[헬스코리아뉴스 / 김다정 기자] 건강권실현을 위한 보건의료단체연합은 8일 건강정보심사평가원 서울지원 앞에서 ‘국민건강보험 개인질병정보 민영화 반대 기자회견’을 열고 개인 의료·질병정보 공유를 반대했다. 개인의 질병정보가 민간 기업에 유출돼 영리목적으로 사용되면 심각한 문제를 초래할 수 있다는 것이다.
보건의료단체연합 변혜진 협동사무국장을 만나 질병정보 유출이 사회적으로 어떤 문제를 야기하고, 이를 해결할 방안은 무엇인지 들어봤다.
-. 오늘 기자회견을 한 이유는?
“정부가 ‘국민건강보험으로 모은 개인질병정보와 건강검진기록, 건강보험심사평가원의 처방·복용 정보들을 산업계도 함께 공유할 수 있도록 하겠다’는 정책을 발표했다. (이를 통해) 건보 빅데이터를 누구나 사용할 수 있게 돼서, 개인 질병 정보가 기업들에게 넘어가게 됐다. 그래서 이를 반대하기 위해 모였다.”
-. 개인 질병 정보가 유출되면 어떤 심각한 문제가 발생하나.
“일단은 환자들은 의료인을 믿고 병원에 와서 아픈 곳을 상담하고, 왜 아픈지, 어떤 직업을 갖고 있는지, 개인의 내밀한 생활습관·가족력 등을 진료를 위해 이야기한다. 또 보건의료인들은 보험청구 등을 위해 행정적으로 건강정보를 건보공단이나 심평원에 보고를 한다.
이런 정보들은 건보가 만들어지고 15년 동안 축적된 것인데, 이 정보를 기업들이 갖게 된다는 것은 개인의 사적 정보들이 기업에 유출된다는 것이다. 가족력·유전병을 앓는 사람들의 경우, 자식들은 이런 정보가 유출됐을 때 여러 불평등한 문제를 겪고 사회적으로 낙인 찍히는 문제가 있을 수 있다.”
-. 앞서 말한 문제가 실제로 발생한 사례가 있나.
“우리나라 의료·개인정보 유출은 지금도 심각한 문제가 있다. 병원에서 정보브로커에게 판매하고 돈을 거래하는 경우가 최근에도 비일비재해 국정감사 때마다 문제가 되고 있다. 그런데 이는 개인정보보호법 때문에 처벌을 받기 때문에 많이 공개되진 않는다.
그러나 앞으로 정부가 이를 합법화시켜준다는 것이 문제다. 앞으로 이런 문제가 발생하게 되면 취업을 할 때, 기업이 개인의 건강상태나 가족력에 따라 불이익을 주게 되는 경우가 있을 수 있다. 앞으로 문제가 심각해 질 것이라 생각한다.”
-. 최근 빅데이터 활용은 세계적인 추세이고, 국내에서도 이를 민간에서 활용하면 개인맞춤형 진료나 신약개발과 같은 의료혁신을 이룰 수 있다는 전망이 나온다. 이에 대해 어떻게 생각하나.
“빅데이터 산업 자체를 반대하는 것은 아니다. 정부가 공공적 자료를 여러 복지·안전시설을 위해 활용하는 것은 괜찮을 것 같다.
그러나 지금 중요한 것은 연구자들이 공공적으로 사용하는 것이 아닌 산업계 이야기를 하는 것이다. 기업들이 개인질병 자료를 상품 판매나 거래 방식으로 이용하는 것이 문제다.
빅데이터가 세계적 추세라고 하지만, 그 어떤 나라도 국민의 개인질병 정보나 처방·복약정보, 병력정보를 공개하는 방식으로 빅데이터 산업을 하지 않는다. 우리가 이야기하는 것은 ‘개인정보보호법에 규정된 민간정보를 공개하면서 하는 빅데이터 산업은 틀렸다’, ‘그런 방식은 아니다’라는 것을 알리기 위함이다.”
-. 개인정보가 비식별화·암호화를 통해 안전하게 보호되고 있다는 점에는 동의하지 않는 것인가.
“암호화는 약학정보원이 했던 것이다. 약학정보원이 암호화를 해서 미국 정보기업에 국민의 85%가 넘는 의료정보를 팔았다. 이 암호화는 전문가가 되면 누구나 풀 수 있다.
정부가 말한 비식별화 조치에 대해 통계학자들은 건보공단에 있는 보험료, 주소, 가족력 등과 심평원에 있는 처방·복용약 정보, 건강검진기록까지 매칭이 되면, 비식별화 됐다 하더라도 통계를 돌리면 누군지 바로 드러날 수 있다고 말한다. 게다가 우리나라는 주민등록번호가 있어 정보와 매칭시키면 다 알 수 있다.
만약 해커들이 해킹하고 정보를 유출시키더라도 방법이 없다. 미국의 경우 이런 식의 범죄를 가장 큰 범죄로 인식하고 FBI가 이 문제에 집중할 수 있도록 했다. 우리는 ‘비식별화 조치라고 말하는 기술적인 부분들은 분명히 한계가 있다’고 생각한다.“
-. 그렇다면 이 문제가 어떤 식으로 개선돼야 한다고 생각하나.
“주요 정보들은 지금처럼 완전히 지운 상태에서 공개해야 한다. 어떤 목적으로 정보를 사용할지를 분명히 해야 한다. 기업들에게 정보가 넘어가는 것은 곤란하다.”
-. 마지막으로 하고 싶은 말은?
“요즘 정부가 돈벌이만 되면 아무거나 상품화시키는 것이 문제다. 지난 10년 동안 ‘국민 개인 질병 정보를 민간에게 넘기는 것은 안된다’는 것이 정부 정책이었으나, (정보 공개를) 법 개정 없이 진행하는 것은 정말 무리다. 게다가 정부가 국민들에게 사실을 알리지 않고, 빅데이터 산업이라고 포장해서 알리는 것은 정말 문제다. 연구 목적이라도 개인 질병·건강 정보를 사용해도 되는지 국민에게 묻는 동의절차가 있어야 한다고 생각한다.”
