[헬스코리아뉴스 / 박정식 기자] 개인정보 활용 문제를 두고 시민사회와 바이오헬스 업계 간의 첨예한 대립이 이어지고 있다.

시민사회단체는 가명화된 개인정보라도 유출될 수 있어 위험하다는 우려의 목소리를 내고 있다. 반면 관련 업계는 가명화된 개인정보를 활용해 빅데이터를 쌓는다면 바이오헬스 발전에 날개를 달 수 있다는 입장이다.

시민사회단체는 개인정보가 활용되면 의료 민영화로 이어질 수 있다는 우려의 목소리를 내고 있다.

병원에 축적된 환자들의 의료기록과 데이터, 건강보험공단과 건강보험심사평가원 등에 축적된 개인 의료정보와 건강정보를 사고팔 수 있게 되면, 이와 관련된 상품 개발과 서비스 판매가 이뤄질 수 있기 때문이다.

이는 곧 의료가 가져야 할 환자 정보보호의 가장 기본적이고 우선적인 원칙을 훼손하는 행위라는 것이 이들이 개인정보 활용에 반대 목소리를 내는 주된 이유다.

시민사회단체는 지난 4일 국회 정문 앞에서 가진 기지회견에서 “현재 법 제도 상 의료 민영화의 쓰나미를 막는 방파제 역할을 개인정보 보호법이 해왔다”며 “이 때문에 민간보험사들과 제약회사, 대형병원, 통신재벌들은 기회만 되면 개인정보 보호법을 규제완화하려 시도해 왔다”고 꼬집었다.

이들은 “개인정보 보호법의 규제완화가 이뤄지면 의료정보 및 건강정보의 주권과 소유권이 기업과 병원들에게 넘어가게 된다”며 “개인의 사생활 침해는 물론 환자와 의사 간 근본적인 신뢰 붕괴, 사회적 배제와 낙인의 증가, 사회 불평등 심화에 머무는 것이 아닌 민주주의 위기로 까지 이어질 수 있다”고 목소리를 높였다.

시민사회단체는 가명정보에 대해서도 부정적인 목소리를 냈다. 익명정보와 달리 다른 정보와 결합되면 쉽게 개인이 식별될 수 있는 개인정보라는 것이 그 이유다.

가명정보란 개념은 더불어민주당 인재근 의원이 2018년 11월 대표 발의한 ‘개인정보 보호법 개정안’에 등장한다. 개정안에는 개인정보 분류 항목 중 가명정보라는 새로운 개념이 등장하며, 특정 기술적 방법으로 개인을 쉽게 알아볼 수 없게 처리한 정보라 정의돼 있다. 이 같은 내용이 담긴 법안은 현재 행정안전위원회 법안심사소위원회에 계류 중이다.

가명정보가 가지고 있는 문제점을 지적한 시민사회단체는 “국민들이 병원을 방문해 진료 목적으로 제공한 건강정보와 처방, 복약 정보 등이 포함된 의료·건강정보는 다른 정보와 결합될 경우 그가 누구인지 찾아내기가 너무 쉬운 민감한 개인정보에 해당한다”며 “개인의 의료·건강정보는 가명처리가 된다 해도 개인정보 보호 기준에 따라야 하고, 가명처리가 된 개인 의료·건강정보 역시 진료 목적이 아닌 기업의 사용 시에는 반드시 환자 등 정보 주체의 동의를 받아야 한다”고 주장했다.

시민사회단체의 우려와 달리 바이오헬스 업계는 빅데이터 구축을 위해선 개인정보 활용이 필요하다고 입을 모은다. 개인에게 맞춤화된 의료와 건강관리 서비스를 제공하는 정밀의료를 실현할 수 있는 주된 원동력으로 의료·건강 정보가 담긴 빅데이터를 꼽고 있기 때문이다.

특히 건보공단과 심평원, 질병관리본부 등에는 세계 어느 나라에서도 볼 수 없는 방대한 의료정보를 가지고 있다. 이를 활용만 할 수 있다면 정밀의료 실현을 비롯해 신약개발이 가능해 글로벌 경쟁력을 높일 수 있다. 나아가 미국 등 바이오헬스 강국과 견줘도 손색이 없을 정도로 우뚝 설 수 있다는 것이 업계가 내놓는 전망이다.

정부 역시 100만 바이오 빅데이터를 구축하겠다는 정책을 내세우며 ‘보건의료 빅데이터 플랫폼’ 시범사업을 진행하는 등 바이오헬스 업계 발전에 힘을 실어주고 있다.

향후 10년간 100만명(암·희귀질환자 40만명, 건강인 60만명)의 유전체 정보, 의료이용·건강상태 정보를 수집하고 수집된 인체정보는 국립중앙인체자원은행에 보관해 환자 맞춤형 신약·신의료기술 연구개발에 활용한다는 계획이다.

이럼에도 불구하고 개인정보 활용을 둘러싼 논란이 끊이질 않으니 관련 업계는 “빛의 속도로 변하는 4차산업 혁명 시대에 우리나라만 뒤쳐질 수 있다”며 우려의 목소리를 내고 있다.

이와 관련 A사 관계자는 헬스코리아뉴스와의 통화에서 “우리나라에서는 개인정보라는 것이 워낙 민감하기에 이해하지 못하는 것은 아니지만 (빅데이터를 구축하지 못하면) 한 단계 더 나아갈 수 있는 기회를 박차는 것이라 생각한다”고 말했다.

한편에서는 빅데이터에 대해 의문을 제기하는 목소리도 나온다.

익명을 요구한 바이오헬스 분야 전문가는 본지와의 만남에서 “정부와 업계가 왜 그렇게 빅데이터에 집착하는지 모르겠다”며 “프라이버시 침해 문제도 있지만, 바이오헬스 산업의 최종 목적은 글로벌 시장에 진출할 수 있는 신약개발이기에 국내 빅데이터 활용은 무의미하다”고 말했다.

그는 “외국에서는 (빅데이터를 구축할 때) 분쟁을 염두에 두고 프라이버시까지 고려하고 있다”며 “영국에서 빅데이터를 구축하는 과정에서 멈칫하다가 다시 진행하는 이유가 개인정보뿐만 아니라 프라이버시 문제 때문이었다”고 설명했다.

이어 “만약 우리나라 국민의 건강과 의료정보가 빅데이터화 돼 보건복지라는 공익적인 목적으로 쓰일 수 있을지 몰라도 글로벌 신약을 개발하는데 (국내 빅데이터가) 쓰일 수 있을지는 의문”이라고 덧붙였다.

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