한림대학교 한강성심병원 소아청소년과와 소아 류마티스 무지개 모임이 주최하고 생명보험 사회공헌재단의 후원으로 마련된 이번 행사에서는 소아 류마티스 환아 및 가족과 한강성심병원 교직원 총 100여명이 참석했다.
1부 행사로 소아류마티스 환아와 가족들의 심리적 문제에 대한 지속적인 정서적 교류와 질환 관리의 중요성을 알리기 위한 교육을 실시하였다.
옥윤화 영양사의 「소아 류마티스 환아의 영양관리」에 대한 강의를 시작으로, 이재창 물리치료사의 「소아 류마티스 환아의 물리치료, 김시내 사회복지사의 「소아 류마티스 환아와 가족의 역량강화를 위한 지원사업, 마지막으로 소아청소년과 김광남 교수의 「소아 류마티스 관절염」 강의가 진행되었다.
이어 2부 행사로 열린 총회에서는 그간의 소아 류마티스 무지개 모임 활동내역에 대한 보고에 이어, 소아 류마티스 환아와 부모들의 온라인 공간인 소아 류마티스 무지개 모임 홈페이지(www.childrheuma.com) 오픈소식을 알리고, 무지개 캠프, 소식지 발간에 대한 2010년 계획도 발표하였다.
3부 행사는 소아 류마티스 관절염에 대해 알리고 환아 및 가족들의 어려움을 공유하며 사회적 인식을 개선하고자 생명보험 사회공헌 재단의 후원으로 마련된 소아류마티스 환아들의 수기집 '소아 류마티스가 뭐에요?' 출판 기념회가 열렸다.
김광남 교수는 발간사에서 “소아 류마티스 관절염에 대한 인식부족으로 소아 청소년들의 건강이 성인들 질환보다 후순위로 밀려있는 현실에서, 소아 류마티스 관절염 환우들의 ‘환자권리’를 보장받기 위해 적극 홍보하기로 결정했다.” 면서 “이번 수기집 출판을 계기로 우리 소아 류마티스 환아들의 고통을 널리 알리고 질환에 대한 인식이 개선이 되길 바란다.”고 밝혔다.
[본 콘텐츠는 한림대학교의 보도자료 입니다.]
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