어진 책임을 다 해, 즉각적인 치료제 공급을 정상화 할 것을 강력히 촉구한다.
이에, 속히 혈우병 치료제 공급이 재개되어 혈우환우들이 생명과 존엄을 이어갈 수 있도록 대한미국 국민과 언론기관의 도움을 요청합니다.
2009년 7월 14일 한국코헴회
