【헬스코리아뉴스】혈우병 환자들이 건강보험심사평가원의 보험료 삭감으로 인해 약물 투약과 치료에 어려움을 겪고 있다고 호소하고 있다.
혈우병 환자단체인 한국코헴회는 26일 혈액응고 항체인자 보유 혈우병 환자치료제인 ‘노보세븐(노보노디스크사 생산)’을 혈우병 항체 환자 전문치료제 1차 약물로 지정해 줄 것을 보건복지부와 국회 보건복지위원회에 공식 요청했다고 밝혔다.
코헴회측은 "대구에 거주하는 백정훈(16세)군이 최근 혈액응고에 대한 항체 형성으로 한번 주사 비용이 무려 900여만원에 이르고 있으나 건강보험심사평가원은 정훈군에 대한 치료 자체를 인정하지 않고 있어 동산의료원은 지난해 3월부터 7월까지의 치료비 전액(7억7000여만원)에 대해 국민건강보험공단으로부터 지급받지 못하고 있다."고 주장했다.
환자가족들은 정훈군이 한번 출혈이 나면 보통 2,3차례 주사를 맞아야 하는데, 출혈 시 마다 1800만~2700만원에 이르는 항체약물 치료 비용 때문에 이중고를 겪고 있다고 호소했다.
국내 혈우병환자는 총 2000여명에 달하고 있으며, 총 13개 혈액응고 인자 중 8번인자 결핍 환자가 85%, 9번 인자 결핍 환자가 14%, 7번 인자 결핍환자가 1%로 알려져 있다.
이들 환자중에는 혈액응고에 대한 항체가 형성되어 고통을 받고 있는 환자가 50여명에 달하고 있다. 국내의 보험기준상으로 응고인자 항체 환자 전문치료제가 1차(훼이바), 2차(노보세븐)으로 구분되어 1차 약물로 지혈이 안 되는 경우 2차 약물을 사용하도록 되어 있다. 두 약물 모두 1회 주사시 900여만원의 비용이 발생한다.
한국코헴회 김영로 사무국장은 “외국에서는 환자의 상태에 따라 의료진이 훼이바 또는 노보세븐을 모두 1차 약물로 지정, 처방할 수 있도록 해 항체 보유 환자들이 신속하고 적절한 약물로 치료 받고 있는 상태”라고 말했다.
그는 “의료현장에서는 1차 약물로 출혈이 조절되지 않을 경우 건강보험심사평가원에 제출할 여러 가지 테스트와 확인절차를 거쳐 건강보험심사평가원의 최종 확인 후 2차 약물로 치료할 수 있는 상황이나, 규정처럼 용이하지가 않아 치료 시간을 놓치는 경우가 많으며, 이러한 테스트를 위해 병원에 입원해야 하고 비용도 만만치 않은 현실"이라고 말했다.
한편, 한국코헴회는 노보노디스크사에 ‘노보세븐’을 1차 약물로 변경해 줄 것을 요구하였으며, 노보노디스크사도 1차 약물로 지정받기 위해 정부차원의 협력을 약속 받았으나, 보건복지부와 건강보험심사평가원은 아무런 진척사항이 없다고 주장했다.