[헬스코리아뉴스 / 박수현 기자] 보건의료 분야 빅데이터의 활용을 위해서는 법·제도 체계를 정비해야한다는 지적이 나왔다.
융합연구정책센터는 최근 보고서를 통해 이 분야 빅데이터 활용에 있어 현 법·제도 체계 때문에 흩어져 있는 데이터와 개인정보보호가 문제가 되고 있다며 근거중심의 보건의료를 위한 자료 연계와 빅데이터 연구기반의 확보 및 개인정보보호법이 개선돼야 한다고 지적했다.
공공과 민간으로 조각난 국내 보건의료 빅데이터
보고서에 따르면 국내 보건의료 빅데이터는 공공영역과 민간영역으로 각각 수집되고 있다는 점이 우선 문제로 꼽힌다.
공공영역 빅데이터의 경우 보건복지부와 기타 부처가 관할해 내용과 수집 방식을 고려, 유전체 데이터, 청구· 행정 데이터, 조사데이터로 구분한다. 이 경우 자료가 방대하다. 이 때문에 환자는 거의 모든 의료 이용을 확인할 수 있지만, 임상데이터는 없기 때문에 접근하기 어려운 경향이 있다.
민간영역 빅데이터의 경우 의료기관이 환자 진료 과정에서 수집한 임상데이터와 개인의 선택에 의해 SNS, 모바일 등을 통해 수집되는 스트림데이터 등으로 구분한다.
영·미는 통합 관리조직 설립 … “질 관리도 필요”
보고서에 따르면 우리나라 처럼 데이터가 분산되는 것을 막기 위해 영국은 분산된 보건의료 데이터들을 수집, 저장, 연계, 분석하는 독립 조직으로 HSCIC(Health & Social Care Information Center) 설립해 운영 중이다.
의료서비스 제공자는 환자 정보와 관련하여 보통법상의 비밀유지 의무를 부담하며, 보건의료 정보에 대한 접근 및 이용관계는 기타 다양한 관계법령으로 제정했다.
미국은 민간 보험사들을 중심으로 다양한 정보 통합 플랫폼이 활성화되도록 간접적인 조정 역할을 하는 ONC(Office of the National Coordinator)를 설치했다.
ONC는 데이터 상호운용성을 높이기 위해 정보제공과 분류 표준화 등의 역할을 담당한다. 개인정보보호원칙은 존재하지 않으며 연방 및 주법률에 일부분 포함되는 수준이다.
융합연구정책센터는 보고서를 통해 국내 보건의료 법·제도도 영국이나 미국처럼 통합적 정비가 필요하고 지적했다. 기간과 장소의 구분없이 분산된 데이터를 연계하고 통합된 데이터를 수요자에게 제공하는 서비스를 위한 국가 보건의료 데이터 공유 플랫폼 구축이 필요하다는 것이다.
또, 명료한 데이터를 목적에 부합하는 상황에 접근해 획득할 수 있도록 빅데이터의 질 관리가 선행되어야한다고 주장했다.
마지막으로 보고서는 개인정보보호법을 개선해야 한다고 지적했다. 예를 들어 일본은 개인정보의 보호는 개인정보보호법에 규정하고, 후생노동성에서는 의료분야에 적용되는 개별법을 추진하고 있다. 이처럼 보건의료 빅데이터를 다룰 수 있는 개인정보보호법이 필요하다는 것이다.
융합연구정책센터 박순영 연구원은 “보건의료 분야의 빅데이터 활용은 개인이 건강을 관리하고 의료를 선택하는 방식을 변화시켜 보건의료 시스템 전반에서 효율적이고 혁신적인 변화를 유발할 것으로 기대한다”며 “정부의 기관별 자발적으로 확보한 주제별 데이터의 통합 네트워크 구축과 분석 연구 수행에 대한 지원 확대가 필요하다”고 조언했다.