PNH(발작성야간혈색뇨증) 환우회가 솔리리스의 약가 협상 촉구를 위해 국민건강보험공단 앞으로 모였다.

PNH 환우회는 24일 건보공단에 열린 제2차 급여조정위원회에 앞서 성명서를 발표하고, 약가 협상을 촉구했다.

임주형 회장은 성명서를 통해 “생명을 위협하는 희귀난치성질환 PNH의 유일한 치료제인 솔리리스의 보험 급여를 두고 지난 2년간 정부와 제약사의 협상이 지속되고 있다”며, “더이상 치료제를 두고 생명을 포기 당하는 희생 환우들이 발생하지 않도록 즉각적이고 실효성 있는 방법을 강구해야한다”고 밝혔다.

더불어 “풍전등화 같은 상황에 놓인 PNH 환자들의 생명을 돈으로만 따지지 않길 바란다”며, “약제급여조정위 결정이 죽음의 공포에 놓인 삶과 직결된 만큼 치료제의 안정적인 공급 보장으로 결정되길 기대한다”고 촉구했다.

PNH 환우회는 “오늘 결정이 환자들의 생명을 포기하는 것이라면 대한민국 국민임을 포기하게 만드는 결정이 될 것”이라며, “전 세계 40개국 정부가 지원하는 치료제에 대해 소수 환우들의 접근을 막는 부끄러운 대한민국 정부가 되질 않길 국민의 한 사람으로서 강력히 촉구한다”고 덧붙였다.

성명서 발표에는 임주형 회장을 비롯해 환우 및 가족 10여명이 함께 왔으며, 이날 열린 복지부 산하 2차 약제급여조정위원회의는 임 회장과 환우회 회원 2명이 참가했다.

약제조정위원회는 공단, 약협, 의협, 사회단체 등에서 10명 정도가 참석한 것으로 알려졌다. ‘솔리리스’ 개발사인 알렉시온이나 판권을 가진 한독약품 쪽은 참석하지 않았다.

2차 약제조정위원회에서 PNH 환우회는 질병에 대한 설명과 질병으로 인해 삶이 어떻게 변했는지 환우들의 사례를 이야기하고, 솔리리스를 무상지원 받고 있는 환우의 이야기를 통해 약의 필요성을 설명했다.

한 환우는 약제위원회의 결정을 기다리며 “솔리리스가 유일한 치료제이기 때문에 사실 아쉬운 사람은 우리”라며, “제약사가 유리한 입장에서 우리가 제약사에 뭐라 할 수 있겠는가? 그나마 복지부에 하소연 할 수 밖에 없다”고 호소했다.

한편, 5월 19일까지 약가 조정이 해결되지 않는 경우 공급사인 알렉시온이 한국시장의 포기와 함께 무상지원 하던 5명에 대해서도 공급을 중단하겠다고 밝힌 것으로 알려지면서 상황은 더욱 심각해지고 있다.

-대한민국 의학전문지 헬스코리아뉴스-