【헬스코리아뉴스】정부가 만성호산구성백혈병, 과호산구성증후군, 만성골수단핵구성백혈병, 만성골수성질환, 융기성 피부섬유육종 등 5개 질환에 백혈병치료제 글리벡을 사용할 경우 전액 환자에게 약값을 부담시키로 결정한 것과 관련, 한국백혈병환우가 크게 반발하고 있다.
환우회는 21일 성명을 내고 "정부의 이번 조치는 5개 질환 환자들을 죽음으로 몰아가는 반윤리적인 행위이고 질병에 따라 환자의 본인부담률을 차별하는 반인권적인 행위"라고 주장했다.
다음은 성명 전문.
[성명] 건강보험 보장성 확대를 포기한 정부를 규탄한다
- 5개 질환에 대해 글리벡 약값 100% 환자 본인부담시킨 반인권적인 고시를 즉시 개정하라
꿈의 신약으로 불리며 만성골수성백혈병 환자들의 5년 생존율을 90% 이상 끌어올린 글리벡 약값은 1캡슐당 23,045원이다. 환자가 하루에 4~8캡술을 먹기 때문에 한달 약값이 280만원~560만원이다. 웬만한 부자도 1년에 3400만원~6800만원이나 하는 약값을 감당할 수 없다.
그래서 8년전 만성골수성백혈병 환자들은 정부와 다국적제약회사 노바티스를 상대로 건강보험 적용 및 환자 본인부담금 인하 그리고 약가 인하를 요구하며 1년 반동안 긴 싸움을 하였던 것이다. 그러한 노력의 결과로 현재 만성골수성백혈병, GIST(위장관기저종양), 필라델피아 염색체 양성 급성림프구성백혈병 환자들은 건강보험 적용이 되고 노바티스는 이들에게 10% 환자 본인부담금까지 기금으로 지원하고 있어서 이들 환자들은 현재 비용부담 없이 글리벡을 복용하고 있다.
글리벡은 작년에 만성호산구성백혈병, 과호산구성증후군, 만성골수단핵구성백혈병, 만성골수성질환, 융기성 피부섬유육종에도 탁월한 효과가 있다는 것이 의학적으로 검증되어 미국 FDA와 한국 식약청에서 시판허가를 받았다. 그러나 최근 정부는 건강보험 재정 부담이 많다는 이유로 5개 질환에 대해 글리벡 약값을 100/100급여로 결정하였고 7월 1일자로 시행하는 고시를 발표하였다.
융기성 피부섬유육종으로 투병중인 황영옥 환자는 2년 전부터 글리벡을 복용하였다. 황영옥 환자는 매일 글리벡 400mg(4정)을 복용하였는데 효과가 탁월하여 종양이 현저히 줄어들었고 현재까지도 생활에 큰 불편 없이 살아가고 있다. 그러나 황영옥 환자는 매달 280만원의 글리벡 약값을 부담할 수 없어서 2년 중에서 1년만 글리벡을 복용하였다.
황영옥 환자는 글리벡을 매일 복용하지 않고 뛰엄뛰엄 먹게 되면 재발이나 내성의 위험이 높다는 것을 잘 알고 있어서 늘 불안 속에 살았고 최근에 급기야 24평 아파트까지 처분하고 전세로 옮겨서 현재 글리벡을 구입해서 복용하고 있다.
우리나라에는 황영옥 환자와 같이 치료약은 있는데 돈이 없어서 죽음에 직면해 있는 환자들이 아직도 많다. 이러한 환자들의 안타까운 사연들이 언론이나 방송을 통해 소개되면 국민들이 동병상련의 마음으로 1,000원씩 ARS 모금해서 돕고 있는데 정부는 무엇을 하고 있는가? 이러한 환자들이 치료비 걱정 없이 최상의 치료를 받아서 건강하게 살 수 있도록 하는 것이 헌법이 요구하는 국가의 의무이고 이를 위해서 정부는 건강보험 보장성을 더욱 확대해 나가야 하는 것이다.
