[헬스코리아뉴스] 이번달부터 지중해 빈혈 등 21개 희귀·난치성 질환을 앓고 있는 저소득층은 의료비를 지원받을 수 있게 된다.
복지부 산하 질병관리본부는 올해 1월부터 지중해빈혈, 단임심실 등 선천성 기형을 비롯한 21종의 희귀난치성질환자도 의료비지원사업 대상에 포함하기로했다고 4일 밝혔다.
이에따라 의료비 지원대상 질환은 기존 111종에서 132종으로 늘어나 약 5000여 명의 환자가 추가로 혜택을 받을 수 있게 된다.
질병관리본부에 따르면 희귀난치성질환자 의료비지원사업은 건강보험가입자 중 최저생계비와 최고재산액 300%미만(4인가구 기준 월 408만9273원)인 경우에 대해 요양급여비용 중 본인부담금에 대한 의료비를 전액 지원받을 수 있으며 근육질환 중증 환자의 경우 보장구 구입비, 호흡보조기 대여료, 간병비 등도 지원받을 수 있다.
대상자가 의료비 지원을 받으려면 자신이 거주하고 있는 시·군·구 보건소에 등록 신청을 해야 하며, 병원에서 진료비를 낸 뒤 영수증 원본을 등록 보건소에 제출하면 보건소에서 본인부담 의료비를 지원받는 방식으로 운영된다.
한편, 2010년 희귀난치성질환자 의료비지원사업 확대질환은 보건소나 보건복지콜센터(129번) 및 희귀난치성질환헬프라인(http://helpline.cdc.go.kr)에서도 확인할 수 있다.
◆ 희귀난치성질환자 2010년도 신규질환목록
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상병코드 |
국문 질환명 |
영문 질환명 |
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D56 |
지중해빈혈 |
Thalassemia |
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D56.0 |
알파 지중해빈혈 |
Alpha thalassaemia |
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D56.1 |
베타 지중해빈혈 |
Beta thalassaemia |
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D56.1 |
쿠울리빈혈 |
Cooley's anaemia |
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D56.1 |
중증 베타 지중해빈혈 |
Severe beta thalassaemia |
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D56.1 |
중간형 지중해빈혈 |
Intermedia thalassaemia |
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D56.1 |
중증 지중해빈혈 |
Major thalassaemia |
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D56.2 |
델타-베타 지중해빈혈 |
Delta-beta thalassaemia |
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D56.3 |
지중해빈혈 소질 |
Thalassaemia trait |
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D56.4 |
태아혈색소의 유전성 지속 |
Hereditary persistence of fetal haemoglobin[HPFH] |
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D56.8 |
기타 지중해빈혈 |
Other thalassaemias |
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D56.9 |
상세불명의 지중해빈혈 |
Thalassaemia, unspecified |
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D56.9 |
지중해빈혈(기타 혈색소병증을 동반한) |
Mediterranean anaemia(with other haemoglobinopathy) |
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D56.9 |
지중해빈혈(경도성, 혼합형, 기타 혈색소병증을 동반한) |
Thalassaemia(minor, mixed, with other haemoglobinopathy) |
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D64.4 |
선천 이적혈구생성 빈혈 |
Congenital dyserythropoietic anaemia |
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D64.4 |
이상조혈 빈혈(선천) |
Dyshaematopoietic anaemia(congenital) |
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E75.0 |
GM₂-강글리오사이드증 |
GM₂-gangliosidosis |
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E75.0 |
샌드호프 병 |
Sandhoff's disease |
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E75.0 |
테이-삭스 병 |
Tay-Sachs' disease |
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E75.0 |
GM₂--강글리오사이드증 NOS |
GM₂-gangliosidosis NOS |
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E75.0 |
성인형 GM₂-강글리오사이드증 |
Adult GM₂gangliosidosis |
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E75.0 |
청소년형 GM₂-강글리오사이드증 |
Juvenile GM₂ gangliosidosis |
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E75.1 |
기타 강글리오사이드증 |
Other gangliosidosis |
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E75.1 |
강글리오사이드증 NOS |
Gangliosidosis NOS |
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E75.1 |
GM₁-강글리오사이드증 |
GM₁-gangliosidosis |
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E75.1 |
GM₃-강글리오사이드증 |
GM₃-gangliosidosis |
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E75.1 |
뮤코리피드증 Ⅳ |
Mucolipidosis Ⅳ |
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E75.2 |
기타 스핑고지질증 |
Other sphingolipidosis |
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E75.2 |
크라베 병 |
Krabbe's disease |
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E75.2 |
니만-피크 병 |
Niemann-Pick's disease |
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E75.2 |
화버 증후군 |
Farber's syndrome |
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E75.2 |
이염성 백질영양장애 |
Metachromatic leukodystrophy |
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E75.2 |
설파타아제 결핍증 |
Sulfatase deficiency |
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E75.4 |
신경 세로이드 리포푸스신증 |
Neuronal ceroid lipofuscinosis |
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E75.4 |
바텐 병 |
Batten's disease |
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E75.4 |
얀스키-빌쇼스키 병 |
Jansky-Bielschowsky's disease |
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E75.4 |
쿠프스 병 |
Kufs' disease |
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E75.4 |
스필마이어-보그트 병 |
Spielmeyer-Vogt's disease |
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E75.5 |
기타 지질 축적 장애 |
Other lipid storage disorders |
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E75.5 |
뇌건성 콜레스테린 침착증[반보게르트-쉐러-엡스라인] |
Cerebrotendinous cholesterosis[vanBogaert-Scherer-Epstein] |
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E75.5 |
월만 병 |
Wolman's disease |
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E79.1 |
레쉬-니한 증후군 |
Lesch-Nyhan syndrome |
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G40.4 |
레녹스-가스토 증후군 |
Lennox-Gastaut syndrome |
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G71 |
