- 조정위 노보세븐주 인상률 33.2% 실제인상폭 16% 인상률

<한국코헴회 소개>

한국코헴회(KOHEM : Korea Hemophilia Association)는 국내 2.000 여명의 혈우병 환자와 그 가족을 대표하는 혈우환우 협회로서 혈우환우의 복지와 의료 환경 개선을 목적으로 설립되어 활동하고 있는, 보건복지가족부에 등록된 비영리민간단체 입니다.

<경과보고 >

* 2008년 12월 혈우병 치료제 노보세븐 약가 협상 시작

* 2009년 3월 보건복지가족부와 제약사는 “5월까지 협상을 마무리하겠다. 절대로 치료제 공급이 중단되는 일은 없도록 하겠다.” 약속

* 2009년 6월 5일부터 8일까지 보험공단 연좌농성

* 2009년 6월 8일 건강보험공단 제약사 최종 협상 결렬

* 6월 30일 제1차 약제급여조정위원회가 개최되었고 각자의 입장표명에 그침

* 7월 15일 제2차 약제급여조정위원회 개최, 혈우병 치료제 정상공급 단계에 이름

* 7월 20일 제3차 약제급여조정위원회에서 최종 결정 예정

* 7월 17일 건약, 건세등 혈우병 치료제 관한 성명발표

* 7월 17일 한국코헴회, 건약, 건세 성명서 정정보도자료 배포

* 7월 20일 제3차 약제급여조정위원회 노보세븐주 33.2% 인상안 제시

<보도개요>

2009년 7월 20일 제3차 노보세븐주 약제급여조정위원회가 열렸다. 회의 시작 전 혈우환우의 절박한 상황을 인식하고 오늘은 최종 결정을 해야 한다는 위원장의 부탁과 함께 논의가 시작되었다.

(참조)

조정위는 평균 33.2% 인상, 단서 조항으로 1년 유효, 1년 후 재협상, 20억 상당의 약품을 무상공급 한다. 이다.

조정위 위원장은 정리발언을 통해 장시간 논의한 결과 제약사에 현실적 어려움과 건강보험공단의 효율적 운영 그리고 국가의 환자 건강권 강화 등 여러 가지 상황을 고려해 결정하였으며, 조정위 결정을 제약사가 적극 수용하길 바라면서 오늘 이라도 당장 치료제가 정상 공급 될 것을 요구하였다.

노보노디스크사가 요구한 노보세븐주의 인상요구분인 45%에서 12%의 차이가 발생하는 인상이며, 20억상당의 약품 무상공급을 감안하면 실제 인상률은 16% 정도이다.

조정위는 제약사에게 빠듯한 인상률을 제시 했으며, 이 빠듯한 인상률에 제약사는 곤혹스러워 함을 감추지 못했다.

새벽부터 병원협회 복도에서 약품재개 확정 소식을 기다리던 우리 혈우병환자들은 조정위의 결론과 제약사의 반응에 한 없이 가슴을 쓸어내려야 했다. 제약사는 본사와 협의 후 21일 결과를 통보 한다. 하였다.

우리 혈우병환자는 이 사회제도의 모순에 한계를 느낀다.

제약사의 인상요구에 책임과 권한의 수행 미숙으로 우리 혈우병자들에게 곤경을 안겨준 보건당국과, 실질적 대책 없이 바람직하지 않다하고 주장하는 보건시민단체의 주장 속에, 우리는 살고자 해서 옳고 그름을 떠나 “내게 약을 달라” 라고 외칠 수밖에 없는 우리의 모습에 슬픔이 더 한다.

보건당국, 제약사, 보건시민단체에게 말한다. 각자 위치에서 책임 있는 말과 행동이 필요한 때임을 당부한다.

우리는 요구한다. 노보 노디스크사는 우리의 생명을 존중하는 기업의 사회적 책임과 윤리적 책임을 다 하는 모습으로 조정위의 결정을 수용하길 요구한다.

또한, 우리 혈우병환자 약품문제가 대한민국 보건당국의 제도와 위상을 훼손하는 것이 되면 결코 아니되며, 모두에게 교훈되어 위와 같은 문제가 결코 반복되어서는 아니된다.

더불어 복지부, 건강보험공단, 심사평가원, 각 언론사 등이 혈우병에 대한 이해의 폭이 넓어지는 계기가 되길 호소한다.

2009년 7월 20일 한국코헴회

<본 콘텐츠는 해당 단체의 보도자료 입니다>

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