[헬스코리아뉴스 / 현정석 기자] 한국애브비는 23일 희귀질환 극복의 날을 맞아 대한의료사회복지사협회와 한국희귀·난치성질환연합회과 함께 희귀·난치성질환 환자를 위한 민관의 의료비 생활비 지원사업 등의 다양한 건강 복지 혜택을 총망라한 ‘희귀·난치성질환 환자를 위한 복지정보’ 책자를 개정 발간했다고 밝혔다.
이 책자는 두 협회의 홈페이지에서 무료로 다운로드 받을 수 있다.
환자 중심 사회공헌 프로그램의 일환으로 기획된 ‘희귀·난치성질환 환자를 위한 복지정보’는 정부 각 기관과 민간의 담당 기관별로 흩어져 있는 여러 건강 복지 정보를 한데 모아 환자와 가족들이 손쉽게 보고 활용할 수 있도록 제작됐다.
치료와 간병 등에 경제적 지원이 필요한 환자와 가족들이 도움을 받을 수 있는 다양한 환자 지원 사업과 그 기준 및 신청 방법 등을 알기 쉽게 안내했다.
개정판에서는 크게 달라진 본인부담상한제도 기준과 재난적 의료비 등에 대해 수록했다. 2018년도 새롭게 개정된 소득기준, 건강보험료 등을 반영했다.
질환과 소득수준 별로 의료비 지원 가능 여부를 알려주고, 환자가 받을 수 있는 구체적인 혜택과 후유 장애가 남게 될 경우 장애 등록 절차, 지원혜택에 대한 정보도 제공한다.
경제적으로 어려워진 환자를 위해 소득 수준에 따른 저소득층 사회복지지원제도와 노인성 질환과 관련한 노인장기요양보험제도에 관련한 정보도 확인 가능하다.
의료사회복지사협회 최경애 회장은 “정부의 복지 정책 변화 내용은 환자들이 알기 어렵다”며 “책자를 통해 환자들이 지원 받을 수 있는 혜택을 놓치지 않고 치료와 건강 관리에 적극 활용할 수 있기 바란다”고 말했다.
희귀·난치성질환연합회 신현민 회장은 “많은 희귀·난치성 질환 환자들의 질환으로 인해 겪는 고통은 물론, 환자와 가족들의 치료 비용 때문에 겪는 고통에 대해서도 해결방안이 필요하다”며 “복지정보 책자와 같은 환자를 위한 관심들이 모여서 우리 사회에서 희귀·난치성 질환에 대한 인식이 개선되고 변화가 일어나길 기대한다”고 밝혔다.