[건정심] 내년 1월부터 희귀·중증난치질환 산정특례 대상 확대

[헬스코리아뉴스 / 임도이] 내년 1월부터 산정특례 대상 희귀·중증난치질환이 확대되고 중증화상 등록기준도 대폭 개선된다. 보건복지부는 27일 2020년 제22차 건강보험정책심의위원회(건정심, 위원장 : 강도태 2차관)을 열고 이같은 내용의 '산정특례 대상 질환 확대 및 기준 개선안'을 심의, 의결했다.

건강보험 본인일부부담금 산정특례제도란, 고비용이 발생하는 희귀·중증난치질환자의 의료비 부담을 낮추기 위해 환자 본인이 부담하는 비용을 낮춰주는 제도를 말한다. 산정특례를 적용받는 환자는 본인부담금이 일반환자(입원 20%, 외래 30%∼60%)보다 크게 낮은 수준(입원·외래 0%∼10%)에서 적용된다.

정부는 신규 지정된 원추각막, 무뇌수두증 등 68개 희귀질환에 대해 건강보험 본인부담금 산정특례(본인부담률 10%로 경감)를 적용할 예정이다. 68개 질환은 희귀질환 1개, 극희귀질환(유병률 200명 이하) 53개, 기타염색체이상질환 14개 등이다.

정부는 또 중증 상병코드가 분류되어 있지 않아 중증도를 파악할 수 없었던 중증 아토피성 피부염의 질병코드가(L20.85) 신설(2020년7월)되고, 시행(2021년1월)에 따라 중증 아토피 피부염에 산정특례를 적용하여 적정치료 보장과 환자의 진료비 부담을 줄인다는 방침이다.

이에따라 올해 1월부터 건강보험 요양급여대상이 된 중증 아토피피부염 치료제 ‘듀피젠트프리필드주(사노피-아벤티스코리아)’의 약제비 본인부담금은 의료기관 종별에 따라 연간 27회 투여시 약 500만 원~1200만 원이던 것이 연간 약 200만 원으로 낮아진다.

정부는 산정특례 대상 중증화상의 등록기준도 개선키로 했다.

중증화상은 화상정도, 면적, 부위에 따라 4개 질병군으로 등록일로부터 1년간(진료 담당의사의 의학적 판단 하에 6개월 연장 가능) 외래·입원 본인부담률 5%의 산정특례를 적용해 왔었다

① 2도 이면서 체표면적 20%이상인 경우 (특정기호 V247)

② 3도 이면서 체표면적 10%이상인 경우 (특정기호 V248)

③ 기능 및 일상생활에 중요한 영향을 주는 안면부, 수부, 족부, 성기 및 회음부화상은 2도 이상, 눈 및 각막 등 안구화상인 경우 (특정기호 V249)

④ 흡입, 내부 장기 화상인 경우 (특정기호 V250)

하지만, 안면부 등(③ V249) 화상은 중증화상 산정특례 등록자의 96.1%, 진료건수 95.3%, 총 진료비의 71.9% 차지하고 수진자 대부분(1만9222명, 89.7%)이 화상이 자주 일어나는 수부, 족부의 화상으로 외래를 통하여 진료 받은 대상자로 중증화상으로 보기 어려운 부분이 있었다.

2019년 중증화상 산정특례 현황(단위 : 명, 백만원)

구분	등록자 (구성비)	실수진자	진료건수	총진료비 (구성비)	공단부담금	본인부담금
소계	18,698 (100)	22,177	181,312	64,300(100)	56,304	7,996
①2도와 체표면적20%	505 (2.7)	948	5,067	11,428(17.8)	9,899	1,529
②3도와 체표면적10%	140 (0.7)	339	2,558	5,754(8.9)	5,023	731
③안면부 등	17,981(96.1)	21,431	172,846	46,259(71.9)	40,609	5,650
④흡입, 내부장기	72 (0.4)	137	841	860(1.3)	773	87

(사례 1) 이**(2세, 남)은 손 부위 2도 화상으로 ’18.3월∼’19.2월까지 중증화상 산정특례 등록기간 중 5회 화상진료를 하였으며, 총진료비 34만 원중 1만7천원 본인부담.

