소뇌위축증은 퇴행성장애로 시간에 비례해서 나빠지고 나중에는 거동까지 못하는 와상환자가 되다 사망에까지 이르게 되는 현대의학으로는 못고치는 치료약도 없는 불치병입니다 한때 일본에서 반향을 일으켰던 키토아야의 "1리터의 눈물"이라는 책에 나오는 실제 주인공과 같은 병입니다.

저는 15년도에 병세를 느꼈습니다 몸 상태가 이상해서 운동부족인가 하고 있던 그 해 같은병으로 투병중이었던 동생은 발병 10년만에 무지개 다리를 건넜습니다 어머님은 현재 걷는게 많이 불편하시고 외삼촌께서는 휠체어에 의존하고 계십니다.

이 병에 대해 들어본적도 없고 전혀 아는게 없으니 어떻게 할지도 몰랐습니다.

전 단순한 운동부족만이 아님을 느꼈고 와이프와 상의끝에 다니던 회사를 나와 병과 맞서기로 했습니다.

와이프의 응원과 격려가 없었다면 절대 불가능한 일이었습니다. 죄책감에 저는 1도 생각하지 못했던 일이었습니다. 그 선택이 아니었다면 오히려 상황을 인정하지 않고 더 숨겼을겁니다 언제까지 숨길수 있을까요? 더 이상 감출수 없다면? 이번에 이 병이 자살률이 높다는걸 알게 되었습니다 운동신경이 망가져 병들어가는 육체를 온전한 정신으로 바라본다는 건 쉬운일이 아닙니다.

병과 맞서기로 했지만 경제 활동도 할수 있는 방법이 있을까??

몸에대해 공부도 하고 운동도 하면서 생활비도 벌려면 트레이너가 답이었습니다. 우연의 일치일까요? 정말 친한 친구가 헬스장을 하고 있었고 감사하게도 저에게 일을 할 수 있게 기회를 주었습니다

전 정말 운이 좋은 사람이었습니다.

우연찮게 와이프가 인터넷검색을 통해 환우들의 모임을 알게 되었고 거기에서 타시그나를 처음 복용한 ***씨를 알게 되었습니다.

***씨의 도움으로  **교수님을 만나 타시그나 약을 처방 받게 되었습니다.

우리나라에도 약 5000여명의 환우들이 있다고 합니다 처음엔 저희집에만 있는 이야긴줄 알았는데 많은 환우분들이 계시다는걸 알게 된 것입니다.

저희 환우들에게 희망을 주세요!!!

수년 전 어느 신문에 난 기사입니다.

조지타운대학에서 파킨스환자15명에게 이 약을 투여해보니 그중의 12환자가 상태가 호전되었다는 내용이였습니다.

그 기사를 접한 환우분이 나서서 처방을 내려달라고 호소하여 겨우 급여화 안되는 조건으로 처방을 받을 수 있게 되었습니다.

이 환우분과 처방을 해주신 신경과 의사선생님께서는 이 약을 복용하고 신체 기능이 호전이 되거나 퇴행이 지연된다는걸 알고 여러 환우들에게 적극적으로 알렸고 저 또한 이약을 복용하면서 운동능력이 향상됨을 느꼈습니다 급격히 나빠지는 퇴행성을 지연시켜 현상유지로 지내는 환우분들이 저희 단체 카톡방에만 60여명이 있습니다 저는 어느덧 2년이 지나가고 있는데 전혀 부작용이 없습니다.

유전성 소뇌위축증 환자에게 예외적으로 처방되던 백혈병 표적치료제인 노바티스사의 '타시그나'라고 하는 치료약을 복용한 후 운동능력이 향상되고 있고 피트니스대회에도 출전하고 마라톤도 도전하게 되었습니다 비틀거리다보니 100미터도 힘들었던 제가 10km  완주를 하였습니다 앞으로도 계속 도전을 이어가고 싶습니다.

의학계에서는 소뇌위축증에 대한 고민도 없이 그들만의 리그였고 무책임이였습니다. 아마 자신의 가족 중에 단 한 명이라도 환자가 있었다면 일을 이 지경으로 만들지 않았을 거란 생각까지 듭니다. 환자들은 하루하루 생사의 갈림길에 있습니다. 소뇌위축증으로 인한 육체의 힘듦은 물론 정신까지 피폐해져 가고 있습니다.지금까지 진행된 임상 실험의 결과들만으로도 충분히 검증되었고, 빠른 급여화 정책만이 비극을 막는 최선책입니다.

백혈병표적치료제인 노바티스 제약사가 만든 타시그나는 (항암환자에게는 보험적용이됨) 그약에 들어있는"닐로티닙"성분이 효과를 보고 있는 것입니다.

콩알만한 이 알약을 하루 두번 먹는데 150mg 한 알당 2만원입니다.저와 어머니의 한달 240만원이 지출되기에 3달마다 병원가서 처방을 받아 내려오는데 720만원 입니다. 대다수 환우들은 먹지 못할 뿐만 아니라 이 약을 사먹는 가정은 대개 가족단위로 두 세명 이상으로 그야말로 가계가 파탄이 되고 있습니다.

작년에 정부도 이 건으로 문의나 의견들이 많아 불치병관련 이 소뇌위축증도 타시그나를 보험으로 해 주려고 파킨스 신경학회에 문의하니 백혈병 표적항암제니 위험하다고 절대 안된다고 해서 아직 보험이 안되고 있습니다.

누구 하나 이 병에 대한 고민이나 연구를 해 보신적 없는 분들이 환우들의 바램을 무참히 꺾어버리는 상황속에서 초기환자에게 쓰면 즉시 호전시킬 수 있음에도 불구하고 철저하게 외면당하고 있습니다
고가의 약이기에 지불능력이 없는 대다수 환우들은 속절없이 죽어가고 있습니다.

1인은 만인을, 만인은 1인을 위해야 한다고 했습니다.

국가나 정부가 국민의 생명을 보호해주는 방법을, 그 길을 고민하고 지켜줘야한다고 생각합니다. 벼랑끝에서 죽지못해 사는 우리 환우들과 가족을 외면하지 말아주세요!!  저희들 환우와 가족들 살려주십시요!!!

심장치료제로 만든 비아그라가 발기부전치료제가 된 것 처럼 백혈병 치료제인 이 약도 그런 것 같습니다.

아직 우리나라에서는 ***병원 **교수가 이 약의 효능을 알고 처방해 주고 있습니다.

모두들 관심있게 봐주시면서 국민청원으로 응원해 주세요