[헬스코리아뉴스 / 박정식 기자] 디지털 시대로 넘어오면서 보건의료 데이터의 중요성은 높아지고 있다. 보건의료 데이터 기반이 마련되면 감염병 관리, 환경성 질환관리뿐만 아니라 근거에 기반한 공공정책을 펼칠 수 있다.
이를 방증하듯 대통령 직속 4차산업혁명위원회는 2018년 12월 헬스케어를 4차 산업혁명서 가장 파급력이 큰 분야로 지목하고 빅데이터와 AI를 활용해 헬스케어 산업을 선도하겠다고 밝힌 바 있다.
보건복지부는 그 일환으로 2019년 하반기까지 보건의료 빅데이터 플랫폼을 완성하고 2년간 시범사업을 거쳐, 이르면 2021년부터 보건의료 빅데이터 시대를 열 예정이다. 건강보험심사평가원은 이미 보건의료 빅데이터 개방 시스템을 통해 일부 공공데이터를 개방하고 있다.
하지만 이 과정에서 문제로 지목되는 것이 하나 있다. 보건의료 데이터와 관련된 개별법이 전무하다는 것이다.
현재 보건의료 데이터와 관련된 사항은 의료법과 개인정보보호법 등에 제한을 받으며 실질적으로 활용되지 못하고 있다. 이를 해결하기 위해서는 보건의료 데이터를 다룰 수 있는 개별법이 만들어져야 하며, 입법과정에서 OECD의 권고사안을 참고해야 한다는 지적이다.
한국법제연구원은 최근 이 같은 내용을 담은 ‘보건의료정보의 공공적 데이터 거버넌스를 위한 입법 지침’ 보고서를 법제이슈브리프 32호를 통해 발표했다.
보고서를 작성한 한국법제연구원 왕승혜 글로벌법제연구실 부연구위원은 14일 헬스코리아뉴스와의 통화에서 “현재 우리나라에는 보건의료정보의 보호와 활용에 관련된 개별 법률은 없으며, 이와 관련된 정책적 논의 시도도 없는 상황”이라고 꼬집었다.
이어 “보건의료 데이터는 앞으로 정책적으로 논의가 이뤄져야 할 중요한 사안”이라며 “입법 논의 과정에서 공공데이터로서의 보건의료 정보를 다룬 OECD의 권고사안을 참고하는 것이 좋을 것”이라고 제언했다.
◇ 중요성 높아지는 보건의료 데이터 … 거버넌스 논의 필요
“경제성장의 단계가 고도화된 이후 총인구의 연령대 구성이 변화할 뿐만 아니라 고령화도 심화되고 있다. 한정된 보건의료 재원으로 증가하는 보건의료서비스 수요에 대응해야 하는 문제가 대두되고 있다.”
왕승혜 부연구위원의 말처럼 인구변화에 따라 보건의료서비스의 수요를 적정하게 관리하고 품질을 개선하는 것은 각국이 공통적으로 해결방안을 찾아야 할 숙제다. 이러한 이유로 경제협력개발기구(OECD)의 보건분과와 세계보건기구(WHO)와 같은 국제기구에서는 첨단 디지털기술을 적용해 보건의료서비스를 개선하기 위한 목적으로 보건의료 데이터를 활용하는 방안을 논의하고 있다.
OECD 보건의료분과의 경우 보건의료에 관한 집적 정보를 수집·분석·활용하는 방법에 대해 2000년대 후반부터 검토를 진행해 왔다. 2010년대 중반 이후에는 모바일 장치, 전자건강기록(EHR), 예측적 데이터 분석기술이 구현되면서 상호 연결된 보건의료정보를 심층적으로 분석할 수 있게 됐다.
디지털 혁신에 기초하는 보건의료 데이터는 사람들이 각자 자신의 건강을 보다 독립적으로 관리할 수 있게 하는 방법을 제공하며, 임상적인 목적으로 사용되기도 한다. 또 보건의료시스템의 관리체계를 향상시키는 데 기여하는 등 긍정적인 효과를 낳고 있다.
다만 데이터를 기반으로 보건의료서비스의 기술적인 발전이 이뤄지면서, 각국에서는 보건의료 데이터의 기술관리체계 거버넌스에 대한 논의가 필요하다고 지적하고 있다.
보건의료 데이터는 사회공동체의 기초적인 공유자원으로서의 성격을 가지고 있으며, 이 가치를 구현하기 위해서는 보건의료정보의 공공성을 강조하면서 보건의료정보의 공공적 데이터 거버넌스를 구축해야 한다는 것이 그 이유다.
이에 OECD는 공공적 활용을 지향하는 거버넌스를 구축하는 방안에 대해 3년간 논의했고, 2016년 12월13일에 보건의료정보의 데이터 거버넌스에 관한 OECD 이사회 권고를 채택했다.
◇ “OECD 권고, 유용한 지침으로 활용 가능”
왕승혜 부연구위원은 “공익적 또는 공공적 의료 서비스 제공을 위한 새로운 모델을 재설계하고 평가하는 과정에 OECD 보건의료 데이터 거버넌스 권고는 유용한 지침으로 활용될 수 있다”고 말했다.
실제로 OECD 주요권고 내용에는 “보건의료 데이터는 공익적 목적 또는 시민의 공통 목적을 위해 활용될 수 있다”고 언급돼 있다.
공익적 목적, 시민의 공통 목적으로는 ▲보건의료서비스의 품질을 향상시키는 것 ▲의료의 안전성·대응성 및 환자지향성을 높이는 것 ▲공공의료의 위험을 감소시키는 것 ▲새로운 진단방법과 치료방법을 발견하고 평가하는 것 ▲보건의료서비스 자원을 효율적으로 관리하는 방안을 마련하는 것 ▲의료과학과 의료기술의 진보에 기여하는 것 ▲공공의료정책의 계획수립과 평가체계를 개선하는 것 ▲보건의료서비스의 전달과 수혜 과정에 환자가 참여할 수 있도록 개선하는 것 등이 거론돼 있다.
왕승혜 부연구위원은 “보건의료 데이터는 공공적 필요와 가치를 구현하기 위해 사용돼야 한다는 당위성을 갖고 있다”며 “보건의료 데이터의 활용에 관련된 실무에서는 환자 및 개인의 사생활과 관련된 건강 데이터의 수집, 연계 및 분석으로부터 얻는 이익을 고려할 뿐만 아니라 반드시 환자의 사생활을 보호하고 보건의료 데이터 보안에 관련된 위험을 최소화해야 한다”고 강조했다.
이어 “우리나라는 개인의 프라이버시를 보호하고 정보의 보안을 확보하면서 보건의료 정보와 사회적 가치를 인식해 이를 공익 목적으로 활용할 수 있도록 하는 방안과 제도의 필요성에 대해 합의를 형성하는 과정에 있다”며 “혁신적인 데이터기술을 보건의료정보 영역에 활용할 때 OECD의 권고를 입법 지침으로 참조하면 보건의료 데이터 거버넌스에 관한 올바른 규범체계를 정립할 수 있을 것”이라고 전망했다.
