약제조정위원회 2차 논의에 PNH 환우회가 직접 참석해 환우들의 입장을 전달할 예정으로 알려져 약가 논의 해결에 물고를 틀 수 있을지 귀추가 주목된다.

PNH 환우회(회장 임주형)는 24일 오후 3시 30분에 건강보험공단 본사 현관 앞에서 성명서를 발표하고, 환우회 회원들과 약제조정위원회의 2차 논의에 참석하겠다고 23일 밝혔다.

지난해 초부터 시작된 약가협상이지만 실제로 환우회가 약가 협상 자리에 참석하는 것은 이번이 처음이다. 약가협상에 관련된 이해당사자이지만 정부와 알렉시온의 엇갈린 의견 속에서 기회나 절차가 없어 자신들의 의견을 전달할 수 없던 환자들에게 이번 기회는 자신들의 입장을 알리는 중요한 자리가 될 것으로 예상된다.

환우회는 약제조정위원회에서 환우들의 사정을 호소하며, 환우회의 전체적인 입장을 발표할 예정이다. 조정위원회 측에서 시간이나 참석 인원 등을 제한해 모든 이야기를 하는데는 어려움이 따르겠지만 선을 지키겠다고 환우회 측은 설명했다.

임주형 환우회장은 “정부와 제약사가 협상 과정에서 환자들의 생명을 가장 우선시 해줬으면 좋겠다”며, “더 이상 ‘약값 깎기’ 씨름을 하느라 안타까운 목숨들을 포기하지 말 것을 요청할 예정”이라고 말했다.

한편, ‘솔리리스’는 식약청으로부터 허가를 받은지 2년이 지난 지금까지도 약가협상이 타결되지 않아 환자들이 치료를 받지 못하고 있다. 이번 약가조정위원회에서도 협상이 결렬될 경우, 공급사인 알렉시온이 기존에 무상공급하던 환자들에게도 공급을 중단할 것으로 알려지면서 환우들의 시름은 더해지고 있다.

김아연 기자 다른기사 보기