[헬스코리아뉴스 / 권현 기자] “흑색종 환자도 면역항암제의 급여화 혜택을 받아야 한다.”(폐암 3기 환자 김종환 씨)

지난달 건강보험심사평가원 약제급여평가위원회는 ‘옵디보’(니볼루맙)와 ‘키트루다’(펨브롤리주맙)의 비소세포폐암 2차 치료제 적응증에 대한 보험 급여에 타당성이 있다고 발표했다. 이 두약은 건강보험공단과 약가협상을 거치면 오는 하반기에 급여 등재 것으로 전망된다.

하지만 두 약이 면역항암제로서 처음으로 승인 받은 ‘흑색종’ 적응증에 대한 급여화는 이뤄지지 않았다. ‘비용효과성’이 떨어져 제외됐다는 것이 업계 관계자들의 관측이다.

헬스코리아뉴스는 8일 복지부와 심평원에 ‘면역항암제 흑색종 적응증 급여화’를 촉구하고 있는 폐암 3기 환자 김종환 씨와의 인터뷰를 통해 흑색종 급여화 문제와 정부에 바라는 이야기를 들어봤다.

김 씨는 지난 3월 보건복지부 앞에서 면역항암제 급여화를 요구하는 시위를 펼친 바 있다.

-. 이번 흑색종 급여화 촉구에 나선 계기는?

“본인이 운영하는 ‘암치료 경험담 나눔방’(암경나)이라는 인터넷 커뮤니티 밴드에 흑색종 환자들이 있다. 평소 이들의 힘든 사연에 관심을 기울이고 있었고, 지난달 약평위의 면역항암제 급여화 심사에서 흑색종의 급여화 내용이 빠진 것을 보고 복지부와 심평원에 급여화 촉구를 하고 있다.”

-. 흑색종 적응증에 대한 급여화 제외 소식은 어떻게 알게 됐는지.

“보건당국을 오가며 면역항암제 급여화 요구하는 과정에서 관계자들을 통해 ‘4월 흑색종 적응증 급여화 제외는 기정 사실’이라는 이야기를 들었다.”

-. ‘약평위 위원들 가운데 몇 명이 흑색종 급여화 제외하자고 건의 했다’는 소문이 있다고 들었다.

“이번 약평위에 들어간 사람들이 누군지 공개하라고 요청할 것이다. 암 환자들은 한달에 120만원 받으면서 치료해도 모자란 판에 한달 약가만 1200만원을 내라는 것은 인간의 도리가 아니다.

현재 약평위는 운영지침 등을 비롯해 인원, 인원 선정, 운영, 회의록 전부 비공개다. 이는 비민주적, 군사 독재식이며 어떤 결정에 대해 책임을 회피하려는 것으로밖에 보이지 않는다. 어느 정도 공개할 것은 공개하고 환자단체도 참여시켜야 한다.”

-. 면역항암제의 흑색종 적응증은 비소세포폐암 적응증보다 식품의약품안전처에서 먼저 허가받았지만, 급여화는 늦어지고 있다. 어떻게 생각하는지.

“순서가 바뀌었다고 본다. 보건당국은 돈이 아니라 환자 위주의 정책을 펼쳐야 한다. 국가 재정 문제를 떠나 환자의 생명을 지키는 작업을 하고 제도를 수정해야 할 것이다.

강력한 신문고 정책 등이 만들어져야 한다. 예를 들면 전라도에 거주한 한 암 환자가 면역항암제 치료를 받기 위해 구급차 비용 100만원을 내고 서울을 오갔다. 이 사연을 국회에 가서 호소하자 다음 날 지역 대학병원에서 해당 치료를 해주겠다고 연락이 왔다. 이처럼 힘든 상황에 있지만 말 못 하는 암 환자들이 많다. 이런 사람들을 위해 급여화가 시급하다.”

-. 이번 급여화 요구와 관련해 차기 정부에 하고 싶은 말은?

“극빈자들은 치료비뿐 아니라 생활비를 지원해도 힘들게 생활한다. 암 치료뿐 아니라 이들의 생계를 위한 정책도 필요하다.

일부 국내 암 환자들은 불이익을 우려해 일자리를 찾지 않고 있다. 기업들이 장애인을 일정 비율 채용하는 쿼터제가 있듯이, 정부는 암 환자들을 채용하면 세제 혜택을 주는 제도 등을 마련해야 한다.

뿐만 아니라 정부 차원에서 암 환자들이 복용하는 약이나 그들의 일상생활과 응급상황에 대해 조언해줄 수 있는 인원을 양성해 ‘코디 제도’ 를 만어야 한다. 이 밖에 암 단체를 관련 정책 결정 시 참여시켜야 할 것이다.”

-. 앞으로 계획은?

“이번 주 안으로 비영리단체인 ‘암 단체 연합회’를 결성할 계획이다. 현재 유방암, 폐암 등 특정 암 단체들이 있지만, 대표성을 띠는 통합적인 단체는 없는 상황이다. 본인이 운영 중인 카페나 밴드 소속 회원은 약 4000명에 달한다. 힘을 합쳐 암 환자 단체를 대표하고 이들이 겪고 있는 문제를 이슈화해 나갈 것이다.”

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