작년 글리벡을 복용하는 총 2,000여명의 3개 질환 환자들을 위해 건강보험이 지출한 금액은 총 648억원 정도 된다. 그런데 이번에 글리벡 100/100급여로 결정된 5개 질환 환자 전체 숫자는 20명 정도에 불과하고 건강보험에서 부담해야 할 총 비용도 5억원 미만이다. 따라서 건강보험 재정의 부담 때문에 5개 질환에 대해서 글리벡을 100/100급여를 했다는 것은 설득력이 없다.
또한 글리벡에 대해 동일한 생명연장 효과가 있음에도 불구하고 다수의 환자가 있는 3개 질환에 대해서는 글리벡 약값의 10%만 부담시키고 소수의 환자가 있는 5개 질환에 대해서는 100%를 부담시키는 것은 글리벡 약값 100%을 부담할 능력이 없는 5개 질환 환자들을 죽음으로 몰아가는 반윤리적인 행위이고 질병에 따라 환자의 본인부담률을 차별하는 반인권적인 행위이다.
글리벡은 우리나라에 도입될 때부터 지금까지 항상 고가약 논란의 중심에 서 있었고 2007년 말 기준으로 년 매출액이 720억원이나 되는 블록버스터 의약품이다. 글리벡 100mg 한정당 우리나라에서는 23,045원이지만 우리나라와 소득수준이 비슷한 대만에서는 18,000원대이다. 또한 판매량도 2003년 출시당시에 비해 4배나 증가하였다. 만일 글리벡 약가를 적정한 수준으로 인하한다면 이번에 100/100급여로 결정한 5개 질환 뿐만 아니라 수많은 비급여 의약품을 급여화할 수 있다.
이렇게 글리벡을 포함하여 고평가된 의약품의 약가를 인하하여 환자들의 건강보험 보장성을 확대하는 것이 정부의 역할이고 의무이다. 이번 5개 질환에 대해 정부가 “건강보험 재정이 부족하니까 환자들에게 글리벡 약값을 100% 본인부담시킬 수밖에 없었다”는 변명은 이러한 정부의 역할과 의무를 방기한 직무유기이다.
또한 정부의 이번 5개 질환에 대한 글리벡 약값 100/100급여 결정은 환자들의 치료비 부담을 건강보험 보장성 확대를 통해 해결하지 않고 민간 의료보험 활성화를 통해 해결하려는 정부의 의료 영리화 정책의 단면을 보여주는 것으로서 우려를 표하지 않을 수 없다.
일년에 3,400만원이나 하는 글리벡을 정부가 건강보험을 통해 환자들이 복용할 수 있도록 해주지 않으면 결국 환자는 민간보험에 가입해야 하는데 과연 매년 3,400만원의 보험금을 지급하는 민간보험에 가입하려면 국민은 매달 민간보험료를 얼마씩 더 내어야 하겠는가? 더욱이 이미 질병에 걸린 환자들은 민간보험에 가입조차 할 수 없다.
다시 한번 정부에 엄중히 요청한다. 정부는 글리벡의 탁월한 효과가 검증된 8개의 질환 중에서 3개 질환은 약값의 10%만 부담시키고 5개 질환에 대해서는 약값의 100%를 부담시킨 합당한 이유를 밝히고 만일 그러한 합당한 이유를 밝히지 못한다면 고시를 최대한 빨리 개정하여 지금도 글리벡 약값을 감당하지 못해 불안 속에 치료받고 있는 5개 질환 환자들에게 생존에 대한 희망을 주어야 할 것이다. 또한 정부는 건강보험 보장성 확대를 통해 지금도 비급여 약제로 고통 받고 있는 희귀, 중증 환자들의 의약품 접근성을 보장하여야 할 것이다.
2008년 7월 21일
한국백혈병환우회
