<성명서> 보건복지가족부는 백혈병 환자들의 ‘생명줄’을 끊지 마라
예전에는 백혈병 등 혈액암(이하, 백혈병)도 불치병이어서 발병한지 몇 개월만에 대부분 사망했지만 의학기술의 눈부신 발전에 힘입어 최근에는 골수이식을 통해 50%이상 완치될 수 있게 되었다. 따라서, 백혈병 환자에게 있어서 골수이식은 생명줄과도 같고 이들에게 일치하는 골수가 없다는 것은 곧 죽음을 의미한다.
2008년 말 현재 우리나라의 골수기증 희망 등록자수는 16만명에 이른다. 보건복지가족부(이하, 복지부)는 골수기증 희망 등록자수가 20만명 이상이 되면 골수이식이 필요한 환자들의 80% 이상이 일치하는 골수를 찾을 수 있을 것이라고 하였다. 그러나 현실은 그렇지 않다. 왜냐하면 골수기증 희망자로 등록은 하였지만 실제 골수기증을 거부 또는 중단하는 사람의 비율이 60% 넘기 때문이다.
즉, 우리나라에서 골수일치자를 찾을 확률이 70%에 육박하지만 이 중에서 60% 이상이 골수기증를 거부하거나 중단하기 때문에 환자가 실제 골수기증을 받는 비율은 이보다 훨씬 적다. 그렇다면 이렇게 골수기증을 거부 또는 중단하는 사람 수 만큼 골수기증 희망자를 더 모집해야 80% 이상의 환자들이 일치하는 골수기증자를 찾아 이식을 받을 수 있다. 따라서 골수기증 희망 등록자수는 아직도 턱없이 부족하고 복지부는 골수기증 희망 등록자를 모집하기 위해 적극적인 대책을 세우고 재원을 마련해야 한다.
그런데 4월 1일 공중파 방송인 MBC 9시뉴스에서 ‘받기도 하기도 어려운 골수기증’이라는 제목으로 “장기기증으로 생명 사랑의 정신을 몸소 실천하신 고 김수환 추기경의 별세 이후 전국민적으로 장기 및 골수 기증 붐이 일어났고, 이로 인해 적십자사에서 올해 배당된 6,600명의 골수기증 희망자를 3개월도 채 안되어 모두 모집했기 때문에 적십자사 헌혈의집에서는 더 이상 골수기증 등록을 할 수 없다”는 내용의 뉴스가 보도하였다.
골수 찾기에 목매다는 백혈병 환자 입장에서는 적십자사가 일년동안 모집해야 할 골수기증 희망 등록자 6,600명을 3개월도 채 안되는 짧은 기간에 모집한 것은 반갑고 감사한 일이다. 그런데 이렇게 단기간에 골수기증 희망 등록자를 모집한 것이 적십자사나 복지부는 전혀 반갑지 않은 것 같다.
왜냐하면 검사비가 없다는 이유로 적십자사는 생명을 살리겠다고 헌혈의집을 찾아오는 예비 골수기증 희망 등록자의 발길을 돌리고 있고, 복지부는 올해는 예산이 없으니까 내년도 예산에 반영하겠다고 하고 있기 때문이다. 골수이식을 받지 못하면 언제 죽을지 모르는 환자들에게 내년까지 기다리라고 하는 것이 말이 되는가?
복지부가 MBC 9시뉴스에서 보여준 태도는 골수를 찾지 못해 지금도 풍전등화에 있는 백혈병 환자들의 가슴에 비수를 꽂는 것과 같았다. 어떻게 복지부가 온 국민과 환자들이 시청하는 공중파 방송에 대고 그렇게 무책임한 말을 할 수 있는가? 적어도 국민과 환자를 위해 일하는 복지부라면 “예산이 없지만 환자들을 위하여 추가로 재원을 마련하기 위해 노력하겠다” 이렇게 얘기해야 하는 것이 아닌가?
고 김수환 추기경님의 숭고한 생명사랑 정신으로 인해 1997년 성덕바우만 이후 오랜만에 조성된 골수기증 붐(Boom)이 예산이 없다는 이유로 꺼져서는 안된다. 일치하는 골수만 있다면 이식을 통해 완치될 수 있는 환자가 년간 수백명이다. 이 수백명을 살리기 위해 골수기증 희망자의 조직적합성항원(HLA) 검사 재원이 추가로 필요하다면 정부는 당연히 재원을 마련해야 한다.
최근에 골수기증 관련한 인기드라마 <너는 내운명> <내인생의 황금기> 등 여러편이 방영되면서 골수기증에 관한 국민적 관심이 그 어느 때보다 높은 이때 복지부는 양질의 골수기증 희망자 모집이 가능한 이 호기(好期)를 절대 놓쳐서는 안 된다.
정부는 골수기증 희망자 모집과 검사 재원 확보에 대해서 ‘내일’이라고 말하면 안된다. 골수이식이 필요한 환자에게 ‘내일’은 기약이 없기 때문이다. 이들에게는 ‘오늘’이 중요하다. ‘골수’는 생사의 갈림길에 서 있는 백혈병 환자에게 생명의 열쇠와 같다. 우리 백혈병 환자와 그 가족들은 이들이 ‘골수’라는 생명의 열쇠를 쥘 수 있도록 정부에 대해 아래와 같은 조치를 신속히 취할 것을 강력히 촉구한다.
1. 정부는 국민들이 손쉽게 찾아갈 수 있는 전국 120개 이상의 적십자사 헌혈의집에서 골수기증 등록을 계속적으로 할 수 있도록 조치하라
2. 정부는 골수기증 희망 등록자 10만명을 최단기간에 추가로 모집할 수 있는 대책과 재원을 마련하라
2009년 4월 2일 한국백혈병환우회
