[헬스코리아뉴스 / 이동근 기자] 환자단체들이 “건강정보의 주체는 환자”라며 보건의료 빅데이터 시범사업에 신중하게 접근할 것을 정부에 요구했다.
보건복지부는 작년 12월 보건의료 정보 활용을 위한 ‘보건의료 빅데이터’ 시범사업 추진계획을 고시했다.
이와 관련 한국환자단체연합회는 19일 “개인정보를 바탕으로 하는 빅데이터의 분석과 활용은 불가피한 시대적 흐름으로 금지하거나 막을 수 없는 일”이라며 “하지만 개인정보의 보호 또한 소홀히 할 수 없고, 특히 개인의 건강정보는 일반 개인정보보다 훨씬 민감하고 비밀스러운 정보에 속한다”고 지적했다.
이어 ▲건강정보의 주체, 정보사용에 대한 동의, 옵트 아웃 등에 대한 법률적 규정이 최우선적으로 필요 ▲국민들의 건강정보를 활용하기 위해서는 가이드라인이 아니라 개인정보 보호에 관한 여러 제도와 법률을 정비하여 충분한 법적 근거를 갖추는 것이 우선 필요 ▲개인정보 유출 위험을 최소화하기 위한 구체적 방안의 마련 및 강력한 처벌 규정 등 필요 ▲암호화나 비식별화가 불가능한 유전정보에 대한 검토와 보완책 ▲시범사업의 목표와 활용범위를 분명히 해야 할 것 ▲진료기록의 작성과 보관에 대한 규정 필요 등을 요구했다.
환연 관계자는 “‘보건의료 빅데이터 시범사업’에 대해서는 기대와 우려가 공존한다”며 “최근의 헌법 개정안은 개인의 자기정보 통제권을 강조하고 있고 이런 정부의 의지를 명확하게 반영한 구체적 입법 행위가 이루어진다면 우려를 최소화할 수 있을 것”이라고 말했다.
이어 “빅데이터의 기술적 가치가 아닌 의료적 가치에 집중한다면 한 번 더 우려를 덜 수 있을 것”이라고 덧붙였다.
또 “복지부가 이번 시범사업을 성공적으로 추진해 모범적인 ‘보건의료 빅데이터’의 공익적 활용 모델을 제시하기 바라며, 환자들의 의견에도 귀 기울이고, 활발한 소통 또한 기대한다”고 밝혔다,
한편 환연은 한국백혈병환우회, 한국다발성골수종환우회, 한국GIST환우회, 한국선천성심장병환우회, 한국신장암환우회, 암시민연대, 대한건선협회, 한국HIV/AIDS감염인연합회 KNP+ 등의 연합체다.
