[헬스코리아뉴스 / 김다정 기자] 희귀질환에 대한 보장을 확대하기 위해 국가 희귀질환 진료센터를 지정하고, 지원사업을 통합·운영해야 한다는 주장이 나왔다.
현재 정부는 희귀질환 관리를 위해 산정특례제도·의료비지원사업·진단지원사업 등 여러 지원 사업을 운영하고 있다. 그러나 환자들 사이에서는 희귀질환 관련 지원사업이 급여 본인부담금에 집중돼 있어 고비용 비급여 등에 대한 지원에는 한계가 있다는 지적이 나오고 있다.
희귀질환 지원사업, 급여 위주 … 고비용 비급여 지원에는 한계
실제로 고비용 비급여 진료는 희귀질환 환자들이 가장 부담스러워 하는 항목이다.
건강보험심사평가원 심사평가연구소가 대상 질환 관련 학회에 설문조사를 실시한 결과, 진료항목별 연간 소요금액은 비급여 약제 비용이 339만원으로 가장 많은 것으로 나타났다.
이어 비급여 재활치료(320만원), 100/100약제(320만원), 100/100 치료재료(291만원) 등의 순이었다.
산정특례제도의 경우, 진단코드가 없거나 유병인구 파악이 어려운 상세불명·극희귀질환은 대상에서 제외된다는 문제도 있다.
건강보험심사평가원 심사평가연구소 고정애 연구위원은 최근 연구보고서를 통해 “급여 위주의 의료비 지원사업으로 미등재된 고비용 검사·허가초가 약제사용 등에 대한 환자의 부담은 여전하다”며 “희귀질환임에도 혜택을 못 받는 사각지대도 존재한다”고 지적했다.
지원사업에 대한 환우회·시민단체의 의견을 수렴한 결과, 질환·항목별 접근방식으로는 보장성 강화에 한계가 있고, 건강보험에서 비급여를 포함한 진료비 총액을 기준으로 보장성을 강화하는 것이 필요하다는 의견이 많았다는 것이 고 연구위원의 설명이다.
게다가 대다수의 지원사업이 대상 및 내용이 중복돼 더 좋은 혜택을 받을 수 있는 지원사업을 선택·지원해야 하며, 급여·비급여 항목은 각각 의료비 지원사업·본인 부담상한제, 재난적 의료비 한시적 지원사업을 신청해야 하는 불편함이 있었다.
“총괄 관리 시스템 구축해야 … 희귀질환 의료센터 지정 등”
이 같은 문제를 해결하기 위해 현재 다원화된 지원사업을 총괄 관리하는 시스템을 구축해야 한다는 것이 고정애 연구위원의 주장이다.
고 연구위원은 “국가희귀질환 의료센터를 지정해, 건강보험권을 포함한 종합적인 지원을 해야 한다”고 말했다.
미등재 검사를 포함한 진단부터 치료까지 고비용 항목을 일정 수준의 의료기관에서 운영·관리하게 함으로써, 더 이상 진단·치료를 위해 여러 의료기관을 이용해 비용부담이 가중되는 것은 막아야 한다는 것이다.
국가희귀질환 의료센터가 지정되면 인력·시설·장비·시스템 등의 여건을 갖춘 지정 의료기관에서 판단이 어려운 상세불명·극희귀질환도 산정특례 대상 적용이 가능해질 수 있다는 장점이 있다.
그는 “희귀질환의 특성상 미등재 진단검사 및 치료가 다수 존재하며 고도의 전문성을 요하므로, 일부 조건을 가진 특정 의료기관에서만 지원해야 한다”며 “다원화된 재원과 지원사업을 통합·운영함으로써 희귀질환에 대한 진단 및 치료의 체계적 관리가 가능해질 것”이라고 말했다.
