[헬스코리아뉴스 / 이동근 기자] 국내 부신백질이영양증 환자들을 위한 식사요법을 다룬 책 ‘부신백질이영양증의 식사요법’이 발간됐다.
이 책은 국내에서 주로 소비되는 식품을 중심으로 무엇을 얼마나 어떤 방법으로 먹어야 하는지, 꼭 섭취해야 하는 로렌조 오일을 다양하게 섭취할 수 있는 방법으로는 어떤 것이 있는지 소개하고 있다.
책을 필요로 하는 환자와 의료진은 저작권법 준수를 전제로 누구나 자료 열람이 가능하며 부신백질이영양증모임 웹사이트에서 다운로드 받을 수 있다.
제작에는 연세대학교 세브란스병원 소아신경과 강훈철 교수와 정을식 약리학 기초전공의, 이송미 영양팀장, 김진수 임상영양파트장, 이은주 임상영양사, 서지선 임상영양사, CJ 프레시웨이 등 관련 분야 전문가들이 참여했으며, 행복한재단, 크라운 해태 제과 그룹, 서울의과학연구소가 후원했다. 강훈철 교수는 2002년부터 국내 부신백질이영양증 가족 모임 자문의로 활동해 왔다.
영화 ‘로렌조 오일’로 잘 알려진 부신백질이영양증은 뇌의 백질이 손상돼 발생하는 유전성 대사질환의 일종이다. 병의 원인 물질이 포화긴꼬리지방산이기 때문에 환자들은 포화지방산이 포함된 음식을 자유롭게 먹기 어렵다.
배순태 부신백질이영양증 모임 대표는 “미국 내에서 정리된 식사요법 자료는 음식 문화가 달라 많이 혼란스러웠다”며 “우리 음식과 관련된 책이 생겼으면 하는 간절함이 이제야 이뤄지게 됐다”고 기쁨을 표했다.
강 교수는 “무엇이라도 해주고 싶다는 마음이 뜻을 함께하는 분들과 만나 결실을 맺어 기쁘다”며 “책이 환우들의 식생활 관련 삶의 질 향상과 건강에 작은 도움이나마 되기를 간절히 바란다”고 말했다.
