[헬스코리아뉴스 / 박정식] “국내에서 보건의료 데이터를 제대로 활용하기 위해서는 개인의 건강정보를 수집하는 과정에서 ‘기업의 역할’이 중요하다.”
성균관대학교 양자생명물리과학원 안선주 교수는 1일 ‘2019 글로벌 디지털 헬스 세미나’에서 “사람은 출생부터 사망할 때까지 다양한 보건의료 데이터를 생성한다”며 이같이 조언했다.
안선주 교수에 따르면 보건의료 데이터는 개인의 건강과 질병의 총체적인 정보다. 그리고 이 데이터들이 쌓이면 인구집단의 건강 수준을 설명하는 자료가 될 수 있으며, 이를 통해 연령별 유병률, 지역별 질병 감수성의 차이와 사망 원인 등을 파악할 수 있다.
특히 보건의료 데이터가 정확하고 자세할수록 질병의 원인과 결과를 파악하는 역학조사가 쉬워질뿐만 아니라 의료데이터의 통계를 활용해 의료자원의 투입 규모와 투입 시기를 결정하는데 도움을 줄 수 있다.
실제 현장에서는 보건의료 데이터를 기반으로 새로운 혁신이 일어나고 있다. 지난해 4월 미국 식품의약국(FDA)은 당뇨병성 망막병증을 진단하는 소프트웨어 ‘IDx-DR’을 최초의 인공지능 기반 진단기기로 승인했다. 즉 의사와의 만남 없이도 인공지능 소프트웨어를 통해 질병을 진단받을 수 있게 된 것이다.
뿐만 아니라 스마트폰과 웨어러블 기기는 부정맥을 진단하는 의료기기의 역할까지 부여 받았다. 구글과 아마존, 마이크로소프트, 애플 등의 기업들은 건강관리 시장을 선점하기 위해 양질의 데이터를 차지하려는 경쟁을 벌이고 있다.
국내 역시 지난 9월 보건복지부가 보건의료 빅데이터 플랫폼 구축 운영 및 현황을 발표하며, 국민건강보험공단, 건강보험심사평가원, 질병관리본부, 국립암센터 등의 연구자들에게 축적된 보건의료 데이터를 개방했다.
물론 완전개방은 아니다. 연구자가 데이터를 신청할 경우 공익성이 인정돼야 하며 국민건강을 위한 정책개선 또는 의학연구 등의 목적이 있어야만 한다. 심의를 거쳐 데이터 열람을 승인 받으면 연구자는 인터넷이 단절된 폐쇄환경에서 열람이 가능하고, 연구결과만 반출할 수 있다.
안 교수는 “개인이 일생동안 생성하는 데이터 가운데 건강한 상태에서 얻을 수 있는 보건의료 데이터가 중요하다”고 강조했다. 건강한 상태에서 질병 상태로 넘어가기 전 전조증상이 있으며, 이 데이터는 평소 병원에서 얻을 수 없기 때문이다.
안선주 교수는 “개인의 평소 건강상태를 파악하기 위해서는 기업의 역할이 상당히 중요하다”며 “건강검진기관이 있긴 하지만 병원에서 개인의 평소 건강상태를 다루지 않는 만큼 웨어러블 디바이스나, 웰니스 디바이스 등으로 개인의 건강상태를 관찰하고 기록할 수 있어야 한다”고 강조했다.
문제는 이 보건의료 데이터라는 원석을 어떻게 가공하느냐다. 많은 학자들이 보건의료 데이터가 의료혁명을 촉진하는 지식의 보고라고 주장하고 있지만, 국내에서는 보건의료 데이터를 민감정보로 받아들이고 있기 때문이다.
의료법과 개인정보보호법에 따르면 의료데이터 및 의료정보는 개인식별이 가능한 정보다. 따라서 이 정보가 누출되면 개인의 인권이 심각하게 침해될 수 있는 민감 정보이므로 보호 대상이 된다고 규정하고 있다. 즉 국가는 치료나 공공의 이익 외에 목적으로 의료 데이터가 악용되지 않도록 보호와 보안을 법률로 규정하고 있는 것이다.
이와 관련 안 교수는 “보건의료 데이터를 안전하고 정확하게 사용하기 위해서는 결국 데이터를 수집하는 과정에서 표준화를 이루는 것이 선행돼야 한다”며 “이를 통해 사회 및 국가차원의 공감대를 형성하고, 합의를 도출할 수 있는 디지털 헬스 정책이 만들어져야 할 것”이라고 말했다.
