![질병관리청 전경 [사진 = 헬스코리아뉴스 D/B]](/news/photo/202111/322780_190603_4443.jpg)
[헬스코리아뉴스 / 박민주] 국가관리대상 희귀 질환에 중증 화농성 한선염, 무홍채증 등 39개 질환이 추가된다.
질병관리청은 9일 국가관리대상 희귀질환에 39개 질환을 추가하고 2개 진단명을 통합, 기존 1086개에서 1123개로 확대한다고 밝혔다.
질병청은 '희귀질환관리법'에 따라 국가관리 대상 희귀 질환을 지정·공고하고 있다. 유병인구가 2만 명 이하이거나 진단이 어려워 유병인구를 알 수 없는 질환에 대해 희귀질환관리위원회의 심의를 거쳐 지정한다.
이번 희귀질환의 확대·지정으로 해당 질환을 앓고 있는 희귀질환자들은 건강보험 산정특례 적용에 따른 의료비 본인부담 경감과 희귀질환자 의료비 지원 사업에 의한 본인부담금 의료비 지원 혜택을 받을 수 있게 된다. 질병청은 희귀질환자의 과중한 의료비 부담이 완화될 것으로 기대하고 있다.
신규 지정된 희귀질환에 대한 산정특례는 건강보험정책심의위원회 보고를 거쳐 내년 1월부터 적용될 예정이다.
희귀질환자에 대한 의료비 지원 사업의 대상 질환도 기존 1086개에서 1123개로 확대된다. 질병청은 39개 질환 추가 지정에 따라 총 2200여 명이 추가적으로 산정특례 혜택을 받을 수 있을 것으로 봤다.
[신규 지정 희귀질환 (39개)]
▲중증 화농성 한선염 ▲무홍채증 ▲악센펠트-리이거 증후군 ▲(외)이도의 선천성 결여, 폐쇄, 협착 ▲무비증 또는 다비증을 동반한 심방 부속물의 이성질현상 ▲심방부속물의 이성질현상 ▲마르케사니-바일 증후군 [바일-마르케사니 증후군] ▲뇌크레아틴 결핍 증후군 ▲다발선천기형-근긴장저하-발작 증후군 ▲드라벳 증후군 ▲상염색체 열성형 세가와 증후군 ▲신경안구심장비뇨생식계 증후군 ▲폐동맥 슬링 ▲헤모글로빈 Southampton(헤모글로빈 Casper) ▲Aymé-Gripp 증후군 ▲Börjeson-Forssman-Lehmann 증후군 ▲CACNA1A 관련 이상 ▲CDKL5 관련 이상 ▲DDX3X 관련 이상 ▲FBXO11 관련 이상 ▲Feingold 증후군 1 ▲Koolen-de Vries 증후군 ▲MONA(다중심성 골용해, 소결절증, 관절병증) ▲NACC1 관련 이상 ▲Nicolaides-Baraitser 증후군 ▲Ogden 증후군 ▲Okur-Chung 신경발달 증후군 ▲OPHN1 관련 이상 ▲Pallister-Hall 증후군 ▲PPP2R5D 관련 이상 ▲Skraban-Deardorff 증후군 ▲Weiss-Kruszka 증후군 ▲ZTTK 증후군 ▲1번 염색체 단완의 중복 증후군 ▲6번 염색체 단완의 결손 증후군 ▲15번 염색체 장완의 결손 증후군 ▲18번 염색체 장완의 결손 증후군 ▲22번 염색체 장완의 결손 증후군 ▲22번 염색체 장완의 중복 증후군
