희귀질환 산정특례제도 시행 10년 … “효과 있다”
희귀질환 산정특례제도 시행 10년 … “효과 있다”
2009년 시행된 본인일부부담 산정특례제도

연구결과, 의료 이용량↑ 의료비 부담은 ↓

과부담 의료비 개선은 미비 … 경제적 부담

“중증 희귀질환 중심으로 급여 강화해야”
  • 박정식
  • 승인 2019.12.02 07:44
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[헬스코리아뉴스 / 박정식] 본인일부부담 산정특례제도가 시행된 이후 희귀질환을 앓고 있는 환자의 의료 이용량이 늘어났음에도 불구하고 의료비 부담은 줄어들었다는 연구결과가 나왔다.

국민건강보험공단 빅데이터실 박보람 주임연구원은 11월29일 ‘보건의료 빅데이터 연구 학술대회’에서 “2009년 시작된 본인일부부담 산정특례제도가 올해로 10년째를 맞았다”며 “정책효과를 평가하는 것이 필요했기에 희귀질환자의 의료이용과 의료비 부담을 연구했다”고 밝혔다.

박보람 연구원은 본인일부부담 산정특례제도의 효과를 평가하기 위해 이중차이 분석(Difference-in-Difference, DID) 모형을 이용했다. 정책도입 전·후 시점의 정책수혜집단과 비수혜집단의 변화를 동시에 비교함으로써 원인과 결과의 연관성을 추정하는 모형이다. 이 모형은 그동안 암·중증질환 등 다수의 보장성 강화정책의 영향을 평가한 연구들이 주로 사용했다.

연구는 2009년 지정된 희귀질환 상병코드와 산정특례코드로 의료를 이용한 희귀질환자를 대상자로, 고혈압을 앓고 있는 만성질환자와 간 질환을 앓고 있는 중증질환자를 대조군으로 했다. 각 환자들은 등록 시기별로 정책 시행 1개월 전인 신규환자(2008년 8월~2009년 6월)와 정책 시행 2년 전인 지속환자(2007년 8월~2008년 6월)로 나눴으며, 연간 본인부담진료비에 따라 50만원 미만과 50만원~100만원 미만, 100만원 이상 등 3개 그룹으로 분류했다.

연구 결과 희귀질환 신규 등록 환자 중 본인부담 진료비 100만원 이하의 그룹에서 입원과 외래 이용이 증가해 본인일부부담 산정특례제도가 효과가 있는 것으로 나타났다. 특히 희귀질환 보장성 강화 정책 도입 후 지속 등록군에서 전반적으로 본인부담 진료비가 감소했을 뿐만 아니라 진료비 부담이 가장 큰 그룹(본인부담진료비 100만원 이상)의 의료이용량 증가에도 불구하고 본인부담 진료비가 감소됐다.

박 연구원은 “소비자의 인지가격 인하효과 작용으로 의료접근성이 향상되는 효과가 있었다고 볼 수 있었다”고 설명했다.

 

국민건강보험공단 빅데이터실 박보람 주임연구원이 11월29일 ‘보건의료 빅데이터 연구 학술대회’에서 본인일부부담 산정특례제도 시행 효과를 연구한 결과에 대해 발표하고 있다.
국민건강보험공단 빅데이터실 박보람 주임연구원이 11월29일 ‘보건의료 빅데이터 연구 학술대회’에서 본인일부부담 산정특례제도 시행 효과를 연구한 결과에 대해 발표하고 있다.

 

진료비 부담 줄었지만
과부담 의료비 개선 효과는 적어

의료이용이 늘어나고 진료비 부담이 줄어든 것과는 달리 과부담 의료비에 대한 개선 효과는 적은 것으로 나타났다. 이유는 정부가 법정본인부담률을 지속적으로 인하했음에도 불구하고 중증 희귀질환자 가구의 높은 의료비 부담은 크게 개선되기 어려운 구조를 갖고 있기 때문이다. 더불어 산정특례 적용에도 불구하고 급여기준을 벗어난 검사 및 치료재료, 약제나 건강보험에서 보장해주지 않는 진단검사, 의약품 등은 여전히 큰 경제적 부담으로 작용하고 있다.

실제 의귀질환 산정특례 질환 150종과 질병관리본부 희귀질환 헬프라인에 등록된 101종 질환 관련 임상학회 의견 조사 결과 연간 평균 소요되는 진료비 중 비급여 약제에서 발생하는 금액이 339만원, 비급여 재활치료재료는 320만원, 처치 및 수술은 77만원 순으로 높았다. 연간 소요금액 100만원 이상인 항목을 보면 100분의 100 또는 비급여, 미등재 약제인 경우가 많았으며, 재활치료의 경우 주당 2회 이상으로 빈도가 높아 연간 소요금액이 높았다.

따라서 고액의 진료비 부담이 큰 중증 희귀질환 대상자를 중심으로 급여를 강화할 필요가 있다는 것이 박보람 연구원의 제언이다.

박 연구원은 “현재 우리나라 희귀질환 등록방식은 의료기관에서 진단 및 등록 후 급여항목에 적용한다”며 “일본의 경우 의료 수요와 가구 의료비 부담 수준에 따른 사후 정산 방식에 따라 자부담 상한제를 적용하고 있어, 이를 참고할 필요가 있다”고 설명했다.

전면적인 보장성 확대 정책의 필요성도 역설했다.

그는 “비급여를 포함해 고액의 진료비가 발생한 희귀질환군을 대상으로 의료비 부담이 일전 수중 이상을 초과했을 때 소득에 따라 일부 혹은 전부를 차등보조해 주는 방식으로 지원해야 한다”며 “건강보험 재정적 측면에서도 전체 환자 대상의 본인부담률 경감정책 보다 지속 가능한 방식”이라고 말했다.

 

연구결과에 한계
질환 특수성 등 고려해야

다만 이번 연구에는 건강보험 급여대상 진료비만 포함됐다는 한계점을 가지고 있다.

박 연구원은 “희귀질환자 가구에 크게 부담되는 고비용 비급여는 지원 대상에서 제외돼 실제 환자의 질병부담을 측정하기에는 한계가 있었다”고 설명했다.

그러면서 “치료방법이 개발돼 있지 않아 급여 진료항목이 제한적인 질환이 있다”며 “희귀질환은 100여종의 다양한 질환군을 포함하고 있어 개별 질환의 특수성, 개인별 중증도 보정 등의 방법에 대한 고려가 필요하다”고 덧붙였다.


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