또한, 중증화상 산정특례 적용 기간 1년 ~ 1년 6개월이 지난 후 화상으로 인한 수술(반흔구축성형술:운동의 제한이 있는 화상부위 시술, 식피술:피부이식) 등이 필요한 시기에 특례적용을 받지 못하는 경우도 있었다.

이에 따라 복지부는 중증이거나 의료비 부담이 높은 경우와 특례기간 만료 후 화상으로 인한 수술이 필요한 시기에 특례적용이 될 수 있도록 개선할 예정이다.

안면부, 수부, 족부 등(V249) 화상은 2도 이상이면 산정특례 등록

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안면부, 수부, 족부 등(V249) 화상은 3도 화상으로 입원하거나, 외래는 3도 화상 후유증으로 수상일로부터 3년 이내에 입원하여 수술이 필요한 경우 산정특례 등록

산정특례 종료일로부터 담당의사 의학적 판단하에 6개월 연장

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등록기간 종료일로부터 2년 이내에 수술*이 필요한 경우 ‘재등록’ 하여 수술개시일로부터 1년 적용

* 반흔구축성형술, 반흔구축성형술 및 식피술, 반흔구축성형술 및 국소피판술

건강보험 본인부담금 산정특례 제도를 통해 희귀·중증난치질환자의 의료비 부담을 경감하고, '본인일부부담금 산정특례에 관한 기준' 고시를 개정하여 2021년 1월부터 시행한다는 계획이다.

산정특례 대상 추가 희귀질환 목록(68개)

