PNH(발작성야간혈색소뇨증) 치료제 ‘솔리리스’의 급여화를 위한 약제조정 기간이 한달도 남지 않았지만 여전히 아무런 결과없이 제자리걸음을 하고 있다. 약제조정위원회는 24일 솔리리스 약값 책정을 위한 2차 회의를 열었으나 결론없이 끝나 환자들을 애 타게 만들었다.
이날 국민건강보험공단 6층에서 열린 약제조정위원회 2차 회의에는 PNH 환우회 관계자 3명이 참석해 위원들에게 환우들의 사례와 솔리리스의 필요성에 대해 설명했다.
회의는 위원 정족수 14명 가운데 10명이 참석한 가운데 진행됐다.
임주형 환우회장은 이 회의에서 질병으로 인해 피폐해진 삶을 호소하며 치료제인 솔리리스의 건강보험등재 필요성을 설명했다. 참석한 환우회 회원들 중에는 알렉시온사으로부터 현재 무상으로 지원받고 있는 환우도 있었다. 그들은 자신들의 사례를 통해 PNH 환우들의 삶이 바뀔 수 있다며 솔리리스 약가 협상을 조속히 해결해 줄 것을 촉구했다.
PNH 환우회의 발표 후 비공개로 시작된 약제급여조정위 회의는 솔리리스 등재문제를 논의했으나 결론을 내지 못했다. 이날 회의는 제약사인 알렉시온과 판매권을 가진 한독약품측이 참가하지 않아 처음부터 성과없이 끝날 것으로 예상됐었다.
회의에 참가했던 임 회장은 “위원회 측에서 형식적으로 불렀다는 느낌이 들기도한다”며, “우리의 이야기에 그렇게 관심이 있어 보이지 않았다”며 건보공단 제약사 등 의 무성의를 아쉬워했다.
약제조정위원회 관계자는 “아직 조정기간이 남았기 때문에 신중히 하겠다”고 말했지만 지난 2월 약가 협상 결렬 후 최장 60일 이내에 결론을 내야하기 때문에 촉박한 상황이다. 5월 19일까지 조정이 이루어지지않을 경우, 제약사이자 공급사인 알렉시온이 한국시장을 포기하겠다고 밝힌 바 있어 환자들의 마음은 더욱 급박해 질 수 밖에 없는 상황이다.
게다가 환우회 측 정보에 따르면 알렉시온사에서 담당 의사들에게 무상지원 공급을 받는 환자들에게 11월까지만 공급을 하겠다는 메일을 보낸 것으로 알려져 급여등재의 급박성은 더욱 커지고 있다.
임주형 회장은 “사실 가장 두려운건 무상지원 공급 중단”이라며, “2년동안 공급받던 환우들이 약을 공급받지 못할 경우 어떤 불행스런 일이 일어날지 예측할 수가 없다”라고 말했다. 전세계에 이런 케이스가 없었기 때문에 환자들이 더 불안해 하고있다.
-대한민국 의학전문지 헬스코리아뉴스-
