[헬스코리아뉴스 / 이동근 기자] “복지부 실무자들은 아무것도 준비 안하고 몸만 왔다. 결국 시간만 지연시키고 있다. 우리는 권덕철 차관과의 미팅을 원한다” (네이버 면역항암 카페 관계자)
면역항암제를 처방받거나 처방받길 희망하는 암환자들의 모임인 네이버 면역항암(신약 항암 및 임상 정보공유와 급여화 촉구 모임) 카페 회원 10여명은 24일, 보건복지부 곽명섭 보험약제과장 등 4인과 서울역 스마트워크센터 산천 회의실에서 간담회를 진행했다.
이날 양측은 면역항암제를 오프라벨로 처방받는 중이거나 처방을 희망하는 암환자들이 보건복지부와 ‘허가초과 제도 개선 협의체’ 산하 소위원회에 참여할 수 있도록 하고, 말기암환자들이 면역항암제를 오프라벨로 처방받을 수 있도록 하는 부칙을 만드는 안을 논의했다.
카페 관계자들은 간담회에서 자신들의 어려움에 대해 복지부측에 설명했으며, 수술 후 입원중이거나 몸이 안좋아져 참여가 어려웠던 환자 3인은 손편지를 통해 면역항암제 처방의 필요성을 피력하기도 했다.
하지만 이날 간담회는 결과적으로 성과는 없이 환자들의 불만만 가득했다는 것이 카페 관계자의 설명이다. 동정만 할 뿐 해결책은 없었다는 것이다.
환자 측 관계자는 “복지부 측은 이날 아예 답을 갖고 나오지 않았다”며 “(면역항암제) 문제에 최종 책임자가 누구냐는 질문에도 대답하기 어렵다고 했고, 사실상 그동안 우리가 복지부, 심평원에 해 온 민원전화에 대한 (무성의한) 답변 그대로였다”고 간담회 결과에 대해 불만을 토로했다.
특히 이날 환자들 측이 분노한 것은 자신들의 주장이 실제로 소위 ‘윗선’에 전달되고 있지 않는 듯하다는 점이었다.
환자 측 관계자는 “논의 중인 내용에 대해 건강보험정책국 노홍인 국장과 복지부 권덕철 차관에게 보고했으냐고 물었는데 이에 대한 반응도 없었다. 말기암환자들은 시급한데, 최선을 다하겠다는 공허한 목소리뿐이었다. 해결의지는 있는지 몰라도 해결책은 없었다”며 “우리는 장차관급 면담을 원한다”고 밝혔다.