환우단체, 보건시민단체 협조 요청
환우단체, 보건시민단체 협조 요청
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  • 승인 2009.07.22 18:00
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조정위는 노보세븐주 평균 33.2% 인상, 단서 조항으로 1년 유효, 1년 후 재협상, 20억 상당의 약품을 무상공급 결정.

이 결정에 따라, 환우단체와 보건시민단체는 보건복지가족부와 제약사의 형태를 지적하며, 각각의 성명서를 발표하였다.

한국코헴회는 각 발표된 성명서의 의미가 “치료제를 공급하지 말라”는 뜻이 아니며, 다만, “치료제 공급중단을 내세워 환자를 협박하고 정부를 몰아치는 약가협상이 진행되는 일이 반복되어서는 안 된다, 이에 대한 근본적 대책이 필요하다”의 의미임을 잘 알고 있다.

한국코헴회는 혹여나, 환우단체와 보건시민단체의 주장이 기우(杞憂)가 되어 치료제 공급이 늦어지는 일이 없도록, 혈우병환자가 하루빨리 약물치료를 받을 수 있도록 협조를 간곡히 요청 한다.

이것은 생명이 달린 치료제 공급 건이 또 다른 논의로 중단된다면 아무에게도 도움이 되지 않기 때문이다.

2009년 7월 22일 현재 혈우병 환자에게 변한 건 없다. 조정위 결정을 제약사가 수용한다. 발표되었지만 치료제가 혈우병 환자에게 처방되기까지 아직 몇 가지 절차가 남아있다.

행정절차에 따라 건강보험정책심의위원회 심의와 보건복지가족부장관 고시절차가 하루라도 빨리 진행되어 치료제 공급중단으로 어려움을 겪고 있는 혈우병 환자들의 고통을 덜어주는 것이다.

한국코헴회는 환우단체 및 보건시민단체의 주장의 내용과 우려를 충분히 이해하고 있으며, 이러한 행위가 다시는 반복되지 않도록 제18대 국회 보건복지위원들과 협력하여 필수의약품공급중단 방지에 대한 실질적인 대책을 논의하고 있다.

더불어 환우단체 및 보건시민단체와 연대하여 실지적인 제도를 만들어 갈 것을 기대한다.

한국코헴회는 환우단체 및 보건시민단체의 이해와 협력을 간곡히 요청한다.

2009년 7월 22일 한국코헴회

한국코헴회 소개

한국코헴회(KOHEM : Korea Hemophilia Association)는 국내 2.000 여명의 혈우병 환자와 그 가족을 대표하는 혈우환우 협회로서 혈우환우의 복지와 의료 환경 개선을 목적으로 설립되어 활동하고 있는, 보건복지가족부에 등록된 비영리민간단체 입니다.

경과보고

* 2008년 12월 혈우병 치료제 노보세븐 약가 협상 시작

* 2009년 3월 보건복지가족부와 제약사는 “5월까지 협상을 마무리하겠다.

절대로 치료제 공급이 중단되는 일은 없도록 하겠다.” 약속

* 2009년 6월 5일부터 8일까지 보험공단 연좌농성

* 2009년 6월 8일 건강보험공단 제약사 최종 협상 결렬

* 6월 30일 제1차 약제급여조정위원회가 개최되었고 각자의 입장표명에 그침

* 7월 15일 제2차 약제급여조정위원회 개최, 혈우병 치료제 정상공급 단계에 이름

* 7월 20일 제3차 약제급여조정위원회에서 최종 결정 예정

* 7월 17일 건약, 건세등 혈우병 치료제 관한 성명발표

* 7월 17일 한국코헴회, 건약, 건세 성명서 정정보도자료 배포

* 7월 20일 제3차 약제급여조정위원회 노보세븐주 33.2% 인상(안) 발표

* 7월 21일 제3차 약제급여조정위원회 결정(안) 노보 노디스크사 수용 발표



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