“희귀질환 국립병원 설립하자” … 법 개정 추진
“희귀질환 국립병원 설립하자” … 법 개정 추진
윤종필 의원 ‘희귀질환관리법 개정안’ 대표 발의
  • 박정식
  • 승인 2019.10.23 13:14
  • 댓글 0
이 기사를 공유합니다

자유한국당 윤종필 의원(국회 보건복지위원회 소속)

[헬스코리아뉴스 / 박정식] 희귀질환 환자들을 위한 국립 전문병원을 설립할 수 있도록 법적 근거를 마련하자는 법안이 발의됐다.

국회 보건복지위원회 소속 자유한국당 윤종필 의원(사진)은 22일 이 같은 내용이 담긴 ‘희귀질환관리법 일부개정법률안’을 대표 발의했다.

개정안은 국립희귀질환의료원 및 부속병원을 건립해 희귀질환의 조기발견, 전인적인 치료 및 전문적인 연구를 수행할 수 있는 규정을 담았다.

윤종필 의원은 “희귀질환의 80%는 유전병이고 보통 신생아 때나 청소년기 또는 면역력이 약한 때에 발생하며 확진을 받기까지 평균 6.5년이 걸리기 때문에 국가 차원에서 희귀질환을 초기에 진단하고 치료할 수 있는 제도와 시스템이 마련될 필요가 있다”며 “희귀질환에 대한 각 국가들의 정보를 수집하고 조기진단 및 통합 치료를 하면서 신약을 연구 개발하는 치료연구센터의 육성 근거를 둬 법이 개정될 경우 희귀질환환자 치료에 크게 기여할 것”이라고 말했다.


댓글삭제
삭제한 댓글은 다시 복구할 수 없습니다.
그래도 삭제하시겠습니까?
댓글 0
댓글쓰기
계정을 선택하시면 로그인·계정인증을 통해
댓글을 남기실 수 있습니다.

      편집자 추천 뉴스
      베스트 클릭
      여론광장
      오늘의 단신