질병청, 희귀질환 관리 지원 강화
질병청, 희귀질환 관리 지원 강화
  • 박정식
  • admin@hkn24.com
  • 승인 2021.02.01 09:04
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[헬스코리아뉴스 / 박정식] 질병관리청이 제1기 권역별 거점센터(2019~2020)에 이어 제2기 권역별 거점센터(2021~2023)를 중심으로 희귀질환 지원 사업을 강화한다.

질병관리청은 각 지역 거주 희귀질환자의 의료접근성을 높이고, 국가차원의 종합적인 희귀질환 진단·치료·관리 인프라를 구축하기 위해 2019년 2월부터 거점센터의 역할과 기능을 확대하여 권역별로 기존 4개소에서 11개소로 확대하고 중앙지원센터를 신규 지정·운영해왔다.

제1기 권역별 거점센터 운영을 통해 구축된 희귀질환 진단·치료·관리의 지역별 지원체계를 바탕으로, 제2기 권역별 거점센터는 전문성 및 관리역량을 강화할 계획이다.

희귀질환 중앙지원센터는 전국 11개 권역별 거점센터가 희귀질환 진료 및 관련 연구조사, 교육훈련, 환자등록 등의 지원 사업에 적극 참여할 수 있도록 사업수행을 기술적으로 지원·관리한다. 

권역별 거점센터는 전문클리닉 운영, 전문 의료인력 교육, 진료협력체계 확대로 희귀질환 환자와 그 가족들의 진단방랑 문제를 해소하고, 권역 내 진단의뢰기관 관리 및 지원을 통해 희귀질환 진단·치료·관리의 기능을 수행한다. 특히, 제2기 권역별 거점센터 사업에서는 기능을 강화하여 거점센터별 관리 가능한 질환을 확대하고, 특화질환을 발굴한다. (진단방랑은 희귀질환에 대한 정보 및 전문가의 부족 등으로 환자가 진단을 위해 긴 시간 동안 여러 곳의 병원을 돌아다니는 현상을 말한다.)

이를 통해 진단이 어려운 환자들의 진단기간을 단축시키고, 지방에 거주하는 희귀질환자들이 지역 내에서 전문적인 질환관리 서비스를 지속적으로 받을 수 있도록 할 예정이다.

정은경 청장은 “제1기 권역별 거점센터 운영을 통해 희귀질환 진료역량을 확보하고 관리기반을 구축한 것을 발판으로, 제2기 권역별 거점센터 지정 및 운영을 통해 희귀질환 관리 역량과 전문성이 더욱 강화될 것으로 기대한다“고 밝혔다.

 

[2021-2023 권역별 희귀질환 거점센터 지정 현황]

구분

권역

지정기관

중앙지원센터

전국

서울대학교병원

권역별 거점센터

경기도 서북부권

인하대학교

경기도 남부권

아주대학교병원

충남권

충남대학교병원

충북권

충북대학교병원

대구경북권

칠곡경북대학교병원

부산권

인제대학교 부산백병원

울산경남권

양산부산대학교병원

전남권

화순전남대학교병원

전북권

전북대학교병원

강원권

원주세브란스 기독병원

제주도권

제주대학교병원


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