[헬스코리아뉴스 / 정민우] 이번에도 노바티스다. 이 회사의 유전성 망막 질환 치료제 ‘럭스터나’(보레티진 네파보벡)가 지난 9월부터 식품의약품안전처 허가를 받고 국내 환자들에게 사용될 수 있게 됐다. 한 번 투여로 완치가 가능한 기적의 치료제이지만, 주사 한 대에 9억 원이라는 가격에 환자들은 절망하고 있다.
23일 청와대 국민청원 게시판에는 ‘삶의 불씨를 살려주는 고가약 급여 허가 부탁드립니다’라는 제목의 글이 올라왔다. 청원인은 “조카가 밤에 눈이 보이지 않는다 하였고 병원에서 검사를 해본 결과 5000명 중 1명의 수로 발병한다는 망막색소변성증이라는 희귀병에 걸렸다”고 밝혔다.
이 병은 환자들이 시력을 잃어가면서도 그동안 뚜렷한 치료법이 없었다. 그러다 한 줄기 희망처럼 럭스터나가 등장했다. 이 주사는 결핍되거나 결함이 있는 RPE65 유전자를 단 1회 투여만으로 정상적인 유전자로 대체해 기능을 회복시킬 수 있다.
문제는 엄청난 치료비다. 청원인은 “9억 원이라는 비용은 안타까운 아이의 가족에게 크나 큰 부담”이라면서 “희귀병으로 불행 속에 삶을 유지하는 환우분들과 가족분들에게 급여 허가를 통해 삶의 빛을 내어 줄 수 있는 국가의 신속한 허가를 요청한다”고 썼다.
이미 청와대 게시판에는 노바티스가 개발한 근위축증 유전자 치료제 ‘졸겐스마(오나셈노진아베파르보벡)’, 백혈병 치료제 ‘킴리아(티사젠렉류셀)’와 ‘벤클렉스타(베네토클락스)’, ‘타시그나’(성분명 닐로티닙)의 건강보험 적용 또는 확대를 요구하는 환자들의 청원이 올라온 상태다.
스위스계 다국적제약사인 노바티스는 초고가 희귀난치병 치료제를 주로 개발해 약물의 보험 등재과정에서 환자들의 절박한 심정을 이용하고 있다는 지적을 받고 있다.
통상의 제약회사들은 건강보험심사평가원 산하 약제급여평가위원회(약평위)의 조건부 급여 결정을 수용하는 경우가 많지만, 노바티스는 거부하는 경우가 많은 것으로 알려지고 있다. 배짱을 부리고 있으면 참다못한 환자들이 심평원이나 건보공단을 상대로 급여 적용을 촉구하기 때문에, 이를 교묘하게 악용한다는 비판이 나온다.
