“희귀질환 진단·치료 의료기기도 개발 지원해야”
“희귀질환 진단·치료 의료기기도 개발 지원해야”
이명수 의원 ‘희귀질환관리법 개정안’ 발의… 행정·재정적 지원 근거 마련
  • 박정식 기자
  • 승인 2019.06.13 11:31
  • 댓글 0
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국회 보건복지위원장 이명수 자유한국당 의원.

[헬스코리아뉴스 / 박정식 기자] 희귀질환의 진단 및 치료에 이용될 수 있는 의료기기 개발을 지원할 수 있도록 근거를 마련하자는 법안이 발의됐다.

국회 보건복지위원장 자유한국당 이명수 의원(사진)은 13일 이 같은 내용이 담긴 ‘희귀질환관리법 일부개정법률안’을 대표 발의했다.

개정안은 희귀질환 등록통계사업에 드는 비용과 의료기관의 희귀질환등록통계자료 제출에 드는 비용을 보조할 수 있도록 했다.

또 희귀질환의 진단 및 치료에 이용될 수 있는 의료기기 개발을 지원할 수 있는 법적 근거를 마련했다.

현행법은 국민건강보험공단의 경우 등록된 희귀질환 산정특례 등록자 정보의 연계수집을 통한 등록통계사업을 진행하고 있으며, 국가와 지방자치단체는 희귀질환의 진단 및 치료를 위한 의약품을 생산하거나 판매하는 자에 대해 필요한 행정적·재정적 지원을 할 수 있도록 하고 있다.

이명수 의원은 “산정특례 비등록 희귀질환자가 있는 경우 정보 누락으로 정보연계를 통한 희귀질환자 등록 및 정보 수집에 한계가 있다”며 “희귀질환 관련 의약품은 행정적·재정적 지원을 받을 수 있으나 의료기기는 개발이 활발하게 이뤄지고 있음에도 개발 지원에 관한 법적 근거가 누락돼 지원을 받을 수 없어 이를 해결하고자 법안을 발의했다”고 설명했다.


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