알렉시온이 PNH(발작성야간혈색소뇨증)치료제 ‘솔리리스’와 관련, 급여당국과 약가 협상이 결렬되면, 한국시장을 포기하고 일부 환자에 대한 무상공급 지원을 중단하겠다고 밝혀 환자들이 생명을 위협받고 있다.
PNH환우회 임주형 회장은 16일 헬스코리아뉴스와의 통화에서 “알렉시온은 한국시장 철수시 무상지원하던 5명에 대해서도 공급을 중단하겠다고 밝혀 환우들의 생사가 위기에 처해있다. “‘솔리리스’는 PNH 환자들에게 유일한 치료제로 투약을 중지하면 이틀안에 약효가 사라져 쇼크사의 위험성이 있다”고 말했다.
본지가 입수한 알렉시온이 PNH환우회에 보낸 서신(3월 23일)에 따르면, 알렉시온은 “한국 정부가 40개가 넘는 국가들과 달리 ‘솔리리스’에 대한 접근을 지원하지 않겠다고 결정한다면 무상지원 또한 할 수 없다. 비극이지만 피할 수 없는 결과”라고 밝혔다.
또 “복지부의 조정 과정에 희망을 가지고 있으며, 한국 정부가 미국, 유럽, 캐나다, 남미, 대만 등 40개가 넘는 국가들과 같이 솔리리스의 가치에 대해 알아줄 것이라고 생각한다. 다른 국가들에게 한국 정부에 보조금을 주라고 요청할 수 없기에 다른 나라와 비슷한 수준의 가격을 한국에서도 유지할 필요가 있다”고 덧붙였다.
이와 관련, ‘솔리리스’의 국내유통을 맡은 한독약품은 “현재 알렉시온에 대해 어떤 말도 할 수 없고, 무상공급에 대해서도 언급할 수 없다”며 대답을 회피했다.
‘솔리리스’는 지난 2010년 식약청으로부터 허가를 받고, 지난해 초부터 약가협상에 들어갔지만, 한독약품과 국민건강보험공단간의 약가협상이 타결되지 않아 환자들이 치료를 받지 못하고 있다. 현재 약제급여조정위원회에서 조정중이다.
한 환우는 “복지부가 빨리 공급될 수 있도록 협상을 해주는 것도 중요하지만, 회사측도 PNH환자들의 고통에 대한 책임이 있다. 눈 앞에 약이 있는데도 못쓰고 있다. 약가보다는 환자들의 생명을 고려해줬으면 좋겠다”고 호소했다.
PNH치료제를 복용하려면 연간 5억원이 소요돼 세상에서 가장 비싼 약으로 불리지만, 건강보험 적용을 받을 경우 환자들은 한달 400만원 정도의 본인부담금만 부담하면 된다.
복지부 관계자는 “현재로서는 조정위원회에서 최선을 다해 조정을 하고 협의하는 방법밖에 없다”며, “복지부에서도 환우들에게 좋은 결과를 줄수 있길 바라고 있다”고 말했다.
한편, 급여조정위원회 기간은 3월 19일부터 5월 19일 까지이며, 오는 24일 2차 회의가 열릴 예정이다.
-대한민국 의학전문지 헬스코리아뉴스-
