1년 치료비 2000만 원 ... “아토피 주사제 듀피젠트 보험 적용해 주세요”
1년 치료비 2000만 원 ... “아토피 주사제 듀피젠트 보험 적용해 주세요”
주사 한 대에 40만 원 ... 18세 이상만 보험 적용
  • 정우성
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  • 승인 2021.11.17 12:27
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사노피 젠자임 중등도·중증 성인 아토피피부염 치료제 ‘듀피젠트 프리필드주 300밀리그램(두필루맙)’
사노피 젠자임의 중등도·중증 성인 아토피피부염 치료제 ‘듀피젠트 프리필드주 300mg(두필루맙)’


[헬스코리아뉴스 / 정우성] 건강보험이 적용되지 않는 고가 치료제의 급여 등재를 요구하는 청와대 국민청원이 계속해서 올라오고 있다. 이번에는 한 대 주사에 40만 원짜리인 프랑스 사노피의 듀피젠트다.

17일 청와대 국민청원 게시판에는 ‘청소년 듀피젠트치료가 보험 적용되어 중증 아토피 아이가 평범하게 살 수 있도록 도와주세요’라는 제목이 달린 글이 올라왔다. 청원인은 자신을 초등학교 5학년생인 아들이 있는 엄마라고 밝혔다. 아들은 5세 때부터 중증 아토피성 피부염으로 고통받고 있다.

병원의 권유로 면역 억제제 치료를 중단하고 듀피젠트 투여를 해야 할 상황이다. 그러나 주사 한 대에 40만 원에 달하며 주기적으로 투여를 하면 1년에 2000만 원 이상의 비용이 든다.

18세 이상 성인에게는 건강보험 급여 적용이 가능해 부담이 절반으로 줄어든다. 그러나 현재 듀피젠트는 아동·청소년 대상으로는 급여 대상이 아니다.

청원인은 “성인도 보장받는 이 치료를 아이들과 청소년이 보장받지 못한다”면서 “나라가 청소년과 아이는 보장해 주지 않는 치료가 합당하느냐”고 물었다.

또한 그는 “중증 아토피로 고통받고 있는 제 아이와 같은 처지에 있는 아이들을 좀 더 편해질 수 있도록 듀피젠트 치료가 보험 적용이 될 수 있도록 도와달라”며 “다른 아이들처럼 걱정 없이 뛰어놀 수 있도록 도와달라”고 썼다.

앞서 청와대 게시판에는 근위축증 유전자 치료제 ‘졸겐스마(오나셈노진아베파르보벡)’, 백혈병 치료제 ‘킴리아(티사젠렉류셀)’와 ‘벤클렉스타(베네토클락스)’에 건강보험 적용을 확대해달라는 청원이 올라왔다. 

사노피사가 개발한 듀피젠트는 지난 2018년 8월 중증 아토피피부염을 치료하는 첫 생물학적제제로 국내에 출시됐다. 올해 6월부터 중등도에서 중증 아토피피부염 성인 환자를 대상으로 산정 특례가 적용돼 환자 부담이 줄었다.

작년 1월부터 항암제와 희귀질환 치료제에만 적용하던 위험분담제를 확대 적용한 첫 사례가 됐다. 위험분담제는 신약의 효능 효과나 보험재정 영향 등에 대한 불확실성을 제약회사가 일부 분담하는 제도로 환자들의 부담을 줄일 수 있다.

아토피 환자들은 청와대 국민청원에 과거부터 꾸준히 듀피젠트의 급여 등재 확대를 요구하고 있다. 올해부터 성인을 대상으로 급여가 확대된 것 역시 이 같은 목소리가 반영됐다는 분석이 나온다.

 

청와대 웹사이트에 올라온 듀피젠트의 건강보험 적용 확대를 요구하는 청원들 [사진=구글 캡쳐]
청와대 웹사이트에 올라온 듀피젠트의 건강보험 적용 확대를 요구하는 청원들 [사진=구글 캡쳐]

 

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청와대 웹사이트 캡쳐
청와대 웹사이트 캡쳐

 

청원 내용 전문


저는 12살 5학년 아들을 둔 아이 엄마입니다

한참 성장하고 뛰어놀아야 하는 시기에

제 아이는 중증 아토피로 고통받고 있습니다

겪어보지 못한 사람은 암이나 백혈병도 아닌

단순히 간지러움증이라 생각하고 별거 아닌 걸로

청월 글을 올린다 하실지도 모릅니다

제 아이는 5살부터 지금까지 아토피 치료를 받고 있습니다

조금씩 생기던 아토피는 전신을 얼굴까지 빨간 흉터와 딱지가 생길 정도로 뒤덮었고 자면서 진물·피가 날 정도로 긁는 아이를

손에 손 싸개를 발에 양말을 신겨 재우며 저는 밤새도록 아이 손발을 꽁꽁 감싸고 긁지 못하도록 막아야 했습니다

그러다가 피와 진물로 전신을 뒤덮은 아이를 스테로이드를 발라주고 식염수 팩으로 전신을 거즈로 덥고 붕대를 감아 답답함에 울부짖는 아이를 감싸 안고 그저 미안함에 눈물 흘렸습니다.

이런 중에 아토피 상처에 또 다른 바이러스가 침투하여 보지 못할 지경에 이르러 병원 멸균실에 입원한 적도 있습니다.

아이가 받은 심리적 고통은 이루 말할 수가 없습니다

커가면서 왜 나한테만 이런 게 생겼다며 울부짖는 아이를

달래고 달래다 이렇게 사느니 같이 죽는 게 낫겠다며 포기하고 싶은 맘이 한두 번이 아니었습니다.

면역억제제를 먹어 신장 기능이 떨어지고 혈압이 올라 약을 중단하고 이제 듀피젠트 치료를 권유받아 주사 투여를 해야 하는

신약 듀피젠트 주사는 한 대 맞는 비용이 40만 원대 1년이면 2000만 원 이상을 지불해야 한답니다.

이게 다 비급여라 그렇다 합니다.

18세 이상 성인이면 나라에서 급여처리되어 1000만 원도 들지 않는 비용을 청소년이라 하여 다 본인 부담해야 한다 합니다.

성인도 보장받는 이 치료를 아이들·청소년이 보장받지 못한다니요.

나라가 청소년과 아이는 보장해 주지 않는 치료가 합당한 걸까요?

중증 아토피로 고통받고 있는 제 아이와 같은 처지에 있는 아이들을 좀 더 편해질 수 있도록 듀피젠트 치료가 보험 적용·보급화될 수 있도록 도와주세요..

다른 아이들처럼 걱정 없이 뛰어놀 수 있도록 도와주세요

아토피피부염 아토피질환 알레르기 가려움증
[헬스코리아뉴스 D/B]

 


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