근육의 원발성 장애 |
Primary disorders of muscles |
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G71.8 |
기타 근육의 원발성 장애 |
Other primary disorders of muscles |
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G71.9 |
상세불명의 근육의 원발성 장애 |
Primary disorder of muscle, unspecified |
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G71.9 |
유전성 근육병증 NOS |
Hereditary myopathy NOS |
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H35.5 |
스타르가르트병 |
Stargardt's disease |
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I27.8 |
아이젠멩거 복합 |
Eisenmenger's complex |
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I27.8 |
아이젠멩거 증후군 |
Eisenmenger's syndrome |
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I42.5 |
기타 제한성 심장근육병증 |
Other restrictive cardiomyopathy |
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I42.5 |
협착성 심장근육병증 NOS |
Constructive cardiomyopathy NOS |
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I78.0 |
랑뒤-오슬러-웨버병 |
Rendu-Osler-Weber disease |
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J84.0 |
폐포단백증 |
Alveolar proteinosis |
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J84.1 |
특발성 폐섬유증 |
Idiopathic pulmonary fibrosis |
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M31.7 |
현미경적 다발동맥염 |
Microscopic polyarteritis |
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M61.1 |
진행성 골화성 섬유형성이상 |
Fibrodysplasia ossificans progressiva |
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M89.0 |
복합부위 통증증후군 1형 |
Complex regional pain syndrome type I |
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M89.0 |
어깨-손 증후군 |
Shoulder-hand syndrome |
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M89.0 |
수데크 위축 |
Sudeck's atrophy |
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M89.0 |
교감신경 반사 영양장애 |
Sympathetic reflex dystrophy |
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Q03.1 |
댄디-워커 증후군 |
Dandy-Walker syndrome |
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Q04.6 |
열뇌 |
Schizencephaly |
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Q20.4 |
단일 심실 |
Single ventricle |
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Q21.8 |
아이젠멩거 결손증 |
Eisenmenger’s defect |
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Q38.3 |
무설증 |
Aglossia |
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Q64.1 |
방광의 외반증 |
Exstrophy of urinary bladder |
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Q64.1 |
딴곳 방광 |
Ectopia vesicae |
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Q64.1 |
방광의 외향 |
Extroversion of bladder |
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Q77 |
관모양뼈 및 척추의 성장 결손을 동반한 골연골 형성이상 |
osteochondrodysplasia with defects of growth of tubular bones and spine |
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Q77.0 |
연골무발생증 |
Achondrogenesis |
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Q77.0 |
연골형성저하증 |
Hypochondrogenesis |
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Q77.1 |
치사성 난장이증 |
Thanatophoric short stature |
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Q77.2 |
짧은 갈비뼈 증후군 |
Short rib syndrome |
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Q77.2 |
질식성 가슴 형성이상[쥐느] |
Asphyxiating thoracic dysplasia[Jeune] |
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Q77.3 |
점상 연골 형성이상 |
Chondrodysplasia punctata |
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Q77.6 |
연골외배엽 형성이상 |
Chondroectodermal dyplasia |
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Q77.6 |
엘리스-반 크레벨트 증후군 |
Ellis-van Creveld syndrome |
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Q77.8 |
기타 관모양뼈 및 척추의 성장 결손을 동반한 골연골 형성이상 |
Other osteochondrodysplasia with defects of growth of tubular bones and spine |
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Q77.9 |
상세불명의 관모양뼈 및 척추의 성장 결손을 동반한 골연골 형성이상 |
osteochondrodysplasia with defects of growth of tubular bones and spine, unspecified |
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Q78.1 |
다골성 섬유성 형성이상 |
Polyostotic fibrous dysplasia |
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Q78.2 |
골화석증 |
Osteopetrosis |
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Q78.2 |
알베르스-쇤베르그 증후군 |
Albers-Schonberg syndrome |
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Q78.4 |
연골종증 |
Enchondromatosis |
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Q78.4 |
마푸치 증후군 |
Maffucci's syndrome |
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Q78.4 |
올리에르 병 |
Ollier's disease |
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Q78.6 |
다발 선천 뼈돌출증 |
Multiple congenital exostoses |
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Q78.6 |
골간병적 조직결합 |
Diaphyseal aclasis |
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Q85.8 |
포이츠-제거스 증후군 |
Peutz-Jeghers Syndrome |
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Q85.8 |
폰 히펠-린다우 증후군 |
Von Hippel-Lindau Syndrome |
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Q87.2 |
루빈스타인-테이비 증후군 |
Rubinstein-Taybi syndrome |
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Q87.3 |
소토스 증후군 |
Sotos syndrome |
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Q99.2 |
여린엑스 증후군 |
Fragile X syndrome |
