[헬스코리아뉴스 / 박정식 기자] 희귀질환을 앓고 있는 환자의 의료 접근성과 진단 및 관리 연계 강화를 위해 거점센터가 11개소로 확대된다.
질병관리본부는 지난해 발표(2018년 9월13일)한 ‘희귀질환 지원대책’에 따라 권역별 거점센터를 중심으로 희귀질환 지원사업을 시작한다고 30일 밝혔다.
이 사업에 따라 올해 2월부터 희귀질환 거점센터의 역할과 기능을 확대·강화해 중앙지원센터를 신규 지정·운영한다. 또 권역별 거점센터를 기존 4개소에서 10개소로 확대한다. 모두 11개소로 확대되는 것이다.
희귀질환 중앙지원센터는 전국 10개 권역별 거점센터가 ▲희귀질환 진료 ▲연구조사 ▲교육훈련 ▲환자등록 등의 지원산업을 적극 수행할 수 있도록 기술적으로 지원한다.
권역별 거점센터는 ▲지역 전문진료실(클리닉) 운영 ▲전문의료인력 교육 ▲진료협력체계를 구축해 희귀질환자와 그 가족을 대상으로 포괄적 서비스를 제공한다.
이를 통해 진단기간을 단축하고 의료기관 수도권 쏠림 현상을 해소함으로써, 지방에 거주하는 희귀질환자들이 지역 내에서 지속적인 질환관리 서비스를 받을 수 있도록 할 예정이다.
더불어 질병관리본부는 희귀질환 거점센터 신규 개소기관에 대해서는 운영지침, 운영상황 등을 센터별로 점검해 사업이 조기 정착할 수 있도록 지속적인 모니터링과 지원을 펼칠 계획이다.
질병관리본부 정은경 본부장은 “희귀질환은 종류가 매우 다양하고 증상도 심각한 경우가 많았지만, 그동안 지역 의료기관의 규모나 역량 부족으로 진단·치료·관리의 한계가 있었다”며 “이번 거점센터 지정 확대로 희귀질환 진료 역량과 의료서비스 질 향상이 기대된다“고 전했다.