[헬스코리아뉴스 / 권현 기자] 보건의료 빅데이터 활용에 대해 시민사회노동단체들이 ‘보건의료 빅데이터 플랫폼 구축’ 사업과 관련, 27일 “현재 법적 근거도 마련되어 있지 않다는 점에서 개인정보보호법 위반의 소지가 있다”며 “개인정보의 보호와 안전한 활용을 보장할 수 있도록 관련 법제와 데이터 거버넌스 체제가 정비될 필요가 있다”고 주장했다.
건강과대안, 건강권실현을위한보건의료단체연합, 건강사회를위한약사회, 건강사회를위한치과의사회, 건강세상네트워크, 노동건강연대, 무상의료운동본부, 사회진보연대, 인도주의실천의사협의회, 전국의료산업노동조합연맹, 진보네트워크, 오픈넷, 참의료실현을위한청년한의사회 등은 27일 이같은 내용의 입장문을 발표했다.
최근 보건복지부는 시범 사업으로 제한하고, 공공 기관이 수집한 정보로만 제한하겠다고 내놓은 수정된 ‘보건의료 빅데이터 플랫폼 구축’ 사업 추진 의사를 밝힌 바 있다.
이들은 보건의료 빅데이터 플랫폼 구축 사업의 선제 조건으로 ▲개인 (건강)정보의 보호와 활용을 위한 법제도 정비 ▲보건의료 데이터 거버넌스 체제 구축 ▲투명성과 시민참여 ▲시범사업의 신중한 추진 등의 조건을 제시했다.
특히 ‘보건의료 데이터 거버넌스 체제 구축’과 관련, ▲연구 제안서에 대한 엄격한 평가 ▲개인정보 보호를 위한 안전조치가 전 과정에서 구비돼야 할 것 ▲보건의료 빅데이터 플랫폼은 통합 데이터를 보유하지 않아야 할 것 ▲정보주체의 거부권 ▲거버넌스 기구와 개인정보보호위원회의 감독 필요 등을 주장했다.
또 ‘시범사업의 신중한 추진’과 관련 ▲제공되는 데이터셋의 제한(정부 혹은 공공기관이 기왕에 수집, 보관하고 있는 공공 보건의료 데이터셋에 한정 및 개인이 드러날 수밖에 없는 유전정보가 포함되어 있는 데이터셋 제외) ▲연구 목적의 제한(공중보건과 관련된 사회정책적 목표) 등을 조건으로 내걸었다.
