[헬스코리아뉴스 / 박민주] 그동안 불합리한 건강보험 적용으로 환자들의 원성을 사왔던 중중건선에 대한 산정특례 적용 기준이 연내에 완화될 수 있을지 주목된다. 최근 환자단체와 보건당국이 머리를 맞대고 해법찾기에 나섰다. 

헬스코리아뉴스 취재결과, 보건복지부와 국민건강보험공단은 지난 17일 한국건선협회 및 한국환자단체연협회와 간담회를 갖고 환자들이 간절히 원하고 있는 중증 건선 산정특례 신규 등록 문제에 대해 전향적으로 처리하겠다는 입장을 밝혔다.

이날 간담회에는 한국환자단체연합회 안기종 대표와 이은영 이사, 한국건선협회 김성기 대표, 보건복지부 보험급여과 이중규 과장, 국민건강보험공단 보험급여실 엄호균 실장이 자리를 함께 했다. 

이 자리에서 환자단체측은 불평등·불합리·불공정한 중증 건선 산정특례 5년 단위 신규등록 및 재등록 문제를 해결하기 위해서는 사안의 시급성을 감안, 별도의 산정특례위원회 회의를 개최해 제도를 개선해야한다는 입장을 전했다.

만약 이것이 어렵다면 올해 하반기 정기 산정특례위원회에 안건을 반드시 상정해 까다로운 신규 및 재등록 기준을 완화해야 환자들의 피해를 막을 수 있다는 입장을 밝혔다.

이에대해 복지부와 공단측은 중증 건선 산정특례 신규 등록에 대한 상호간의 소통과 문제점을 확인하고 해결 방안을 찾아 전향적으로 중증 건선 신규등록 문제를 처리하겠다는 답변을 한 것으로 전해졌다.

지난 2017년 도입된 중증건선 산정특례는 5년 단위로 신규등록 및 재등록을 해야하는데, 재등록도 그렇지만, 신규등록은 하늘의 별따기만큼이나 어렵다는 것이 환자들의 입장이다.  

이날 간담회 결과와 관련, 환자단체는 환영한다는 뜻을 밝히면서도 불안감은 감추지 못하고 있다. 신속한 논의를 통해 연내에 제도 개선을 하지 못할 경우 내년 6월 시작되는 5년 단위 산정특례 신규 및 재등록에서 탈락할 가능성이 매우 높기 때문이다. 이렇게 되면 건선치료에 매우 효과적인 약제인 고가의 생물학적 제제를 사용할 때 환자가 그 비용을 전액 부담해야한다.  

이 때문에 2만 2000여명에 달하는 국내 중증 건선환자들은 “질환 때문에 하루하루 너무 힘든 삶을 살고 있는데, 건보공단이 중증질환 중 유독 건선에 대해서만 보험적용에 차별을 두고 있다”며 억울함을 호소하고 있다. 

국내 건선환자는 총 150만 여명으로, 환자들은 산정특례 접근성 완화(산정특례 신규 등록 시 보험기준과 동일하게 산정특례를 적용해줄 것)와 불평등 개선(산정특례 5년 재등록 시 치료 중단 금지)을 강력히 요구하고 있다. 

한국건선협회 김성기 대표는 19일 헬스코리아뉴스와의 통화에서 “몸이 아픈 건 환자인데, 건강보험공단은 산정특례 문제를 논의할 때 꼭 전문가 입장만을 강조한다”며 “건보공단이 건선 환자들의 고통을 헤아리고 문제를 해결하려는 의지가 있다면 신속하게 별도의 산정특례위원회를 개최하거나 이것이 안되면 하반기 정기 위원회에 중증건선 산정특례기준 완화 안건을 반드시 상정해서 처리할 수 있도록 해야한다”고 강조했다.

환자들이 이처럼 제도개선을 호소하는 것은 다름 아니다. 건선, 특히 중증건선은 고름, 발진, 인설, 가려움증 등으로 환자의 삶에 큰 고통을 주는 질환이지만, 보건당국이 유독 건선에 대해서만 차별적인 산정특례 기준을 적용하고 있어서다.

산정특례는 진료비 본인부담이 높은 암 등 중증질환자, 희귀질환자, 중증난치질환자에 대해 본인부담률을 10% 수준으로 경감해주는 제도를 말한다. 이 제도에 따라 현재 크론병, 강직성 척추염, 중증 아토피 등 다른 중증 난치성 질환들은 고가의 생물학적 제제를 사용할 때 무리 없이 산정특례로 건강보험을 적용받고 있다.

반면, 중증 건선 환자들은 생물학적 제제가 급여적용 품목임에도 바로 산정특례를 적용 받을 수 없다. 기존 치료에 실패했음을 입증해야하고 지금은 종합병원에서만 가능한 광선치료를 추가로 3개월간 주 3회씩 받아야 산정특례가 가능하다. 이는 환자가 생업을 포기해야만 가능한 비현실적 치료법이라는 전문가들의 의견에 따라 이미 철폐된 기준으로, 그것도 사례별로 별도의 심사를 거쳐 통과 했을 때만 가능하다. 

이처럼 비현실적인 산정특례 적용 기준 때문에 많은 중증건선 환자들은 치료는 물론 삶을 포기하는 경우까지 속출하고 있다는 것이 환자단체의 입장이다.

한국환자단체연합회 관계자는 헬스코리아뉴스와의 통화에서 “중증환자의 고통을 암환자와 직접 비교할 수는 없지만, 자살률은 건선환자가 암환자보다 더 높다”며 “이것은 건선이 얼마나 고통스러운 질환인지를 보여주는 것”이라고 말했다.

이 관계자는 “건선은 쉽게 치료되는 질환이 아니다. 어쩌면 평생을 안고 가야하는 난치성 질환인데도, 치료효과가 있는 약제의 사용을 더 장려해야할 건보공단이 오히려 효과 있는 약물의 사용을 중단하도록 산정특례 적용기준을 매우 까다롭게 적용하고 있다”며 “이것은 돈 없으면 죽으라는 이야기나 다름없다”고 답답한 심경을 토로했다.

환자들은 강직성척추염, 크론병, 류마티스관절염, 아토피 피부염 등 다른 중중질환처럼 중증건선에 대해서도 건강보험 급여기준과 동일하게 산정특례 등록기준을 적용해 줄 것을 요구하고 있다.

한편 치료가 매우 어려운 건선은 생물학적제제가 출시되면서 완치에 가까운 치료효과를 기대할 수 있게 됐다.

건선은 발생 부위나 질환의 정도에 따라 국소 치료, 광선 치료, 면역억제제 치료 등을 시도하게 되는데, 생물학적 제제는 기존 치료에 효과가 없었던 중증건선에도 매우 효과적인 치료수단이 되고 있다.

특히 최근에 등장한 인터루킨 억제제는 생물학적 제제 중에서도 그 효과가 매우 우수한 것으로 알려지면서 완치제로 주목받고 있다. 환자들은 이런 치료제에 대해 건강보험 급여기준과 동일하게 산정특례를 받을 수 있도록 등록기준의 벽을 낮춰달라고 요구하고 있는 것이다.

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