[헬스코리아뉴스 / 권현 기자] 황반변성환우회가 내달부터 적용될 황반변성 치료제 ‘루센티스’(라니비주맙, 노바티스)와 ‘아일리아’(애플리버셉트, 바이엘)의 급여조건에 대해 “과거로의 회귀와 같다”며 반발하고 있다.
두 약제의 급여적용 조건은 다음 달 1일부터 기존 투여횟수 14회 제한에서 무제한으로 변경될 예정이다. 하지만 5회 투여부터는 교정시력 0.1 이하인 경우 급여로 인정하지 않는 조건이 붙었다.
이에 대해 황반변성환우회 조인찬 대표는 23일 대한의사협회가 개최한 ‘대한의사협회와 함께하는 희귀·난치성질환 환우회 및 단체와의 건강간담회’에서 “교정시력 0.1 이하인 환자에 대한 치료 기회를 박탈하고 (투여횟수가 14회로 확대되기 전, 1안당 5회로 제한돼 있던) 과거 급여조건으로 회귀하는 것”이라며 정부를 비판했다.
“시각장애인 치료 안 해주겠다는 것 … 급여조건 과거로 회귀”
조 대표는 “교정시력 0.1 이하면 시각장애인이다”며 “이번 급여개정안은 정부의 방침이 시각장애인이 되면 치료를 안 해주겠다는 것으로 볼 수밖에 없다. 개인이 알아서 치료하라는 것이다. 이는 장애인차별법에 해당한다”고 꼬집었다.
이어 “예전 급여조건은 한쪽 눈당 5회로 제한했다. 이후 1안당 10회, 14회로 연장됐다”며 “5회 투여부터 교정시력이 0.1이 안되면 급여적용하지 안겠다는 것은 과거 급여조건으로 돌아간 것과 마찬가지”라고 비판했다.
“시력검사표 외우는 수밖에 … 국민에게 편법·거짓말 부추겨”
조 대표는 교정시력 0.1 이하 기준에 사각지대가 있다고 지적했다. 그는 “5회 투여 이후 교정시력 0.1 이하인 황반변성 환자가 다음 달부터 급여를 받기 위해서는 시력검사표를 시력 검사 전에 외우는 수밖에 없다”며 “정부는 국민에게 편법을 쓰고 거짓말을 하도록 부추기고 있다”고 지적했다.
이어 “교정시력 조건에 대해 분명히 하지않고, 14회 제한 삭제만을 부각하는 것은 얄팍한 상술같다”고 비판했다. 앞으로 계획에 대해 그는 “급여개정안이 시행된다면 법적으로 대응할 것”이라고 밝혔다.
“교정시력 조건 너무 높아 … 치료 기회 박탈 우려”
실제 루센티스와 아일리아를 처방하는 전문의도 이번 급여 개정안 기준이 환자의 치료 장벽을 높일 수 있다고 지적했다.
중앙대병원 정흠 교수(안과 전문의)는 “정부는 보험급여 확대로 재정부담을 우려해 제한조건을 둔 것으로 추측된다”며 “교정시력 조건이 너무 높지 않나 생각한다”고 말했다.
그는 “치료를 받다가 교정시력이 0.1 이하로 떨어지는 환자는 치료 기회를 잃을 수 있다”며 “개인적으로 교정시력 조건 부분이 없어졌으면 좋겠다”고 덧붙였다.
조 대표는 이날 간담회에 심평원측 담당자가 참여하지 않은 점도 문제삼았다. 그는 “올 줄 알았던 심평원이 참석하지 않았다. 새로 시행될 보험급여에 대해 심평원의 입장을 들을 수 없어 소득 없는 자리가 됐다”며 실망감을 감추지 못했다.
이날 질병관리본부와 국민건강보험공단 관계자는 참석했지만, 두 약제에 대한 급여를 담당하는 건강보험심사평가원 관계자의 모습은 볼 수 없었다.
그는 간담회 전 문의한 급여 관련 답변 내용이 부실하다는 점도 비판하며 “이 자리가 환자들의 민원을 듣는 자리가 아니고 고가 평가를 받는 자리면 나오지 않았겠나 생각한다”며 “답변 내용에 교정시력의 단서조항을 넣지 않은 것은 불고지죄가 될 수 있다”고 목소리를 높였다.
“투여 횟수 완화 비중 … 반론 있으면 기준 바뀔 수도”
한편 심평원 약제기준부 관계자는 본지와 별도의 전화통화를 통해 “이번 급여개정은 투여 횟수 완화에 비중을 뒀다. 그렇지 않았다면 투여 횟수를 20번, 28번 수준으로 늘리는 데 그쳤을 것”이라고 해명했다.
교정시력 0.1 이하 기준 설정에 대해 그는 “심의 결과 약물을 투여해도 시력 개선 효과가 없는 상태를 0.1로 정했다. 추후 반론할 수 있는 근거가 나오면 기준이 바뀔 수 있을 것”이라며 급여 기준 변경 가능성을 시사했다.
이어 간담회에 참석하지 않은 이유에 대해 “다른 일정이 겹쳤다. 불참 의사를 의협에 회신한 것으로 알고 있다”고 밝혔다. 환우회의 질문사항에 대한 답변이 부실했다는 지적에 대해 그는 “답변 내용에 행정예고 중임을 기술했다”며 “관련 내용은 이미 홈페이지에 공개됐다”고 답했다.
