[헬스코리아뉴스 / 이순호] 정부가 암데이터사업에 필요한 자료를 제공해야 하는 기관에 정부출연연구기관, 국립대학병원, 국립중앙의료원과 지방의료원, 공공보건의료기관 등을 추가했다. 암 역학조사에 필요한 자료를 정부에 제공해야 하는 기관의 범위도 대폭 확대했다.
정부는 30일 국무회의를 열고, 이 같은 내용이 담긴 '암관리법' 시행령 개정령안을 의결했다.
이번 개정안에는 보건복지부가 암데이터사업에 필요한 자료를 요청할 수 있는 기관에 보건산업진흥원, 한국보건의료연구원, 정부출연연구기관, 국립대학병원, 국립중앙의료원 및 지방의료원, 공공보건의료기관 등이 추가됐다. 이들 기관은 특별한 사유가 없으면 복지부의 자료 제공 요청에 따라야 한다.
현행 암관리법은 중앙행정기관, 지방자치단체, 국립암센터, 국민건강보험공단, 건강보험심사평가원 등 5개 기관과 '대통령령으로 정하는 공공기관'에 암데이터사업에 필요한 자료를 요청할 수 있도록 하고 있다.
이번 시행령 개정안은 암관리법이 규정한 '대통령령으로 정하는 공공기관'의 범위를 구체화하고, 보건복지부가 이들 기관으로부터 암데이터사업을 수행하기 위해 개인정보가 포함된 자료를 수집하는 경우, 해당 기관과 가명 처리에 필요한 사항을 사전에 협의토록 했다.
암 역학조사에 필요한 자료를 정부에 제공해야 하는 기관에는 국립암센터 및 지역암센터, 의료기관, 국민건강보험공단 및 건강보험심사평가원 등을 추가했다.
공익적 연구 목적으로 암데이터를 제공받는 사람은 안전성이 확보된 기술·물리적 공간 내에서 제공받아 분석하고, 예외적으로 복지부 장관이 승인하는 경우에만 데이터를 외부로 반출할 수 있도록 했다.
또한 개정안은 국가암관리위원회 심의사항을 사전에 전문적으로 검토할 수 있도록 산하에 암 예방, 암 검진, 암 환자관리, 암 데이터관리 등 4개 분야별 전문위원회를 구성하도록 했다.
각 전문위원회 위원들은 암 관련 분야의 전문지식과 경험이 풍부한 사람으로 10명 이내로 위촉하게 된다. 임기는 3년이다.
의료비 지원을 받는 저소득층 암 환자의 지원기준을 정비하고, 국립암센터가 위탁운영하는 암 관련 사업을 추가(암예방사업, 발암요인관리사업)하는 내용도 이번 개정안에 포함됐다.
