한국희귀질환재단은 희귀질환 치료를 위한 사회적 여건 조성을 통한 환자와 가족, 나아가 국민의 건강과 삶의 질 향상이라는 비전을 갖고 의료, 복지, 특수교육, 언론분야 관계자, 환우회 대표 등 각계각층의 인사들이 참여한 가운데 지난해 6월 재단 설립 발기인대회를 가진 바 있으며, 올해 5월 보건복지부 재단설립 인가를 받고 법인 등기를 완료했다.
세계보건기구에 의하면 희귀질환은 약 6000여 종이 넘고 다양해 정확한 진단을 받는데 어려움이 크고, 효율적인 치료제가 개발되지 않아 치명적이거나 난치성 만성 질환으로 장애를 초래할 뿐 아니라 가족 내 재발 및 유전되는 경우가 많기 때문에 환자 개인뿐만 아니라 나아가 사회적으로도 부담이 매우 큰 질환이다.
이번 희귀질환재단 출범으로 희귀질환 환자와 가족들을 위한 유전상담 서비스 지원, 효율적인 희귀질환 치료제 개발을 위한 연구 지원, 진단 사업 지원, 자원봉사 네트워크 구축 및 관리 지원, 특수 보육 교육 프로그램 개발 및 지원 사업 등을 보다 전문적이고 효율적으로 제공할 수 있을 것이라고 재단 측은 설명했다.
희귀질환재단에는 김현주 이사장(아주의대 명예교수, 전 대한의학유전학회 회장)과 지제근 이사(서울의대 명예교수, 전 대한의학회 회장), 소의영 이사(아주대학교 의무부총장 겸 의료원장), 이규황 이사(한국다국적의약산업협회 부회장), 조병식 이사(한국근육장애인협회 회장), 신현호 감사(법률사무소 해울 대표, 의료전문 변호사), 이병락 감사(법무법인 에이팩스, 공인회계사)가 임원으로 활동한다.
참석 신청 및 문의: 한국희귀질환재단 사무국 031-216-9230
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