# 질환 1개

연번

상병

코드

국문질환명

영문질환명

H18.6

원추각막

Keratoconus

# 극희귀 질환 53개

연번	상병 코드	국문질환명	영문질환명
1	없음	KAT6B 관련 증후군	KAT6B related syndrome
2	없음	동작 장애를 동반할 수 있는 DHDDS 유전자 변이에 의한 발달지연 및 뇌전증	Developmental delay and seizures with or without movement abnormalities (DEDSM)
3	없음	MMIHS 증후군	Megacystis-microcolon-intestinal hypoperistalsis syndrome (MMIHS)
4	없음	숙신알데히드 탈수소효소결핍증	Succinic semialdehyde dehydrogenase deficiency (SSADHD)
5	없음	털손발톱치아형성이상 1,3형	Trichorhinophalangeal syndrome type I & III
6	없음	FG2 증후군	FG2 syndrome
7	없음	블라우 증후군	Blau syndrome
8	없음	Schimke 면역 골 이형성증	Schimke immunosseous dysplasia (SIOD)
9	없음	마이어 로키탄스키 쿠스터 하우저 증후군	Mayer Rokitansky Kuster Hauser (MRKH) syndrome
10	없음	ATP1A3 관련 뇌병증	ATP1A3 related disorder
11	없음	Glass 증후군	Glass syndrome
12	없음	NALCN 관련 이상	NALCN related disorder
13	없음	MUTYH-연관 폴립증	MUTYH-associated polyposis, Familial adenomatous polyposis type2
14	없음	라만 증후군 (태튼-브라운-라만 증후군)	Rahmman syndrome (Tatton-Brown-Rahman syndrome)
15	없음	쉬프린첸-골드베르크 증후군	Shprintzen-Goldberg syndrome
16	없음	ADCY5 관련 운동 이상증	ADCY5 related dyskinesia
17	없음	미세증후군(와버그 미세증후군)	Warburg microsyndrome
18	없음	피질낭종을 동반한 거대뇌성백질뇌병종	Megalecephaly with leukoencephalopathy with subcortical cysts
19	Q04.3	무뇌수두증	Hydranencephaly
20	없음	Hunter-McAlpine 증후군	Hunter-McAlpine syndrome
21	없음	헤임러 증후군	Heimler syndrome
22	없음	보링-오피츠 증후군	Bohring-Opitz syndrome
23	없음	스미스-킹스모어 증후군	Smith-Kingsmore syndrome
24	없음	MEGDEL(3-methylglutaconic aciduria with deafness, encephalopathy and Leigh-like) 증후군	MEGDEL(3-methylglutaconic aciduria with deafness, encephalopathy and Leigh-like) syndrome
25	없음	선천성 각화이상증	Hoyeraal-Hreidarsson syndrome
26	없음	MEF2C 관련 증후군	MEF2C related syndrome
27	없음	COL4A3BP 관련 지적 장애	COL4A3BP related mental retardation
28	없음	모자이크성 다양한 염색체 이수성 증후군1	Mosaic variegated neuploidy syndrome 1
29	없음	L1 증후군	L1 syndrome
30	없음	루스칸-루미쉬 증후군	Luscan-lumish syndrome
31	없음	샤프양 증후군	Schaaf-Yang syndrome
32	없음	GATA2 유전자 결핍	GATA2 deficiency
33	없음	CTNNB1 관련 이상	CTNNB1 related disorder
34	없음	유전성 혈소판 감소증	Genetic thrombocytopenia
35	없음	HDR 증후군	Hypoparathyroidism-sensorineural deafness-renal disease syndrome
36	없음	템플 증후군	Temple syndrome
37	없음	POUF3 관련 이상 (snijders blok-fisher 증후군)	POUF3 related disorder (snijders blok-fisher syndrome)
38	없음	CASK 관련 이상	CASK related disorder
39	없음	GNB1 관련 이상	GNB1 related disorder
40	없음	단일유전자성 루푸스	Monogenic lupus erythematosus
41	없음	원발성 중추신경계혈관염	Primary angiitis of central nervous system (PACNS)
42	없음	치상핵적핵담창구시상하핵 위축증	Dentatorubropallidoluysian atrophy (DRPLA)
43	없음	푸마라아제 결핍증	Fumarase deficiency
44	없음	부정맥유발 우심실 이형성증1	Arrhythmogenic right ventricular dysplasia
45	없음	다논병	Danon disease
46	없음	Beta-Propeller 단백질 관련 신경퇴화	Beta-Propeller protein-associated neurodegeneration
47	없음	선천성 뇌하수체 기능저하	Congenital hypopituitarism
48	없음	노른자모양황반변성	Best vitelliform maculardystrophy
49	없음	보쉬 분스트라 샤프 시신경위축 증후군	Bosch-Boonstra-Schaaf optic atrophy syndrome
50	없음	드뷔쿠아 이형성증	Desbuquois dysplasia
51	없음	선천성 반척추증	Congenital hemivertebra
52	없음	전정도수관 확장증 증후군	Enlarge vestibular aqueduct syndrome
53	없음	TRAF7 연관 발달지연을 동반한 심장, 안면, 수지 기형	TRAF7 related Cardiac, facial, and digital anomalies with developmental delay

# 기타 염색체 이상 질환 14개

연번	상병 코드	국문질환명	영문질환명
1	없음	2번 염색체 장완 31-33 미세결실	2q31-q33 microdeletion
2	없음	18번 염색체 단완의 사염색체증	Tetrasomy 18p
3	없음	12번 염색체 단완 13 미세중복	12p13 microduplication
4	없음	1번 염색체 단완 31-32 미세결실	1p31-1p32 microdeletion
5	없음	13번 염색체 장완 21-22 결실	13q21-22 deletion
6	없음	3번 염색체 26장완중복	3q26 duplication
7	없음	6번 염색체 단완 25 결실	6p25 deletion
8	없음	1번 염색체 장완의 21.1부분의 중복 증후군	1q21.1 duplication syndrome
9	없음	8번 삼염색체 섞임증	Mosaic trisomy 8
10	없음	19번 염색체 단완 13.3 부분의 중복	19p13.3 duplication
11	없음	17번 염색체 장완 25.1부분의 중복 증후군	17q25.1 duplication syndrome
12	없음	2번 염색체 장완 33-37 부분의 중복 증후군	2q33-37 duplication syndrome
13	없음	1번 염색체 장완 21.3 부분의 미세결실 증후군	1q21.3 microdeletion syndrome
14	없음	12번 염색체 장완 13 미세중복	12q13 microduplication

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