한국코헴회는 19일, “혈우병 치료제 ‘리콤비네이트’와 ‘에드베이트’의 사용 여부를 의학적, 임상적 근거 없이 나이로 제한하는 것은 윤리적, 인권적 차원에서 합당하지 않고, 대한민국 혈우병 환우와 그 가족의 인권을 침해하는 것”이라고 주장했다.
또, 이와 관련된 서명운동을 진행, 보건복지가족부 전재희 장관, 국민건강보험공단 정형근 이사장, 국회 보건복지가족위원회 위원 다수로부터 서명을 받았다고 밝혔다.
현재 건강보험 급여 기준에 따르면 한국박스터의 유전자재조합 1세대 혈우병치료제 ‘리콤비네이트’는 2009년 기준으로 1983년1월1일 이후 출생자(만 26세)만 처방 받을 수 있다. 최근 출시된 유전자재조합 3세대 치료제인 ‘에드베이트’도 동일한 나이제한이 걸려있다.
나이제한 문제는 최근 제기된 문제가 아니다. 국가인권위원회는 2006년, 코헴회의 제소에 따라 복지부와 심평원에 ‘리콤비네이트’의 나이제한에 대해 시정권고를 내린바 있다. 그러나 개선되지 않았고, 복지부와 심평원은 오히려 최근 출시된 에드베이트도 나이제한을 걸어버렸다.
◆ 복지부·심평원 “가격 내리면 나이제한 풀겠다”
리콤비네이트와 에드베이트에 나이제한이 걸려 있는 이유는 가격 때문이다. 이들 약은 1IU당 가격인 673원으로 같은 혈우병치료제 중 혈액제제인 그린모노(586원, 녹십자 생산)보다 상대적으로 비싸다.
심평원은 지난 4월13일, “나이제한은 의료적인 사항 보다는 외적 사항(보험제정 감안 약가 때문)”이라며 “과학적(절차상)으로 에드베이트는 가격인하가 불가하다. 박스터사의 가격인하 요청이 있으면 급여확대 검토는 가능하다”고 밝혔다. 사실상 에드베이트의 가격인하와 나이제한 해소는 불가능하다는 것.
다만 “리콤비네이트는 복지부가 약가재검토를 지시하면 나이제한 해소가 가능하다”는 것이 심평원의 입장이다.
복지부도 4월14일, “나이제한이 걸린 이유는 의료적 사항 보다는 재정적 이유”라며 가격 때문임을 인정하고 “유전자재조합제제 약가가 그린모노 수준이면 나이제한을 하지 않는다. 심평원에 리콤비네이트 약가 조정신청을 하라”고 심평원에 책임을 넘겼다.
이에 따라 코헴회는 혈우병 환자들의 의견을 모아 심평원에 리콤비네이트의 약가조정신청을 넣고 있다. 현재 약가인하신청서는 600건 이상(19일 현재) 접수된 상황이다.
코헴회는 “리콤비네이트는 1989년 개발돼 이미 20년이 넘는 약이다”며 “약가인하요인은 충분하다”고 주장하고 있다.
하지만, 심평원에서 약가조정신청을 받아들일지는 아직 불투명하다. 코헴회 관계자는 “심평원에서 약가인하를 검토하겠다고는 했지만 언제까지 검토하겠다는 말은 없었다”며 “국민과 언론의 적극적인 협력을 요청한다”고 말했다. <헬스코리아뉴스>
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