희귀질환 지원정책 “아쉽고 아쉽다”
희귀질환 지원정책 “아쉽고 아쉽다”
김현주 교수, 유전질환 연구재단 설립 및 공공의 제도 도입 제안
  • 이상훈 기자
  • admin@hkn24.com
  • 승인 2009.11.16 23:24
  • 댓글 0
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[헬스코리아뉴스] 혈우병 치료제 ‘노보세븐(노보노디스크사)’ 공급 거부를 계기로 희귀·난치성환자들에 대한 정부 지원정책에 문제점이 제기되고 있다.

포괄적이면서도 단순한 사후관리 위주의 정책을 탈피하고, 조기 진단 및 효율적 치료제 개발 나서야 한다는 주장이 고개를 들고 있는 것이다. 

희귀·난치성질환자(이하 희귀질환)에 대한 정부 지원정책 무엇이 문제인지 들여다보았다.  <편집자 주>

◆ 건강보험 희귀질환자 산정특레·의료비 지원

희귀질환자 지원 중 가장 대표적인 정책은 ‘산정특례 제도’이다.  산정특례란, 복지부 장관이 지정하는 상병으로 입원 및 외래 진료를 받는 경우와 당일 발행한 처방전으로 약국에서 의약품을 조제받는 경우 본인 일부부담금을 요양급여비용 총액의 100분의 10(올해 7월부터)에 해당하는 금액으로 경감해주는 제도다.

2009년 11월 현재 산정특례 제도는 혈우병과 혈청검사 양성인 류마티스 관절염 등 총 138개 질환을 대상으로 하고 있다.

산정특례와 함께 의료비 지원사업 또한 고액의 치료비로 인해 경제적 어려움을 겪고 있는 희귀질환자들에게는 반가운 정책이다. ‘의료비 지원사업’은 소득이 낮은 계층을 중심으로 의료기관 이용시 본인이 부담한 비용을 지원해 주는 제도를 말하는데, 소득 하위 계층에 속하는 희귀질환자는 건강보험 급여 범위 내에서 본인부담 없이 의료기관을 이용할 수 있다.

이 사업은 지난 2001년 만성신부전증과 혈우병, 고셔병, 근육병 등 4개 질환을 대상으로 시작됐으며, 해마다 지원대상 질환이 확대돼 지난해 기준 111개 질환 대상 2만3826명의 환자가 405억원을 지원받았다. 

이밖에도 정부는 건강보험 차상위 희귀질환자에 대한 지원 사업을 펼치고 있다. 107개 희귀질환자 중 소득이 하위 120% 미만인 차상위 계층에 대해 요양급여비용 전액을 건강보험에서 부담하고 있는 것이다.

◆ 의료비 경감혜택 수혜 48.6% 불과 … 희귀질환자 등록제 시행

하지만 이 같은 정부의 다양한 지원 혜택이 모든 희귀질환자들에게 돌아가는 것은 아닌 것으로 알려졌다. 지난 2006년 국립보건연구원 연구결과에 따르면, 희귀질환 확진환자 중 48.6%만이 의료비 경감 수혜를 입고 있다.

이에 복지부는 올 6월부터는 희귀질환자 산정특례 대상자 등록제를 도입, 희귀질환자에 대한 체계적인 관리 및 의료비 적정화에 나섰다.

건강보험 희귀질환자가 의료비 경감 혜택을 받기 위해서는 담당의사로부터 등록 신청서를 발급받아 국민건강보험공단에 등록한 경우 5년간 진료비 경감 혜택을 받을 수 있다.

◆ “단순화된 의료비 지원 제도 변화 필요”

아주대병원 김현주 교수는 최근 건강보험심사평가원이 발행하는 ‘심평원 정책동향 11월호’를 통해 정부의 의료비 지원정책에 일침을 가했다.

김 교수는 ▲신부전증은 희귀질환이 아닌 만성질환에서 관리하고 ▲다운증후군 등 7개 질환 외에 ‘기타 희귀염색체이상증후군’ 항목은 별도 포함해야하며 ▲포괄적이면서도 단순화된 의료비 지원 제도 역시 변화해야한다고 지적했다.

김 교수는 “희귀질환은 조기 진단과 효율적인 치료제 개발이 중요하다”면서 “희귀질환 연구 활성화를 위해서는 개인이나 기업의 자발적인 후원을 통한 유전질환 연구재단 설립이 절실하다”고 말했다.  정부의 제도적 뒷받침을 촉구한 것이다. 

그는 희귀질환을 전문적으로 진단·관리할 수 있는 전문 의료 인력의 확대 필요성도 역설했다. 

“우리나라 실정에 맞는 유전의료 전문인력 양성 시스템을 구축해야 합니다.  의대졸업생과 의사들이 비인기과의 수련과 전공을 회피하는 국내 현실을 감안해 ‘공공의 제도’와 같은 실질적인 대안이 필요한 것이지요.”


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