[헬스코리아뉴스 / 박정식] 보건복지부는 22일 과학기술정보통신부, 산업통상자원부가 협력해 범부처로 시행되는 국가 바이오 빅데이터 구축 시범사업이 올해 본격적으로 추진된다고 밝혔다.
이를 위해 추진위원회, 운영위원회, 사무국, 전문위원회, 5개 정부·출연연구기관(질병관리본부, 한국생명공학연구원, 한국과학기술정보연구원, 한국산업기술평가관리원, 한국보건산업진흥원)이 연합체(컨소시엄)를 구성해 시범사업이 차질 없이 운영되도록 지원할 계획이다.
정부는 2021년까지 진행되는 2년간의 시범사업 동안 희귀질환자 모집 및 선도사업과의 연계를 통해 총 2만명 이상의 임상정보와 유전체 데이터를 구축할 예정이다.
희귀질환의 경우 환자의 접근 편의 및 진료 경험 등을 고려해 전국 16개 희귀질환 협력기관을 지정해 희귀질환자의 임상정보 및 검체를 수집한다.
기존에 임상정보 또는 유전체 데이터가 확보된 사업은 선도사업 전문위원회를 구성해 바이오 빅데이터 구축 시범사업과의 연계 기준 등을 마련할 계획이다.
유전체 데이터는 유전체 분석기관과 국가생명연구자원센터(KOBIC)에서 각각 전장유전체분석 및 변이 분석을 통해 생산할 예정이다.
수집된 임상정보와 생산된 유전체 데이터는 질병관리본부와 국가생명연구자원센터(KOBIC), 한국과학기술정보연구원(KISTI)에서 원칙적으로 공유하여 활용되도록 지원할 계획이다.
민감 정보인 임상정보·유전체 데이터 수집에 따른 개인 정보 유출 우려를 해소하기 위해 수집·생산 단계에서 각각의 식별자(ID) 부여 및 폐쇄망 구축을 통해 데이터를 관리할 예정이다.
국가바이오빅데이터구축시범사업 추진위원회 송시영 위원장은 “바이오 빅데이터 구축을 통해 정밀의료 기반의 의료서비스 제공 및 신약 개발 등이 기대되고, 시범사업 성과 평가 및 각계 전문가들의 폭넓은 의견수렴 과정을 거쳐 본 사업 구축 계획을 수립할 것”이라고 밝혔다.
